Петък, 20 Май 2022
23
дек
 

Владимир Томов: Списъкът на редките болести у нас не се обновява адекватно

Пациенти с редки болести внасят предложение за промяна в Закона за социалните услуги

Понеделник, 23 Декември 2019 | 13:57:54 Невена Попова


Списъкът на редките болести у нас не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване. За това алармира на пресконференция днес Владимир Томов, председател на Национален алианс на х

Списъкът на редките болести у нас не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване. За това алармира на пресконференция днес Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени само около 60 редки заболявания, а у нас хората с поставена такава диагноза са около 400 000, уточни той. Срещата с медиите имаше специален повод – стартиращият проект на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ „Овластяване на хора с редки болести“, осъществяван с финансова подкрепа, предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП, в партньорство с норвежкия Eкспертен център за редки болести FRAMBU.

Една от целите на проекта е всички тези хора да излязат на светло ,независимо дали има лечение за тях, обясни Владимир Томов. 

Хората с редки болести трябва да бъдат цялоинтегрирани в социалната политика на държавата, категорична бе Наталия Григорова, председател на Българската Хънтингтън Асоциация и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.

„Подготвили сме становище за промяна в Закона за социалните услуги, където според нас хората с редки болести трябва да бъдат включени като рискова група“, заяви пред Zdrave.net Наталия Григорова. По нейните думи това е една абсолютно необходима стъпка, за да бъдат те осигурени с цялостна грижа – медицинска, социална, в това число и психологическа, както и да им бъде гарантирана подкрепа при ежедневните дейности. Наталия Григорова съобщи, че предстои предложението да бъде внесено по съответния ред.

В рамките на проекта през следващата година ще бъде организиран двустранен интердисциплинарен семинар с участието на норвежките партньори, в който ще бъдат включени и медицински специалисти, полагащи грижи за хора с редки болести. Ще бъде създаден Консултативен съвет към проекта, който ще се състои от пациенти и ще организира застъпнически кампании за социална подкрепа. Ще бъдат проведени и три обучителни семинара в София, Пловдив и Варна, стана ясно още по време на пресконференцията. 

 





Коментари по темата

Правила на форума за коментари
fvsr


Всичко за коронавируса
Още новини
Онколози: Между 30% и 40% от българите с онкологично заболяване търсят помощ в чужбина
19.05.2022 19:44:48 Невена Попова

Онколози: Между 30% и 40% от българите с онкологично заболяване търсят помощ в чужбина

Онкологичната помощ у нас е структурирана анархично, българските онкологични пациенти са отблъсна ...

Средно с 20% са увеличени месечните стойности на болниците до края на годината
19.05.2022 18:54:20 Надежда Ненова

Средно с 20% са увеличени месечните стойности на болниците до края на годината

Средно с 20% са увеличени месечните и индикативните стойности по РЗОК за дейностите в болничната ...




Актуална тема
Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...