Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ организира заключително събитие по проект „Овластяване на хора с редки болести – 2021“, на което време на което ще бъдат представени резултатите постигнати чрез Националната телефона линия за редки болести – 0800 300 97, съобщиха от пациентската организация.
На събитието ще бъде изнесена обобщена информация за продуктите и резултатите от проекта, в това число и най-честите медицински, социални и правни казуси на хората живеещи с редки болести и техните семейства, за които е потърсена помощ на националния телефон.
Ще бъдат представени още идентифицираните не посрещнати нужди на хората живеещи с редки болести и техните семейства по отношение на социалната грижа и достъпа до услуги за повишаване качеството им на живот.
В рамките на отворен дискусионен панел за перспективите пред овластяването на семейства живеещи с редки болести ще бъде предоставена възможност за въпроси към панелистите - експерти от проекта и представители на хора с редки болести, от страна на всички заинтересовани страни – участници, пациенти, медии и представители на граждански организации.
С активното си участие в дискусиите всички заинтересовани страни допринасят гласът на семействата живеещи с редки болести да бъде чут и потребности им да бъдат признати и посрещнати, отбелязват организаторите.
За участие са поканени хора с редки болести и увреждания, техните семейства, представители на граждански организации, медии и други заинтересовани от темата.
Събитието ще се проведе в София на 15 юли 2023 г. (събота), от 10.00 до 14.00 ч. в Споделено пространство Щрак, ул. Христо Белчев 3.
