Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ). Асоциацията стартира информационната кампания за атопичния дерматит „Отново в кожата си“. Беше проведена и анкета сред пациенти с това заболяване през февруари и март 2023 г., резултатите от която разкриват трудния живот на хората с атопичен дерматит и надеждите им за ново и по-ефективно лечение.
Г-жо Драганова, какво искате да разбере обществото за живота на хората с атопичен дерматит чрез информационната кампания на АПАЗ „Отново в кожата си“?
Обществото трябва да разбере колко е трудно да живееш в постоянен сърбеж и възпалена кожа, за неудобството от кървенето на кожата им, което пряко влияе на психиката им. От анкетата, която проведохме сред пациенти с тежък атопичен дерматит, те споделиха за затрудненията си в работата. Всички страдат от безсъние поради силния постоянен сърбеж и болка. Този дискомфорт пречи и на ежедневните им дейности вкъщи като пране, миене на съдове, миене на ръце, къпане. Много от хората обясниха, че заради сърбежа и чесането си причиняват рани, основно по ръцете. А това много им пречи в социалните контакти.
Част от пациентите с атопичен дерматит са артисти, които излизат на сцена. Ако възпаленията са по лицето или по ръцете им, това им пречи в работата. Интервюирахме пианист и виолончелист. И на двамата атопичният дерматит пречи да свирят така, както желаят. Те изпитват болка при свирене.
Тези хора се въртят в омагьосания кръг – недоспиване, проблем да вършат ежедневните си дейности, неадекватност в работата. Заради всичко това голяма част от пациентите признаха, че са изпадали в депресивни състояния. Някои дори две години не са ходили на работа, докато се възстановят от депресията. И като се има предвид, че заболяването е много разпространено – от него страдат 20% от децата и до 8% от възрастните, ние сме убедени, че атопичният дерматит е социалнозначимо заболяване. Обществото трябва да разбере, че атопичния дерматит не е някаква лека екзема, а много сериозно заболяване, тежко страдание.
Има ли проблем с лечението на атопичния дерматит?
Голям проблем за пациентите е, че често си сменят дерматолозите в търсене на специалист, който да им предложи нещо ново за облекчаване на състоянието. Чувстват се добре само пациентите, които са в клинични изпитвания на висок клас терапии.
За съжаление с години очакваме да се реимбурсират новите терапии в България. В Европейския съюз са налични от около пет години. У нас пациентите основно са ги лекували с кортизонови препарати, които помагат, но за кратко, или са отказвали имуносупресор като метотрексат заради страничните му ефекти.
Ще бъде ли регистрирано съвременно лечение за атопичен дерматит в България?
Това лечение вече е регистрирано и представлява системна терапия с JAK-инхибитор. Терапията е одобрена от Европейската агенция по лекарствата още през 2021 г. Представлява малка молекула, която отслабва симптомите на атопичния дерматит и много бързо води пациентите до ремисия. Изписва се на възрастни и деца над 12 години. Нашата Асоциация се стреми да ускори предоставянето на това ефективно лечение за атопичен дерматит от Здравната каса. Критериите за това какви пациенти подлежат на терапия вече са изработени от дерматолозите. Но все още тези критерии не са одобрени от Надзорния съвет на НЗОК. След одобрението критериите трябва да се обнародват в Държавен вестник, а това ще забави нещата. Очакваше се Касата да започне да заплаща тази терапия от началото на 2023 г., но се бави одобрението на критериите. Това е обичайна практика на Здравната каса, която опитва всяка година да забави новите терапии, за да спести средства от годишния си бюджет. Пациентите възлагат на новото лечение всичките си надежди, че най-после ще получат облекчение, затова и ние сме изискали от Касата да финализира административната процедура.
Какви пациенти подлежат на терапията с JAK-инхибитор?
Подходящи за тази терапия са умерено до тежките атопични дерматити. По-леките случаи не подлежат на такъв тип лечение. Те ще продължат да се третират с емолиенти и със стандартните терапии.
Как се отразяват на семейния бюджет разходите за лекарства и емолиенти?
Емолиентите са специални кремове за овлажняване на кожата, които са доста скъпи. Понякога хората не могат да открият точния емолиент и се налага да ги сменят на принципа на проба и грешка. Това допълнително натоварва бюджета на пациента и на семейството му. Кортикостероидните кремчета също са доста скъпи, а са в малки разфасовки. И когато трябва да мажеш голяма част от тялото си, се свършват за дни.
Само за емолиенти хората с атопичен дерматит са принудени да дават от джоба си около 300 лева на месец. Имаше пациент, който сподели, че откакто е с това заболяване – от 14-годишен до днес, на 33 години, е изхарчил колкото за един апартамент в София. Една дама сподели, че харчи за лечение по 5000 – 6000 лева на година, а друга харчи между 12 000 и 13 000 лева на година, но ползва лечение в инжекционна форма в Гърция.
