Понеделник, 10 Май 2021
23
дек
 

Владимир Томов: Списъкът на редките болести у нас не се обновява адекватно

Пациенти с редки болести внасят предложение за промяна в Закона за социалните услуги

Понеделник, 23 Декември 2019 | 13:57:54 Невена Попова


Списъкът на редките болести у нас не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване. За това алармира на пресконференция днес Владимир Томов, председател на Национален алианс на х

Списъкът на редките болести у нас не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване. За това алармира на пресконференция днес Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени само около 60 редки заболявания, а у нас хората с поставена такава диагноза са около 400 000, уточни той. Срещата с медиите имаше специален повод – стартиращият проект на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ „Овластяване на хора с редки болести“, осъществяван с финансова подкрепа, предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП, в партньорство с норвежкия Eкспертен център за редки болести FRAMBU.

Една от целите на проекта е всички тези хора да излязат на светло ,независимо дали има лечение за тях, обясни Владимир Томов. 

Хората с редки болести трябва да бъдат цялоинтегрирани в социалната политика на държавата, категорична бе Наталия Григорова, председател на Българската Хънтингтън Асоциация и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.

„Подготвили сме становище за промяна в Закона за социалните услуги, където според нас хората с редки болести трябва да бъдат включени като рискова група“, заяви пред Zdrave.net Наталия Григорова. По нейните думи това е една абсолютно необходима стъпка, за да бъдат те осигурени с цялостна грижа – медицинска, социална, в това число и психологическа, както и да им бъде гарантирана подкрепа при ежедневните дейности. Наталия Григорова съобщи, че предстои предложението да бъде внесено по съответния ред.

В рамките на проекта през следващата година ще бъде организиран двустранен интердисциплинарен семинар с участието на норвежките партньори, в който ще бъдат включени и медицински специалисти, полагащи грижи за хора с редки болести. Ще бъде създаден Консултативен съвет към проекта, който ще се състои от пациенти и ще организира застъпнически кампании за социална подкрепа. Ще бъдат проведени и три обучителни семинара в София, Пловдив и Варна, стана ясно още по време на пресконференцията. 

 





Коментари по темата

Правила на форума за коментари
dfeQ


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Д-р Борис Таблов: Най-страшното за един лекар е чувството за безпомощност пред пациента
09.05.2021 10:35:54 Надежда Ненова

Д-р Борис Таблов: Най-страшното за един лекар е чувството за безпомощност пред пациента

Д-р Борис Таблов е завършил медицина в Плевен през 2002 г. и е лекар трето поколение. Специал ...

„Софиямед“ празнува 9 години от създаването си
09.05.2021 09:51:55

„Софиямед“ празнува 9 години от създаването си

Качествено медицинско здравеопазване от водещи специалисти в своите области, съвременни и иновати ...




Актуална тема
Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците
11.12.2020 14:48:07 Полина Тодорова

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците

Епидемията от COVID-19 вече месеци наред властва над света, погубвайки хиляди животи, но и изправ ...