Д-р Ръсина: Децата с хематологични заболявания ще продължават лечението си при нас и след навършване на 18 години

С изпълнителния директор на Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания (СБАЛХЗ) д-р Нина Ръсина разговаряме относно разкриването на Клиниката по детска клинична хематология за деца с доброкачествени хематологични заболявания от 0-18години, ползите от възможностите за цялостно лечение на едно място и перспективите пред детското здравеопазване в България. 

Д-р Ръсина, какво наложи създаването на Клиниката по детска клинична хематология в Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания, след като такава има в УМБАЛ „Царица Йоана“?

Новата клиника е тясно интегрирана с дейността на Експертния център по коагулопатии и вродени анемии в СБАЛХЗ ЕАД. Експертният център е част от структурата на Специализираната болница по хематология повече от 10 години и е продължение на над 45 годишната традиция в лечението на редки вродени хематологични заболявания,. Тук е и мястото, където се верифицират диагнозите на вродените коагулопатии и хемоглобинопатии на пациентите както от София, така и от цялата страна.

Предимство е, че децата след навършване на 18 години продължават лечението си в същия експертен център по образец на водещите центрове за редки болести в западния свят и така се минимизира допълнителния стрес от промени.

Изграждаме модел за лечение, който не спира с възрастта, а расте с пациента.

Прилагането на иновативни методи и участие в редица международни проекти на медицинските специалисти на СБАЛХЗ ЕАД, дава възможност за много по-задълбочен и индивидуализиран подход, съобразен със специфичните нужди на всяко дете и неговото семейство.

Колко често срещани са доброкачествените хематологични заболявания в България?

Коагулопатиите и вродените анемии са редки заболявания. В България ежегодно се диагностицират деца с различни форми на вродени анемии, тромбоцитопении и коагулопатии. Например, носителството на бета-таласемия в някои райони на страната е над 3%, а случаите на хемофилия са 1 на 10 000. Тук се включва и болестта на фон Вилебранд. Тези заболявания изискват своевременна и точна диагностика, дългосрочно наблюдение и специфично лечение още от ранна детска възраст.

Ще има ли назначени нови специалисти в клиниката?

За работа в Клиниката  са привлечени изявени специалисти с дългогодиишен опит в работата с деца с вродени доброкачествени хематологични заболявания, включително и медицински сестри с опит в детската хематологията, психолози и социални работници. Тъй като най-честите усложнения при пациентите с трансфузионно-зависима бета-Таласемия са ендокринологичните, в екипа на екпертния център е включен и водещ специалист по детска ендокринология, като част от детската клиника.

Обмисляте ли възможност да развивате клиниката като учебна база за младите специализанти?

СБАЛХЗ е акредитирана за обучение на студенти, специализанти и докторанти по клинична и трансфузионна хематолология. През 2026г. се очаква получаване на нова акредитация, с която да се даде възможност на младите специализанти за обучение по новите дейности.

Какви са очакванията Ви относно дългосрочното въздействие на клиниката върху системата на детското здравеопазване в България?

СБАЛХЗ е мястото, където и към момента се извършват всички високоспециализирани изследвания за потвърждаване на диагнозата и затова очакваме новата клиника да се превърне в референтен център на национално ниво. Систематизираната грижа ще доведе до по-ранна диагностика, по-добри резултати от лечението и по-високо качество на живот на децата. Тук е редно да излезем от представата за делене на медицината на „медицина за деца“ и „медицина за възрастни“ и да възприемем напредничавия модел за обгрижване на пациентите с конкретна група редки вродени хематологични заболявания от „люлка до гроб“ от най-тясно профилираните експерти в областта. Модел, който изключително правилно и уместно се използва в западните държави и отговаря на политиките за редки болести на Европейския съюз.

Какви са основните предизвикателства, с които се сблъскват семействата с деца с такива диагнози?

Те често се сблъскват с множество трудности – от закъсняла диагноза, липса на специализирана медицинска помощ в близост до дома до необходимостта от чести хоспитализации и ограничен достъп до съвременна терапия. Освен медицинските аспекти, има и психологически и социални предизвикателства – тревожност, изолация и трудности в адаптацията на децата в училищната и социалната среда. Подкрепата за родителите е също толкова важна, колкото и лечението на самото дете.

В клиниката ще има ли възможност да бъде осигурена такава подкрепа?

Да. Имаме включени в екипа психолози и социални работници, които ще работят с децата и родителите по време на диагностиката, лечението и последващите грижи. Целта ни е да създадем среда на сигурност и доверие, която подпомага цялостното възстановяване и адаптация.

Искам родителите на тези деца да вярват, че не са сами. Създаваме тази клиника именно за да осигурим подкрепа, да дадем сигурност и надежда. Всеки случай ще бъде разглеждан индивидуално и с внимание. Стремим се не просто към лечение, а към изграждане на доверие и дългосрочна грижа.

Предвиждате ли партньорства с международни институции или участие в клинични проучвания?

Това е важен приоритет за нас. Разработени са партньорства с международни университетски болници и научни институти, като например Института по експериментална хематология и трансфузионна медицина в Бон, Германия с които сме в тясно сътрудничество, както и с международната експертна група за  ICET-A, фокусирана върху ендокринологични усложнения при хората с Таласемия.

Изграждането на Единен експертен център за деца и възрастни предоставя изключително добри възможности за съвместна работа в областта на редките заболявания. Вярваме, че чрез участие в различни клинични изпитвания можем да предложим на хората с редки заболявания достъп до най-иновативните терапии.