!
Вторник, 25 Юни 2024
06
март
 

Владимир Томов: Нужен е холистичен подход към хората с хронични и редки заболявания

Понеделник, 06 Март 2023 | 10:25:01


„Нова Национална програма за генетична профилактика и диагностика на редки болести е  необходима, за да може диагностиката да се подобри“. Това каза председателят на Националния алианс на хора с редки заболявания Владимир Томов пред Bu

„Нова Национална програма за генетична профилактика и диагностика на редки болести е  необходима, за да може диагностиката да се подобри“. Това каза председателят на Националния алианс на хора с редки заболявания Владимир Томов пред Bulgaria ON AIR.

Според него основен проблем при редките болести е липсата на достатъчно информация. „За да има ранна диагноза, би трябвало да има и проследяване във възможно най-бързия момент не само на рискови групи, а със скринингови тестове. Още при самото раждане по този начин може да се стигне до диагноза и необратимите процеси биха могли да бъдат хванати в най-ранен момент и тогава пациентите да получат адекватни, навременни грижи“, каза Томов.

Той уточни, че в момента има само 3 заболявания, които се проследяват, а практиката показва, че те биха могли да стигнат над 30, благодарение на новите начини, по които се извършва скринингът. Освен това може да се стигне и до това заболяванията да бъдат излекувани напълно.

„Редките заболявания са тези, които засягат по-малко от един човек на 2000 души. Много малка част от тези повече от 8000 нозологични единици са лечими – едва 5%,  но точно заради тях е изключително важно да се приложи скрининг. Това може да стане само с ранна, навременна диагностика и това може да даде националната програма. Естествено тази Национална програма е с определен срок, така че се надяваме не само да я има, а да има и устойчивост, тя да последва съответните нормативни промени така, както стана с предишната Национална програма която беше за 2009-2013 г.“, посочи Томов.

По думите му регистърът с редките болести в Националната програма 2009-2013 г. не е могъл да започне да функционира, но в момента се изгражда такъв. Томов припомни, че миналата година са включени 107 нови заболявания в списъка с редките болести.

„Националната програма беше стартирана с работни групи още от 2006 г. Този процес е повлиян от честата смяна на министрите, която и сега продължава, но едно смело решение на МЗ може да я стартира. Тя трябва да започне сега, ако искаме да работи догодина. Ако минат още един-два месеца, отиваме с една година напред, тъй като процесът е свързан с участие на парламента, с бюджет, с преминаване през Министерски съвет. След което има 5-годишен период, където се надяваме, че ще се видят ползата и пречките в новата Национална програма“, обясни Томов.

Той обобщи, че няма холистичен подход към хората с хронични и редки заболявания. „Не само да се говори за лечението, като осигуряване на дадена терапия, но и за ранната диагностика, информираността на населението за важността на проблема, липсват елементи като социална адаптация и рехабилитация. Те по принцип липсват за хроничните заболявания, но за редките заболявания най-ярко изпъква този проблем, тъй като те са многопрофилни, с участие на мултидисциплинарни екипи, изисква се за един човек или за група хора професионална общност, която да се занимава с тях и оттам вече нуждата за глобален холистичен подход – да се намери решение и за тези, които не се лекуват. 95% от заболяванията не се лекуват, но това не значи, че тези хора не се нуждаят от грижи“, изтъкна Томов.

Според него идентифицирането на заболяването е много важно, защото понякога е възможно дадени заболявания да не бъдат разпознати в продължение на 30 години.  

„Планът за възстановяване и устойчивост е нашата надежда, за да може социално значими редки заболявания да получат първоначална финансова подкрепа“, допълни Владимир Томов.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
LHEt


Всичко за коронавируса
Още новини
Датска компания разработва лекарство за отслабване - дългодействащ амилинов аналог
24.06.2024 17:21:31

Датска компания разработва лекарство за отслабване - дългодействащ амилинов аналог

Датската фармакомпания Zealand Pharma обяви, че клинично проучване на ранен етап показва много до ...

Да има или да няма филиали на Столичния ЦСМП в 4 големи квартала?
24.06.2024 16:59:25 Невена Попова

Да има или да няма филиали на Столичния ЦСМП в 4 големи квартала?

Да има или да няма филиали в София столичният ЦСМП – това бе темата, която предизвика оживе ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...