!
Петък, 29 Март 2024
05
дек
 

Експертният център по порфирии в УМБАЛ "Св.Иван Рилски" ще бъде домакин на световен конгрес

За първи път форумът ще се проведе в срана от Източна Европа

Четвъртък, 05 Декември 2019 | 12:25:29


Световният конгрес по порфирии ще се проведе от 12 до 15 септември 2021 г. в хотел „Маринела“ в София. Домакин на форума през 2021 г., чийто организатор е Европейската мрежа по порфирии (EPNET), ще бъде Експертният център по порфирии


Световният конгрес по порфирии ще се проведе от 12 до 15 септември 2021 г. в хотел „Маринела“ в София. Домакин на форума през 2021 г., чийто организатор е Европейската мрежа по порфирии (EPNET), ще бъде Експертният център по порфирии към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, единствена по рода си структура за целия Балкански полуостров.

За първи път в историята си, събитието ще се състои в страна от Източна Европа. След инфарктно гласуване София се пребори с 5 гласа пред другия кандидат – Медицинския университет в Кейптаун, където се намира най-престижният и най-стар Експертен център по порфирии в света.

„Постигнахме голяма победа! За първи път не само България, но и целият регион ще се появят на световната карта по диагностиката и лечението на порфириите“, сподели доц. Анета Иванова,ръководител на българския център, който е асоцииран член на Европейската мрежа по порфирии от 2011 г..

Очаква се в събитието да вземат участие повече от 600 специалисти от цял свят. Лектори ще са 80 от тях. Сред водещите ще бъде президентът на EPNET проф. Свере Сандберг, както и някои от най-големите имена, които имат особена заслуга в научните открития за болестта.Порфирията, макар и рядка, е социално значима болест, особено острите форми, които  поразяват предимно млади момичета. Причинява се от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата. Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да отключат симптомите на болестта.

В България болните от порфирия са около 400. Става въпрос за цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от заболяването. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и урина, оцветена в червено. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.

„Заболяването е нелечимо, но има много голяма разлика в качеството на живот между пациентите с вече установена диагноза, които се проследяват в нашия център редовно, и тези с неизвестна диагноза. Тогава уврежданията са фатални и, за съжаление, в практика ни има случаи, при които болестта се диагностицира чак след смъртта на пациента”, обяснява доц. Иванова. Тя е убедена, че провеждането на събитието в София ще спомогне за достъпа на българите, болни от порфирия, до най-съвременното лечение.

 

 



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
yjLw


Всичко за коронавируса
Още новини
Е-услуга на НЗОК улеснява пациентите да следят статуса на е-протокола си за лекарства
29.03.2024 10:16:26

Е-услуга на НЗОК улеснява пациентите да следят статуса на е-протокола си за лекарства

Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) напомня, че здравноосигурените лица (ЗОЛ) могат да с ...

Започва програмата за профилактика и рехабилитация на НОИ за 2024 г.
29.03.2024 09:31:50

Започва програмата за профилактика и рехабилитация на НОИ за 2024 г.

От днес, 29 март, започва изпълнението на програмата на Националния осигурителен институт (НОИ) з ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...