„Eпилепсията няма почивен ден и почивна минута, но тези хора имат нужда от подкрепа. Обществото трябва да преодолее стигмата, че те не могат да участват в нашия живот“. Това заяви пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия АРДЕ по повод рождения ден на организацията – днес тя навършва 24 години.
„Семействата трябва да излязат от изолацията, да ни потърсят, ние ще ги подкрепим, ние ще им обясним, че заболяването не е толкова страшно, че тези деца могат да учат, а възрастните да се реализират. Няма разлика в ценностите и желанията на хората с епилепсия. Ние се научихме да живеем с това заболяване - това е най-важното", каза Веска Събева.
Тя разказа за инициативите на АРДЕ, свързани с отбелязването на деня.
"Искаме да кажем на този ден на хората, че епилепсията няма лятна ваканция. Това е и мотото ни тази година и за целта направихме две видео-послания. В едното представяме наша служителка от офиса ни в Благоевград, която е с епилепсия, но тя е и студентка по икономика и майка на чудесно дете. С нейния пример казваме, че тези хора могат да се осъществят в живота и да бъдат щастливи.
С второто видео показваме пациент с епилепсия и с интелектуален дефицит, който обаче също иска да се реализира в живота и ние правим опити да му помогнем. Посланието ни е - помощта и подкрепата трябва да дойде навреме“.
Веска Събева се спря и на темата за необходимостта от промени в системата на ТЕЛК, които да улеснят и подобрят грижата за хората с увреждания.
"Имахме разговори в Министерство на здравеопазването и се надявам, че ще постигнем много добри резултати за хората с увреждания", каза Веска Събева.
Тя обясни, че целта на разговорите ни сега с МЗ е да бъде променена нормативната уредба - приложение 2, в което се определят вида и степента на увреждането и неработоспособността при хората в трудоспособна възраст.
„Това е методиката, по която се определят процентите на съпътстващите заболявания. Специално за болните с епилепсия съм отправила и писмено искане за промени при пациентите с 80 %, 95 % и 100% увреждане да има пожизнен ТЕЛК и осигуряване на чужда помощ. Като условието за хората с 80% ТЕЛК е заболяването им да не подлежи на хирургично лечение. Тези хора, ако имат непрекъснати пристъпи, те са на медикаментозна политерапия, те нямат шансове“, обясни Веска Събева.
В допълнение тя посочи, че по време на разговорите с МЗ е станало ясно, че и за хората на хемодиализа е разписана възможността да имат право на чужда помощ, но тази възможност на практика не се предоставя.
Веска Събева бе категорична, че е време да се спре с реториката по темата „фалшивите инвалиди“.
„Аз разбирам и страховете на самите лекари, защото и те са притискани и често се говори, че има фалшиви инвалиди, но аз мисля, че трябва да се спре с тази реторика. Въпросът е да се провери дали издаденият документ е с невярно съдържание. А това трябва да се докаже", подчерта председателката на АРДЕ и отново повдигна въпроса за необходимостта от промени.
„Сега ТЕЛК комисиите са към РЗИ и самите болнични заведения. В случаите, в които за дадено заболяване няма точния специалист, то разглеждащата документите комисия може да пренасочи документите към конкретния лекар, за да се завърши оценката на пациента. Документите се изпращат по-рано и има време компетентният лекар да се произнесе по конкретното заболяване. Хубаво е в различните специалности самите болници да си окомплектоват и да знаят къде могат да насочат даден документ за дадено заболяване", изрази мнение тя.
Според нея е редно да се анализира колко от обжалванията от НОИ на ТЕЛК решения се признават след това от съда.
„Един от големите проблеми е, че по време на обжалването се спират всички действия по решението на ТЕЛК. В скоро време обаче се очакват добри новини от Министерството на здравеопазването по отношение на хората с увреждания“, каза председателката на АРДЕ.
Тя бе категорична, че предстои да постави за решаване пред здравното министерство още един много наболял проблем – за преосвидетелстването на хората с увреждания.
„Ще поискаме да може три месеца преди изтичане на срока на ТЕЛК решение да се подават наново документите и да се назначава дата, за да може хората да не чакат и да остават без пенсия и без лекарства за времето на чакане на новото ТЕЛК решение. Те дори отпадат от системата на здравното осигуряване, трябва сериозно да се мисли по тези теми“, заяви Веска Събева.
