Сряда, 01 Април 2020
23
дек
 

Владимир Томов: Списъкът на редките болести у нас не се обновява адекватно

Пациенти с редки болести внасят предложение за промяна в Закона за социалните услуги

Понеделник, 23 Декември 2019 | 13:57:54 Невена Попова


Списъкът на редките болести у нас не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване. За това алармира на пресконференция днес Владимир Томов, председател на Национален алианс на х

Списъкът на редките болести у нас не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване. За това алармира на пресконференция днес Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени само около 60 редки заболявания, а у нас хората с поставена такава диагноза са около 400 000, уточни той. Срещата с медиите имаше специален повод – стартиращият проект на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ „Овластяване на хора с редки болести“, осъществяван с финансова подкрепа, предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП, в партньорство с норвежкия Eкспертен център за редки болести FRAMBU.

Една от целите на проекта е всички тези хора да излязат на светло ,независимо дали има лечение за тях, обясни Владимир Томов. 

Хората с редки болести трябва да бъдат цялоинтегрирани в социалната политика на държавата, категорична бе Наталия Григорова, председател на Българската Хънтингтън Асоциация и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.

„Подготвили сме становище за промяна в Закона за социалните услуги, където според нас хората с редки болести трябва да бъдат включени като рискова група“, заяви пред Zdrave.net Наталия Григорова. По нейните думи това е една абсолютно необходима стъпка, за да бъдат те осигурени с цялостна грижа – медицинска, социална, в това число и психологическа, както и да им бъде гарантирана подкрепа при ежедневните дейности. Наталия Григорова съобщи, че предстои предложението да бъде внесено по съответния ред.

В рамките на проекта през следващата година ще бъде организиран двустранен интердисциплинарен семинар с участието на норвежките партньори, в който ще бъдат включени и медицински специалисти, полагащи грижи за хора с редки болести. Ще бъде създаден Консултативен съвет към проекта, който ще се състои от пациенти и ще организира застъпнически кампании за социална подкрепа. Ще бъдат проведени и три обучителни семинара в София, Пловдив и Варна, стана ясно още по време на пресконференцията. 

 





Коментари по темата

Правила на форума за коментари
@94$


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Мъж, заразен с COVID-19, почина след внезапно спиране на сърцето
01.04.2020 20:06:17

Мъж, заразен с COVID-19, почина след внезапно спиране на сърцето

В късния следобед 40-годишен мъж – пациент на УМБАЛСМ "Н. И. Пирогов", чиято проба е била п ...

EMA: Текат клинични изпитвания с няколко терапии срещу COVID-19
01.04.2020 17:52:41

EMA: Текат клинични изпитвания с няколко терапии срещу COVID-19

Европейската агенция по лекарствата (ЕМА) поддържа тесен контакт с близо 40 компании, които разра ...




Актуална тема
Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него
16.03.2020 15:50:55 Невена Попова

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него

Тези дни злото ни връхлетя изведнъж и парализира сетивата на всички и на всеки. Стрелките на часо ...

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)
16.07.2019 17:33:30 Надежда Ненова

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)

Повече здравни фондове ще разпределят парите, с които в момента борави НЗОК. Запазва се и доплаща ...

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...