Понеделник, 02 Август 2021
16
апр
 

Две знакови сгради у нас ще бъдат осветени в червено в Световния ден на хемофилията

Петък, 16 Април 2021 | 11:26:58


Две  знакови публични сгради у нас ще бъдат осветени в червен цвят по повод Световния Ден на Хемофилията, който се отбелязва на 17-ти април. През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна

Две  знакови публични сгради у нас ще бъдат осветени в червен цвят по повод Световния Ден на Хемофилията, който се отбелязва на 17-ти април.

През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания в подкрепа на хората с това рядко заболяване.

На 17 април вечерта асоциацията ще освети в червен цвят  “Националния Дворец на Културата” в Софияи Параклис-мавзолей “Свети Георги Победоносец” в Плевенкато символ на съпричастност към хората с нарушения в кръвосъсирването. Отделно от това, представители на Асоциацията ще направят символичен флашмоб с хвърляне на червени балони в небето едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен.

И през 2021 информационната кампания в подкрепа на хората с хемофилия преминава основно онлайн с разпространението на различни инфографики и видео на посланици под надслов “Движим се заедно с промяната!”, съобразно изминалата година в световна пандемия.

От Българската Асоциация по Хемофилия канят на 17 април всеки от нас да се облече в червено, да се снима и да изпрати снимката до тяхната Фейсбук страница, с което да изразим подкрепата си към хората с хемофилия.

От там посочват, че редица публични личности са се включили като посланици на кампанията. Те подкрепят хората с това рядко генетично заболяване с лични видеа, чрез които призовават повече хора да се включат в инициативата.

С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденнахемофилията, Асоциацията цели да достигне до широката общественост и да призове всички да са по-толерантни, приемащи и разбиращи в новата реалност, към която се адаптираме. Нека всички се “Движим заедно с промяната!”, апелират от там.

Най-често хемофилията се провокира от липсата на определени фактори на кръвосъсирването в хромозомата. Те се наследяват по майчина линия. Въпреки че мъжката популация е основно засегната, са описани случаи и на женска хемофилия. Заболяването при жените се развива рядко – при наличие на променен ген при двамата родители. В „женски проводници“ болестта се проявява само при синовете, а дъщерите са носители единствено на гена, поясняват специалистите.

Хемофилиите са болести, които възникват от вроден дефицит на два от кръвосъсирващите фактори – фактор VIII или фактор IX – и според това се разделят на два типа – хемофилия А и хемофилия В. Срещат се с еднаква честота във всички етнически групи и раси, като честотата на хемофилия А е приблизително 1 на 6000 мъже, а на хемофилия В – 1 на 30 000. Около 30% от случаите възникват спонтанно, без предхождаща фамилна анамнеза за хемофилия. Клинично се представят с различни по вид кръвоизливи, чиято честота и тежест зависят от степента на дефицит на коагулационния фактор.

В света за 75% от пациентите с хемофилия все още не е осигурено адекватно лечение и грижи.

Двата големи проблема на пациентите с това заболяване са липсата на съсирване на кръвта за планови операции и адекватна рехабилитация.

Българските пациенти с хемофилия днес имат достъп до всички конвенционални и иновативни лекарствени продукти и броят на възрастните пациенти, които получават профилактично лечение, непрекъснато нараства. Проблемите, които остават, са свързани с недостатъчни количества коагулационни фактори на глава от население, които в сравнение с повечето европейските страни продължават да заемат последни места.

По повод Световния ден на хемофилията – 17 април първата онлайн платформа за социално значими заболявания Портал на пациента със съдействието на Българската Асоциация по Хемофилия  създаде  подсекция Хемофилия в секция Редки болести. Един на всеки 10 хиляди човека се ражда с това заболяване в България. У нас засегнатите са 700 души, от които 120 деца.

Повече за кампанията и заболяването може да прочетете и на фейсбук страницата на асоциацията. 



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
XG%u


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Д-р Йоана Попова: Доверието на пациента е най-голямата награда за труда ни
01.08.2021 09:36:36

Д-р Йоана Попова: Доверието на пациента е най-голямата награда за труда ни

Д-р Йоана Попова е възпитаник на МУ - София. Завършва образованието си през 2020 г. и започва ...

Безплатни консултации по кърмене в УМБАЛ „Свети Георги“
01.08.2021 09:09:44

Безплатни консултации по кърмене в УМБАЛ „Свети Георги“

Майчината кърма подпомага антивирусната защита на бебето и при наличие на антитела срещу КОВИД-19 ...




Актуална тема
Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...