Над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
В България близо 370 000 души се нуждаят от изграждането на една по-добра и солидарна социална и трудова среда за тях, както и да се гласност на трудностите, пред които са изправени, и да се повиши информираността в България с какво могат да бъдат полезни различните редки болести за обществото, за да покажем, че тези пациенти могат са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани различно.
Това посочват организаторите на Поход в подкрепа на хората с редки болести – инициатива, която ще се състои на 26 февруари, в неделя, при отбелязването на Световния ден на редките болести.
Походът ще започне в 11 ч едновременно в три града – София, Варна и Плевен. Инициативата се организира от членовете на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация и преминава под патронажа на г-жа Илияна Йотова – вицепрезидент на Република България, съобщават организаторите.
Точните маршрути на походите са както следва:
• София: Начална точка – вход на парк Борисова градина (до езерото Ариана) и крайна точка – Езерото с лилиите в парка;
• Варна: Начална точка – сградата на Община Варна и крайна точна – входа на Морска градина (Фестивален и конгресен център);
• Плевен: Начална точка – Драматично-куклен театър „Иван Радоев“ и крайна точка – Площад „Възраждане“.
Походите ще обединят хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на тези пациенти пълноценно и достойно.
Инициативата цели да привлече общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки болести и да постави в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.
„Бихме искали промяната в средата за хората с редки болести в България да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза, тъй като редките болести следва да бъдат основен приоритет на националната здравна система. В тази връзка е необходима неотложна промяна в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания“, казва Наталия Маева, председател на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация.
Целта на подобна инициатива е предприемането на адекватни действия за създаването на политики, които подобряват превенцията, ранната и точна диагностика, равния достъп до висококачествени здравни и социални услуги. Друга важна цел на тези инициативи е акцентирането върху необходимостта от научноизследователска дейност и иновативни терапевтични решения, които да достигат бързо до пациентите в отделните страни. Същевременно е от изключително значение да се гарантира и достъпа до рехабилитация и холистични грижи, образование и трудова заетост, в контекста на това, че всички те са важни елементи от „пътешествието на редкия пациент“, което значително ще подобри качеството на живот и интегрирането му обществото и на пазара на труда.
