Неделя, 13 Юни 2021
29
февр
4
 

Владимир Томов: 350 000 са хората с редки болести в България

Трябва да работим още за тяхната своевременна диагностика, лечение и социална адаптация

Събота, 29 Февруари 2020 | 10:22:05 Елена Цветкова
4

Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести в България. В Международния ден на редките болести г-н Томов разказа за проблемите и надеждите на тези хора в нашата страна. На какво се фокусирате та

Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести в България. В Международния ден на редките болести г-н Томов разказа за проблемите и надеждите на тези хора в нашата страна.

На какво се фокусирате тази година в честването на Международния ден на редките болести?

От 2008 г. в последния ден на февруари в България отбелязваме Международния ден на редките болести. Тази година слоганът на Международния ден на редките болести е „Ние сме повече от 300 милиона!” По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Когато говорим за такава голяма група пациенти, и проблемите около тях са големи. Съвсем малка част от редките болести са лечими – само 5% от общо над 8000 нозологични единици. Останалите 95% от редките заболявания все още нямат доказали своята ефективност лечения, а хората, засегнати от тях, могат само да се надяват, че ще намерят своето спасение.

Какво се случва с хората, за чиято болест няма лечение, дори симптоматично?

Това са хронични заболявания и когато не се лекуват, преживяемостта е много ниска. Всеки ден умират хора с редки болести. Средната възраст, на която умират те, е между 20 и 30 години. Представете си как от 300 млн. души 95% са без лечение. Те намаляват всеки ден, но и всеки ден се раждат деца с редки болести.  

Затова са и нашите усилия да се информират за редките болести всички ангажирани институции. Основната причина за кратката преживяемост на засегнатите е липсата на достатъчно информация за отделните заболявания най-вече при общопрактикуващите лекари и лекарите специалисти, които имат пряк контакт с пациентите и техните семейства. Рядката болест в 85% от случаите е генетична. Семейният лекар би трябвало първи да предположи, че има проблем, и да насочи пациента по най-бързия начин до специалист.

Има ли регистър на редките болести в България?

От 2015 г. има регистър на редките болести, който е регулиран с Наредба №16. Оттогава работи и Комисията по редки болести. Регистърът може да ни даде точни данни и статистика за болните, за това как се обслужват. Само че този регистър не е пълен. Може още много да се желае, тъй като по доста сложен, труден и съответно бавен начин в регистъра се включват нови редки заболявания. За нас като Алианс на хората с редки болести е изключително важно в регистъра да се включват с предимство, по съкратена процедура заболявания, които нямат лечение. Така, когато се появи лечение, ако болестта е вече регистрирана, ще се съкрати и времето за неговото официално регистриране и заплащане от държавата.

За съжаление огромна част от заболяванията без лечение не са в регистъра, а пациентите, които страдат от тях са „невидими”. Единственият шанс тези хора да станат видими за здравната и за социалната система е като се включат заболяванията им в регистъра по редки болести. По този начин пациентите ще могат да бъдат включвани в клинични проучвания за иновативни лекарства. Освен това тяхното лечение ще може да се планира лесно от институциите, ще се виждат ясно техните нужди от съпътстваща рехабилитация и социална адаптация.

Как стигат новите терапии до българските пациенти?

Постоянно излизат нови лечения и винаги стигат до българските пациенти с голямо закъснение. Въпреки трудностите и проблемите с регистрацията, свързани с различни наредби, ние получаваме шанс да започнем новото лечение, колкото и скъпо да е то. Държавата следва да осигурява лечението на редките болести по закон. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено малко над две години. Пример за това е лечението за спинална мускулна атрофия. Засега с иновативния медикамент имат право да се лекуват само децата със спинална мускулна атрофия. Но се надяваме, че това ще се случи скоро и с възрастните пациенти.

Преди време хората с полизахаридоза чакаха повече от 6 години, за да започнат лечение. Хората с болест на Гоше чакаха 8 години. Виждаме, че вече сроковете на чакане намаляват значително. Но при наличие на регистър на редките болести и с изкарването на светло на всички пациенти с редки болести, те ще стигат до лечение по най-кратката регламентирана процедура. Освен това, може би е добре някои изисквания в административните процедури за одобряване на заплащането на терапии за редки болести да бъдат облекчени в сравнение с тези за терапии за останалите заболявания. Почти във всички случаи става въпрос за животозастрашаващи заболявания и започването на лечение веднага след диагностиката означава спасяване на човешки живот.

Вече имаме данни за съвсем нови терапии, които дават възможност не просто за поддържане на състоянието, а за пълно излекуване. Това е революционна стъпка напред в лечението на хората с редки болести.

Как ще отбележите Международния ден на редките болести тази година?

Имаме цяла седмица, в която едно след друго вървят събития, посветени на редките болести. Първото от тях беше „Болница за плюшени мечета” на 22 февруари по време на изложението „Академия за родители” в НДК. Това е инициатива на Асоциацията на студентите медици в България, при която под формата на игра плюшените играчки се превръщат с пациенти, а децата заедно с лекарите (студентите по медицина) ги преглеждат. Това е начин да се преодолее страхът на децата от белите престилки на медиците.

По същото време започват кампании в повече от 20 населени места – Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен, където има университетски болници, както и в други градове и по-малки селища – Русе, Силистра, Сливен, Сандански, Велинград, Кюстендил, Радомир, село Коритен и др. В София инициативите са най-много – информационни кампании, дебати и конференции. Основно целта на честването тази година е да обхванем възможно най-голям кръг от обществото.

От днес вече е готова и отделна секция Редки болести в Портал на пациента. Тепърва ще я развиваме и популяризираме.

Към кого са насочени вашите информационни кампании?

Информационните ни кампании са насочени както към лекари специалисти, които не са достатъчно информирани за редките болести, така и към пациенти и техните семейства, и към обществото като цяло. Всяка година получаваме подкрепа от парламентарната комисия по здравеопазване, Министерството на здравеопазването, НЗОК, както и от болниците, които обгрижват пациенти с редки болести. Някои от тях са регистрирани като експертни центрове, например Александровска болница с няколко експертни центрове по редки болести, във Варненската университетска болница също. Това означава, че болницата е обозначена и призната в Европейския съюз като лечебно заведение, в което хората с редки болести са обгрижвани по най-добрия начин, с съвременни средства. Това обхваща лечебен процес и рехабилитация. Има какво да желаем още в областта на социалната адаптация на хората с редки болести. Заедно с нея ще затворим цикъла, ще има всеобхватност на грижите за тези хора и техните семейства.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
kvCq

Гледащ тВ 07.03.2020 08:36:02

Томов стана за смях с честотата. При 1-5/10 000 и население 7 милиона, колко са болните? Задача за 5ти клас!

Гост 01.03.2020 13:00:00

Многобройните пациентски организации с принадлещащите към тях лекари - на хранилката на фармафирмите! Томов, достатъчно!

Гост 29.02.2020 23:43:08

Какви Редки болести са тогава!

Гост 29.02.2020 23:24:54

Твърде преувеличени данни!


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Министър Кацаров се ваксинира срещу COVID-19
12.06.2021 15:04:14

Министър Кацаров се ваксинира срещу COVID-19

Министърът на здравеопазването д-р Стойчо Кацаров се ваксинира срещу COVID-19. Това съобщиха от п ...

Проф. Кантарджиев ще е консултант по ваксинационния процес към Столична община
12.06.2021 11:30:06

Проф. Кантарджиев ще е консултант по ваксинационния процес към Столична община

Проф. Тодор Кантарджиев ще е консултант по ваксинационния процес към Столична община. Това съобщи ...




Актуална тема
Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...