!
Сряда, 19 Юни 2024
27
юли
 

Анета Драганова: Институциите да действат бързо и да осигурят съвременно лечение за пациентите с генерализиран пустулозен псориазис

Четвъртък, 27 Юли 2023 | 10:58:23 Невена Попова


Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ). Днес разговаряме с нея за проблемите на пациентите с генерлализиран пустулозен псориазис (ГПП) и пътищата, които организацията търси, за да ги улесни при на

Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ). Днес разговаряме с нея за проблемите на пациентите с генерлализиран пустулозен псориазис (ГПП) и пътищата, които организацията търси, за да ги улесни при намирането на най-подходящите специалисти и най-доброто лечение.        

Г-жо Драганова, представете накратко дейността на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ).

АПАЗ е създадена през 2017 г. и е приемник на Сдружение „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“. Имаме повече от 13 години опит в защита на правата на пациентите. При нас членуват пациенти с ревматологични и дерматологични заболявания, както и с редки болести с автоимунен характер.

Какво показва Вашият опит досега – кои са най-ефективните начини да бъдат защитени правата на пациентите?

Най-важното според нас е за проблемите ни да се говори на глас и обществото да е запознато с тях. Ние говорим непрекъснато и нашата задача е да накараме здравните власти да ни чуят, колкото и да не им се иска.

Пациентските организации сме корективът в здравната система, ние изпълняваме ролята на свързващо звено с институциите. Нашата цел е да представяме проблемите реално и да насочваме решенията в посока, която трябва да доведе до положителен резултат. За съжаление, мога да кажа, че сега почти всички здравните проблеми у нас се решават най-често „на парче“. Искаме с гласа си да помогнем това да се промени.

Кога АПАЗ се отвори и за пациентите с генерализиран пустулозен псориазис (ГПП)?

Имаме опит и контакти с водещи наши дерматолози, особено с някои от тях, които работят от години с пациенти с псориазис. Така в разговори с тях разбрахме, че има едно рядко заболяване – ГПП, което има особено протичане и може да бъде смъртоносно, ако не се лекува. От дерматолозите разбрахме също така, че у нас също има такива пациенти, които, макар и малко, имат своите проблеми и те не са никак леки. Най-често тези хора обикалят от лекар на лекар, в повечето случаи ги лекуват с мазила, като резултат обикновено няма или ефектът е нисък. Лутането на тези хора в системата понякога трае с години, да не говорим, че те понякога губят време, като се доверяват на козметични центрове, на салони за красота, както и на самозвани лечители.

Що се отнася до протичането на заболяването, в някои случаи то може да доведе до фатален изход, ако болният не попадне навреме в специализирана дерматологична клиника. По данни на НЗОК пациентите с ГПП у нас са между 600 и 700, а с тежка форма на болестта – поне 6-7 годишно. Те категорично се нуждаят от най-доброто животоспасяващо биологично лечение. Направихме среща с болни с тази диагноза и те се приобщиха към нашата организация. Мисля, че това е тяхното място.

Какви ще бъдат първите стъпки, които ще предприеме организацията за защита на техните права, какво предстои?

Започваме с организирането на информационна кампания под наслов „Мостът между живота и смъртта с генерализиран пустулозен псориазис“.

Това е началото. Обществото трябва да бъде информирано, че такова рядко заболяване има, че у нас има клиники, в които диагнозата може да се постави и да се потвърди компетентно, че имаме много всеотдайни лекари, на които пациентът може да разчита. От опит знам, че резултатите идват след не по-малко от година – година и половина, но първата стъпка е много важна.

И искам да завърша с един апел. Лечение за ГПП има – това е съвременна биологична терапия, която може да спаси живот. Това лечение трябва да стане достъпно колкото може по-скоро, защото за някои пациенти всяко забавяне може да завърши със смърт. Искаме институциите да действат бързо и без да отлагат решаването на проблема по същество. 

Интервюто е част от информационната кампания: „Мостът между живота и смъртта с генерализиран пустулозен псориазис“.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
KAWv


Всичко за коронавируса
Още новини
Д-р Асьов: При хора със свръхтегло лечението е само с медикаменти или операция
18.06.2024 17:44:23 Надежда Ненова

Д-р Асьов: При хора със свръхтегло лечението е само с медикаменти или операция

При индекс на телесната маса (ИТМ) над 25 до 26 препоръката е физическа активност и редукция на х ...

Митов: МЗ обеща да осигури парите за увеличение на заплатите в ДПБ и спешните центрове
18.06.2024 17:10:04

Митов: МЗ обеща да осигури парите за увеличение на заплатите в ДПБ и спешните центрове

Служебното ръководство на Министерството на здравеопазването е обещало да осигури средства за уве ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...