Боряна Ботева: Не позволихме административно ограничаване броя на хората на биологична терапия

Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) и член на борда на пациентското крило на Европейската лига за борба с ревматизма (ЕУЛАР). Разговаряме с нея по повод 10-та годишнината от създаването на ОПРЗБ.

Г-жо Ботева, кои бяха при Вас първите симптоми на болестта на Бехтерев и как стигнахте до точната диагноза?

Първите симптоми на моето заболяване се появиха 2000 г., когато бях на 22 години. Имах болки в кръста, които отиваха към единия крак. Болките не бяха много силни и постоянни, преминаваха. Отклонения в кръвната ми картина показваха възпалителен процес, но посещавах невролози, които не се досетиха какво да търсят. В един момент се отказах да ходя на прегледи, защото това ме натоварваше психически. Докато болката не стана по-сериозна. През 2005 г. получих криза. Една сутрин, не можах да си стъпя на единия крак. Последваха няколко безсънни нощи, съпроводени с ужасна болка. Според невролога, който ме консултира, при посещението ми в „Пирогов“ тогава, проблемът беше неврологичен. Личната лекарка ми предписа кортикостероидни инжекции и ми назначи рентгенови снимки. Нищо не се видя на снимките, а аз продължавах да имам болки, въпреки лечението. През 2008 г. най-сетне една възрастна невроложка предположи ревматологично заболяване. Спомена ревматоиден артрит, но когато прочетох за заболяването в медицински сайт, не разпознах моите симптоми. Попаднах случайно на информация за болестта на Бехтерев и когато прочетох описанието, видях в него моята история. Обадих се на лекарката и я попитах дали не е имала предвид болестта на Бехтерев, а не ревматоиден артрит. Отговори ми: „Да, но ме беше страх да ти кажа. Нямаш много време. Започвай да правиш упражнения.“ Тогава за първи път посетих ревматолог – доц. Шейтанов, в клиниката по ревматология към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Прие ме в болницата и ме диагностицира с болест на Бехтерев. Реално при мен поставянето на диагнозата се забави с осем години. През това време не ми е правено изследване с ядрено-магнитен резонанс, само рентгенови снимки. Сега вече знам, че те показват много късно промените в гръбначния стълб и сакроилиачните стави и че заболяването може да се диагностицира на по-ранен етап, ако бъдат назначени точните изследвания.

Какво Ви провокира да станете един от съоснователите на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България?

След като научих диагнозата, прекарах две седмици в безсънни нощи. Инстинктивно реших да потърся тогавашния председател на Федерация Български пациентски форум и съосновател на Център за защита правата в здравеопазването Теодора Захариева. Тя беше за мен еталон на човек, който защитава успешно пациентските права. Не успях да се свържа с нея по телефона, но пък съдбата си знае работата и впоследствие имах възможност да работим заедно и да науча много от нея. Случайно в интернет се намерихме с няколко души с болест на Бехтерев. Запознах се със Живко Янков, Цвета Апостолова и с други хора, с които създадохме през 2009 г. Организацията на пациентите с болест на Бехтерев. Но скоро разбрахме, че има много хора с други ревматологични заболявания. Затова през 2010 г. създадохме Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България и имахме много добро сътрудничество с другите организации във Федерация Български пациентски форум. Сред тях бяха Фондация „Искам бебе“, Национална асоциация на децата и младите хора с диабет, Център за защита правата в здравеопзването.

Целта, която ни събра в ОПРЗБ, беше най-вече да имаме достъп до съвременно лечение. Тогава Здравната каса не заплащаше скъпоструващите биологични лекарства. Борехме се също за достъп до рехабилитация, за социални права при трайно намалена работоспособност, за достъп до работа, за психологическа помощ и всичко онова, за което всяка пациентска организация би трябвало да работи.

Много информационни кампании за ревматоидите заболявания проведохме съвсместно с Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит и Сдружението на болните от болест на Бехтерев.

През 2011 г. Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България беше приета за пълноправен член на Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR).

Тук е мястото да спомена проф. Божидар Ивков и Снежана Божинова, без които Организацията никога нямаше да е това, което е в момента.   

Какво беше първото ви постижение като пациентска организация?

Постижение беше, че се събрахме. Бяхме ентусиазирани млади хора в 30-те си години, някои и по-млади, които се обединихме и започнахме да си обменяме информация, да се подкрепяме. Станахме и приятели. Благодарение на нас в обществото се заговори за ревматоидните заболявания. А борбата с институциите продължава и до днес. Първо успяхме да стигнем до реимбурсиране на биологичната терапия от НЗОК. Най-голямото ни постижение е, че през годините не допуснахме да бъде ограничен достъпът до съвременно лечение на хората с ревматологични заболявания. Защото периодично Здравната каса, Министерството на здравеопазването и администрацията като цяло се опитваше да променя критериите за лечение, за да намали по административен път бройката на пациентите, които се лекуват с биологични медикаменти. Наистина тези медикаменти са скъпи, но има достатъчно доказателства, че те връщат хората на работните им места и намаляват болничните с 50%. Именно на тези ползи обръщахме внимание, а не на преките разходи за лечението на един пациент на месец.

Положихме и началото на комуникация с лекарите. Наистина с ревматолозите е трудно, но пък от две години с имунолозите от лабораторията по клинична имунология към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ имаме ползвотворно сътруничество. Въпреки трудностите намерихме подкрепа и съдействие от много лекари, журналисти, лечебни заведния, институции и други пациентски организации, на които поднасям огромна благодарност. Лично благодаря и на членовете на управитения съвет, и на всички доброволци, които в момента работят активно за Организацията на пациентите с ревматологични заболявания: Любомир Иванчев, Миглена Иванова, Христина Банкова, Иванка Спасова, Калина Комитова.

Лично на Вас как Ви помогна Организацията на пациентите с ревматологични заболявания?

Учих право с идеята за справедливост и защита правата на хората. В университета правото ме разочарова, защото моята представа за справедливост и реалността не се покриваха. Но когато започнах да се занимавам със защита правата на хората с ревматологични заболявания, вярата ми в правото се върна. В Организацията намерих отлично приложение на това, което бях учила. Тя ми помогна и чисто човешки да се справя с моето заболяване, като виждах хора като мен, с които можех да си споделям, да говоря на един език, да имам общи цели. В началото бяхме обхванати от ентусиазъм. Не спяхме по цели нощи, за да четем, да се информираме за ревматичните заболявания, да пишем писма. Теодора Захариева нарече на нас „мерната единица за ентусиазъм и целеустременост – мерна единица бехтерев“. Всичко това много ме зареждаше и не ми даваше време да мисля за собствената си болка и да потъвам в болестта. Организацията и хората, които срещнах, ме обогатиха като личност. Стремях се да следвам добрите примери. За мен ОПРЗБ е била и продължава да много важна част от живота ми и вярвам, че позитивните промени изискват усилия, време, страст и отдаденост.

Как ще отбележите 10-годишнината на ОПРЗБ?

Имахме грандиозни планове, но заради епидемичната обстановка ще празнуваме 10-годишнината на 20 ноември с онлайн конференция с участието на шестима лектори, които са експерти в своята област. Ще споделим линка със всички, които искат да се информират за новостите в лечението и диагностиката на ревматологичните заболявания. Дали сме възможност на пациентите да задават предварително въпросите си към лекторите.

В имунологичната част на конференцията ще участва проф. д-р Доброслав Кюркчиев – началник на Лабораторията по клинична имунология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, който ще говори на тема “Изследване на автоантитела - смисъл и информация“. Доц. д-р Екатерина Иванова-Тодорова от същата лаборатория ще говори за интолеранса към храни – много важна тема за хората с ревматоидни заболявания.

Ще има и лекция от проф. Андрей Чорбанов, началник на Лабораторията по експериментална имунология  към Института по микробиология „Стефан Ангелов“ на БАН, на тема „Пътят на ваксините – от лабораториите до имунизациите“.

В рематологичната част лекция на тема „Разлики при мъжете и жените с аксиален спондилоартрит“ ще изнесе д-р Владимира Бояджиева, ревматолог от клиниката по ревматология към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Д-р Александър Ангелов, специализант в същата клиника, ще ни разкаже за историята на лечението на ревматоидните заболявания. 

Адвокат Калина Михайлова ще говори за проблемите и правата при временна и трайна неработоспособност на хората с ревматоидни заболявания.

Поканили сме и представител на Здравната каса да обясни кои лекарства се реимбурсират в момента за ревматоидни заболявания и кои предстои да бъдат реимбурсирани от следващата година.

Всички новини около провеждането на конференцията ще публикуваме на страницата на Организация на пациентите с ревматологични заболявания във Facebook, както и в групата ни за взаимопомощ.

Реално знае ли се броят на хората с ревматоидни заболявания в България и колко от тях са на скъпоструваща биологична терапия?

Не се води точна статистика, но според ревматолозите в България около 30 000 души са с болестта на Бехтерев, около 60 000 души са с ревматоиден артрит. По данни на НЗОК от 2019 г. с диагноза системен лупус са около 4000 души.

Кой проблем е на дневен ред за хората с ревматологични заболявания в България и решението му не търпи отлагане?

Заради COVID-19 са спрени плановите хоспитализации. Лекарите са притеснени от този факт, защото има пациенти, чието лечение изисква постъпване в болница. Пациентите също са притеснени. Всички знаем, че прекъсването на лечението може да доведе до обостряне на заболяването. Голям нерешен проблем остава изискването за PCR или други тестове при постъпване в болница и при преглед при ревматолог. Смятаме, че е добре да се правят тези тестове, но не сме съгласни да ги плащат пациентите. Голяма част от тях изпитват фиансови затруднения, защото повечето не работят и получават пенсии за трайно намалена работоспособност, а знаем какъв е техния размер.

Наред с тези проблеми, специфични за извънредната ситуация, в която се намираме, остават проблемите с липсата на медикаменти, недостатъчния брой дни, които НЗОК заплаща за рехабилитация, концентрирането на специалистите ревматолози в големите градове, крайно недостатъчния брой детски ревматолози.

Предстои ни още много работа и искрено се надявам да привлечем повече хора към оргаизацията, защото промяната зависи от нас, колкто и клиширано да звучи.