България се включва в инициативата "Да осветим неврофиброзата"

България ще се включи в инициативата „Да осветим НФ“ (“Shine a Light on NF“), посветена на борбата срещу генетичното заболяване неврофиброматоза (НФ), съобщиха от Европейската детска туморна фондация (Children’s Tumor Foundation Europe), цитирани от БТА.

Символни сгради, исторически и културни паметници в няколко града ще бъдат осветени днес от 20 до 22 ч. Сред тях са Националният дворец на културата в София, Крепостта Царевец във Велико Търново, Пантеонът на Възрожденците в Русе и Часовниковата кула в Разград. 

„Да осветим НФ“ се провежда всяка година на 17 май – Световният ден за повишаване на осведомеността относно НФ. Инициативата е свързана с осветяване в синьо и зелено - официалните цветове на НФ - на символни сгради, паметници и инфраструктурни обекти в десетки държави. Осветени са и символни локации като Ниагарския водопад, Емпайър Стейт Билдинг, Лондон Бридж и др.

Целта на инициативата e да привлечем вниманието на българските граждани към заболяването НФ, посочиха организаторите и допълниха, че то засяга повече от 3500 българи и над четири милиона души по света. НФ се отнася към група генетични състояния, причиняващи развитие на тумори по нервите в цялото тяло, които могат да причинят слепота, глухота, костни аномалии, обезобразяване, затруднения в обучението, инвалидизираща болка и рак.

Понастоящем няма лечение за неврофиброматозата. Благодарение на упоритата работа на учени и изследователи от цял свят – и с подкрепата на множество донори, включително Children’s Tumor Foundation – в последните години има много обещаващ напредък в борбата срещу НФ, добавиха още организаторите. 

Макар НФ да се класифицира като рядко генетично заболяване, то засяга живота хиляди българи и техните семейства.

В интервю за агенцията д-р Иван Чакъров от Клиниката по детска клинична хематология и онкология в болница „Царица Йоанна – ИСУЛ“ обясни, че липсата на единно звено за лечение и навременната диагностика са големите проблеми пред децата, засегнати от неврофиброматоза у нас. По думите му лечението за българските пациенти е безплатно и не се различава от лечението, осигурено за пациентите от другите европейски държави.