Сдружение „Асоциация на пациентите активни в здравеопазването“ (АПАЗ) организира съвместно с Асоциация „Грижа за пациента“ и с Портал на пациента информационна кампания за наследственото кардиологично заболяване – хипертрофичната кардиомиопатия (ХКМ). По този повод разговаряме с председателя на АПАЗ Анета Драганова.
Г-жо Драганова, защо АПАЗ насочи вниманието си към хипертрофичната кардиомиопатия?
В последните две години АПАЗ работи активно за разрешаване на проблемите на пациентите с кардиологични заболявания. Застъпваме се за пациентите със сърдечна недостатъчност и фамилна хиперхолестеролемия пред институциите, за да постигнем промени в здравната система в тяхна полза – от промяна на силно ограничаващите критерии за лечение до организация на грижата. Започнахме с проблема с проследяването на пациентите със сърдечна недостатъчност след направено качествено изледване „Да живееш със сърдечна недостатъчност – разкази, данни, препоръки от сърцето на системата“. В резултат на това поискахме проследяването да става чрез амбулаторна процедура в доболничната помощ, вместо хората със сърдечна недостатъчност да влизат периодично в болница, което ги затруднява, а също силно оскъпява процеса.
Сега насочваме нашата дейност към хората с хипертрофична кардиомиопатия, защото сред усложненията, към които води, е сърдечната недостатъчност и внезапната сърдечна смърт. Понеже това са животозастрашаващи състояния, е важно да обърнем вниманието на обществото към заболяването, за разпознаването му на по-ранен етап. С фокуса си към хипертрофичната кардиомиопатия ние на практика надграждаме нашата дейност.
Колко са хората с хипертрофична кардиомиопатия в България?
По световна статистика това заболяване на сърдечния мускул засяга 1 на 500 души, обикновено млади хора, което означава, че в България има около 8000 болни с хипертрофична кардиомиопатия.
Понеже симптомите са различни по тежест, развиват се постепенно и може да се объркат със симптомите на други кардиологични заболявания, ще започнем първо с информационна кампания какво представлява хипертрофичната кардиомиопатия.
Основната цел на кампанията, която организираме съвместно с Асоциация „Грижа за пациента“ и с Портал на пациента, е да се повиши информираността в обществото за това заболяване, за разпознаване на симптоматиката, за съвременните възможности за диагностика, лечение и проследяване. По този начин ще помогнем за ранното диагностициране и за превенция на усложненията.
За да получат обаче пациентите с хипертрофична кардиомиопатия и техните семейства такава навременна и практически полезна информация, сме отправили покана за сътрудничество с експерти от Дружеството на кардиолозите в България. В добра колаборация до момента АПАЗ работи с водещите кардиолози проф. Иван Груев, проф. Йото Йотов, проф. Арман Постаджиян, проф. Мария Токмакова и много други. Целият експертен съвет на Дружеството на кардиолозите е отворен за диалог с пациентската организация.
На този етап не предвиждваме качествено изследване за хипертрофична кардиомиопатия, фокусът ни е върху информационната кампания.
- Ранното откриване позволява своевременно проследяване насъстоянието и значително намалява риска от усложнения. Съвременното лечение на хипертрофичната кардиомиопатия включва комбинация от медикаментозна терапия и в определени случаи хирургични интервенции, насочени към подобряване на сърдечната функция и качеството на живот на пациентите.
- Цялата информация на едно място е достъпна за пациентите и техните семейства тук https://coulditbehcm.bg/
