Всяка година на 30 май в световен мащаб е денят на хората с диагноза множествена склероза (МС). Мотото тази година е „НЕВИДИМАТА МС”.
У нас световният ден ще бъде отбелязан с концерт точно на 30 май, в парка зад Националния дворец на културата от 17,00 до 19,00 часа. Ще участват група P.I.F., които посветиха песен на болестта, трио „Ы”, трио „Тринити“, възпитаници от Училище за певци "D Stars", Ансамбъл за народни песни и танци – град Пазарджик, и други. Актьорите Филип Аврамов, Лара Златарева, Росен Пенчев, Мариана Йотова също ще подкрепят каузата с музикално изпълнение. Входът е свободен!
Множествената склероза е
автоимунно възпалително невродегенеративно хронично заболяване
с неизяснена етиология и вероятна генетична предразположеност. Като ключов фактор в развитието й могат да бъдат факторите на околната среда и инфекциозни причинители. МС засяга мастната миелинова обвивка на аксоните на човешкия главен и гръбначен мозък. Това причинява демиелинизация и образуването на лезии в мозъка, което води до широк спектър от признаци и симптоми. Почти всички неврологични прояви могат да съпровождат заболяването, като често се стига до физическа и ментална инвалидизация. В периодите между пристъпите симптомите може да изчезват напълно, но често се явяват трайни неврологични проблеми, особено с напредване на болестта. Не съществува познато лекарство за множествена склероза. Лечението е насочено към възстановяване на функциите след пристъп, превенция от нови пристъпи и предотвратяване на трайната инвалидизация.
В България по неофициални данни има над 10 000 души, диагностицирани с МС,
като всяка година тяхната бройка се увеличава приблизително с нови 80 пациента. Множествената склероза е едно от най-честите неврологични заболявания, като нейните първи прояви обикновено се регистрират в най-активната възраст – между 20 и 40 години. За съжаление, има тенденция към намаляване на възрастовата граница, и към днешна дата най-младият диагностициран пациент е на 12 години.
Организатор на кампанията „Невидимата МС” е фондация „Множествена склероза България”. Основната цел на инициативата е повишаване на информираността на обществото за невидимите МС симптоми и тяхното невидимо въздействие върху качеството на живот на потърпевшите. В кампанията чрез
кратки видеоклипове ще се представят различни хора, засегнати от МС
Те могат да се видят във фейсбук профила на фондация „Множествена склероза България”. По този начин всеки съпричастен към хората с МС в България ще може да разбере и осигури адекватна и правилна подкрепа, твърди Здравка Цветарска, която също е пациент и председател на фондация „Множествена склероза България”.
Магдалена Николова е на 49 години, счетоводител,
но зад гърба си има повече от 200 сатирични стихотворения, два издадени любовно-исторически романа и трети, който е готов и чака само отпечатване. Магдалена живее с болестта от около 20 години, което обаче не й пречи да бъде енергична – и като дух, и като тяло. Тя разказва за своите невидими симптоми: „Това е нестабилната походка. Тя е голям проблем, защото, както вървя, падам. Не зная как де се предпазя от падането, става за части от секундата. Проблемът е, че при тази болест нервните влакна не комуникират добре с мускулните.
Походката ми е нестабилна, защото понякога имам проблеми и със зрението. Колкото и странно да звучи, миналата седмица бях с мъжа ми в един магазин. Движех се по равен мраморен под. Знам, че е равен, но в един момент виждам, че е силно вдлъбнат. Осъзнавам го, че няма логика да е така, но го виждам и не знам как да стъпя. На хората със сигурност това ще им се стори глупаво, но е факт за мен.
Случвало ми се е да падна на оживена улица, минават хората, гледат те и те отминават. Само един възрастен човек ми помогна да стана. Това беше един абсурд, никога няма да го забравя. Бих искала хората да си отворят малко умовете и да започнат да реагират по-адекватно. Не да ни гледат със съжаление или презрение дори, а да са адекватни в действията си. Затова обществото трябва да разпознава симптомите на МС”, завършва своя разказ Магдалена.
Кристина Спасова е на 44 години, занимава се с производство на медицинска техника,
хобито е й бокс и е диагностицирана с МС от 2007 г. „Още със ставането от леглото, с болките, с емоциите, с намаленото зрение, с подуването на ръцете, болестта напомня за себе си, но засега успявам да я пренебрегвам в по-големия процент от време”, разказва Кристина. За отношението на обществото към пациентите с МС тя смята, че трябва да е толерантност и адекватност. Когато са я диагностицирали, голяма част от нейното обкръжение се е отдръпнало, защото са смятали, че ще зарази или тях, или децата им. „Споделям за диагнозата си единствено, за да дам някакъв стимул на тези, които сега ги диагностицират, или за да покажа на околните, че нито е страшно, нито сме прокажени”, заявява Кристина.
Сн. 1 - Магдалена Николова
Сн. 2 - Кристина Спасова
