!
Четвъртък, 05 Декември 2024
10
ян
 

Родители на деца със спинална мускулна атрофия:

Ако държавата реши въпроса със СМА, ще се върнем в България

Пациентска организация изрази удовлетворение от обявеното днес решение на МЗ

Четвъртък, 10 Януари 2019 | 16:05:09


Удовлетворение от предстоящото включване на спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания изразиха от Пациентски организации „Заедно с теб“. По-рано днес Здравното министерство уведоми за започването на такава п

Удовлетворение от предстоящото включване на спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания изразиха от Пациентски организации „Заедно с теб“.

По-рано днес Здравното министерство уведоми за започването на такава процедура, след като от седмици пациентската организация и НЗОК разменят остри реплики през медиите. Припомняме, председателката на „Заедно с теб“ Пенка Георгиева заяви, че лечението на дете със спинална мускулна атрофия в Румъния е отказано заради недоверието на здравната каса там към нашата. Касата от своя страна изпрати две становища, в едното от които отбеляза, че румънската каса дължи на нашата повече, отколкото НЗОК – на Румъния, а в другото – че никъде в официалното писмо от румънска страна не фигурира като причина за отказа за лечение на детето недоверие към здравния ни фонд.

Днес от „Заедно с теб“ в официално становище, изпратено до медиите, изразиха удовлетворение от действията на МЗ и посочиха: „На вчерашното заседание на Обществения съвет на Фонда за лечение на деца бяхме запознати от лекарите за стартиращото обучение през февруари на български експерти в Букурещ за прилагането на нужното лекарство. Изказваме благодарност на лекарите, участващи в процеса“.

От там заявиха още, че са удовлетворени от ангажираността на МЗ чрез свързването му с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК, която отговаря за прилагането на съответните формуляри и поисканата информация от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формуляра S2 в Румъния.

„Очакваме в случай, че проблемът не може да бъде решен, Министерство на здравеопазването да поиска от Административната комисия официалното разглеждане на казуса с българското дете“, посочиха още от „Заедно с теб“.

Междувременно представители на Фондация „Спинална мускулна атрофия“ дадоха пресконференция, на която изразиха разочарованието си от политиката на държавата през последните години спрямо болните от СМА. Те посочиха, че почти всички европейски и балкански държави лекуват своите деца с това заболяване, докато България все още не го прави. От думите на Веселин Радойчев – бащата на детето, което получи отказ за лечение в Румъния, стана ясно, че те предприемат две инициативи. „Ще съдим България в Европейския съд за правата на човека в Страсбург за отказа от право на живот на нашите деца“, заяви Радойчев. Втората инициатива организаторите са нарекли „Министър Ананиев, спахте ли добре?“ „Всяка сутрин ще изпращаме имейл до него с този въпрос“, обясни той и отбеляза: „Кампанията е символична, надявам се, че ще има резултат.“

От думите на повечето представители на обединението стана ясно, че те смятат себе си за здравни емигранти, тъй като лекуват децата си зад граница. Всички те обаче заявиха, че ако у нас бъде предложено това лечение, те ще се върнат окончателно в страната и че тъкмо затова са започнали борбата си с институциите.

Към момента на световния пазар се предлага само един медикамент за лечение на спинална мускулна атрофия. Според участниците в пресконференцията цената на една инжекция с него варира между 70 и 80 000 долара, като за да има ефект от терапията, такива инжекции трябва да се поставят веднъж на четири месеца. За да може НЗОК да реимбурсира медикамента, заболяването трябва да бъде включено в списъка с редки болести у нас, за което МЗ даде заявка, че ще се случи.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
YDfw


Всичко за коронавируса
Още новини
МС одобри 5,5 млн. лв. допълнително за детската болница в Бургас
04.12.2024 17:28:10

МС одобри 5,5 млн. лв. допълнително за детската болница в Бургас

Министерски съвет одобри допълнителен трансфер в размер на 5 506 596 лева по бюджета на община Бу ...

Спад на случаите на COVID, двойно повече регистрирани случаи на лаймска болест
04.12.2024 17:17:51

Спад на случаите на COVID, двойно повече регистрирани случаи на лаймска болест

За поредна седмица у нас се регистрира спад на случаите на COVID – те са 107, с 54 по-малко ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...