!
Неделя, 19 Май 2024
01
март
 

БЛС обеща съдействие за разработване на скринингови програми за редки болести

Денят на редките болести бе отбелязан с документалния филм "Бреговете на надеждата" (Видео)

Вторник, 01 Март 2022 | 13:03:36


С премиерата на документалния филм „Бреговете на надеждата“  в София бе отбелязан вчерашният Световен ден за осведоменост за редките болести – 28 февруари. Филмът бе заснет като част от информационната кампания „Два

С премиерата на документалния филм „Бреговете на надеждата“  в София бе отбелязан вчерашният Световен ден за осведоменост за редките болести – 28 февруари.

Филмът бе заснет като част от информационната кампания „Двадесетият герой“, организирана от Националния алианс на хората с редки болести и биофармацевтичната компания Такеда. Кампанията подкрепят Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол. На премиерата присъстваха пациенти с редки болести, техните близки и лекуващите специалисти, както и представители на институциите и медиите.

Преди излъчването на филма предателят на Алианса Владимир Томов обясни, че макар отделно всяка рядка болест да засяга под 1 на 2000 души, тези заболявания са над 6000 и затова засегнатите хора са много – над 300 милиона по света. За съжаление само за 5% от редките болести има лечение. Хората с останалите 95% от заболяванията са принудени ежедневно да се борят за живота си и сами да търсят изход. „Трябва да си много силен, за да издържиш на борбата с рядко заболяване. Затова и кампанията тази година носи мотото „Двадесетият герой“. Целта й е да извади на светло проблемите на хората с рядко заболяване в България и поне малко да ги направи видими за обществото и институциите, за да получат съпричастност и подкрепа“, заяви още Владимир Томов.

Ангиологът проф. Милена Станева от управителния съвет на Българският лекарски съюз обеща съдействието на съсловната организация на лекарите за разработване на скринингови програми за редки болести. По този начин БЛС ще изрази съпричастността си към съдбата на тези пациенти и ще подкрепи усилията на техните лекуващи специалисти.

Управителят на Такеда Тодор Кесимов изтъкна колко много са хората с редки болести и пред какви проблеми са поставени: „Ако тези над 300 милиона души с редки болести по света населяват една държава, то това би била третата по големина страна. Благодаря на хората с редки болести, които споделиха своите истории във филма „Бреговете на надеждата“. Вие сами не се определяте като герои, но повдигнахте пред обществото много сериозни проблеми, на които трябва да намерим решение – да има ранна диагностика, да стартира възможно най-бързо лечение и да създадем общ и всеобхватен регистър на редките болести, който да не позволява на пациентите да остават извън системата“.

Проф. Ивайло Търнев, който ръководи експертен център по неврологични редки заболявания в „Александровска болница“, подчерта тясната връзка между пациентите и техните лекари. Неврологът сподели също радостта си, че когато е започнал да се занимава с редки болести преди 30 години, не е имало лечение за нито едно от тези заболявания, а сега прилага терапия за седем редки болести, като за някои от тях вече има по три медикамента.

Доц. Даниела Авджиева, завеждащ Клиника по генетика на Специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“, подчерта колко напреднала е вече генетичната диагностика, проф. Емил Паскалев, завеждащ клиниката по Нефрология на „Александровска болница“, обясни колко е трудно за лекарите да диагностицират редки заболявания, които в практиката си ще имат шанса да срещнат най-много веднъж.

Неврологът доц. Теодора Чамова от „Александровска“ болница подчерта, че обществото все още е длъжник на хората с редки болести. „Повечето от тях нямат друго лечение, освен симптоматично. За тях е жизненоважно да бъдат на ежедневна социална и медицинска рехабилитация, за да поддържат качеството си на живот, но такава не се осигурява. Много от редките болести изобщо не са вписани в списъка на редките болести на Министерство на здравеопазването и затова пациентите остават невидими за системата“, обясни доц. Чамова. 

Ето и документалния филм „Бреговете на надеждата“, чиято премиера бе излъчена вчера: 






Коментари по темата

Правила на форума за коментари
DEXh


Всичко за коронавируса
Още новини
Над 300 души прегледаха безплатно сърцето си за два дни в УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив
18.05.2024 11:45:28

Над 300 души прегледаха безплатно сърцето си за два дни в УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив

При огромен интерес преминаха безплатните прегледи на сърцето, организирани от УМБАЛ “Свети ...

САЩ: Предлагат нов подход за диагностика на HPV в първичната помощ
18.05.2024 10:59:29

САЩ: Предлагат нов подход за диагностика на HPV в първичната помощ

Администрацията по храните и лекарствата на САЩ (FDA) одобри два теста за самостоятелна употреба ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...