„В България пациентите с наследствен ангиоедем (НАE) са 150 души от 44 фамилии. В световен мащаб честотата на заболяването е с честота 1:50 000, дори някъде се споменава за честота 1:10 000, докато у нас тя е 1:93 000. Това показва, че все още има хора, които остават недиагностицирани“. Тези данни представи на пресконференция днес проф. Мария Стаевска, зам.-председател на Българското дружество по алергология, основател на Асоциация „Ангиоедем, уртикария и астма“ и началник на Клиниката по клинична алергология към УМБАЛ „Александровска“. Срещата с медиите бе по повод предстоящия Международен ден на наследствения ангиоедем, който се отбелязва на 16-ти май и е част от инициативите в рамките на Информационната кампания „Оток? Не винаги е алергия. Може да е наследствен ангиоедем“, организирана от Асоциация „Ангиоедем, уртикария и астма“ и Takeda България.
„Почти всички симптоми на наследствения ангиоедем се проявяват още в детска възраст и през пубертета. Преди поставянето на правилната диагноза това често води до множество посещения в спешни кабинети, ненужни коремни операции, а при ларингеален оток – дори до спешни трахеотомии. Пристъпите са непредвидими, могат да бъдат провокирани от различни фактори и да засегнат различни части на тялото, което създава постоянна несигурност за пациентите и техните семейства. Затова ранното разпознаване, достъпът до подходящо лечение и ясните инструкции за поведение при първи симптоми са от съществено значение. Нашата мисия е да извадим НАЕ от сянката на алергиите, защото правилната диагноза означава пълноценен живот“, посочи алергологът доц. Анна Валериева.
Наблюденията на специалистите сочат, че наследственият ангиоедем често се бърка с алергия, но за разлика от алергичните реакции пристъпите на НАЕ не се повлияват от стандартни антиалергични медикаменти като антихистамини, кортикостероиди и адреналин. Заболяването се проявява с повтарящи се отоци на различни части на тялото — крайници, лице, корем, както и в областта на гърлото, където пристъпите могат да бъдат животозастрашаващи. Експертите обърнаха внимание, че именно сходството с алергични реакции е сред основните причини пациентите да остават без правилна диагноза дълго време. Това може да доведе до неефективно лечение, ненужни хирургични и гинекологични интервенции и сериозен риск при пристъпи, засягащи дихателните пътища, които могат да се проявят дори след банална стоматологична интервенция, каквато е денталната екстракция, или по повод на силен стрес.
У нас диагнозата на НАЕ закъснява средно с 10,2 г., 18,2% от пациентите преминават през ненужни операции, най-често коремни, а 76,5% от смъртните случаи поради заболяването са при пациенти с непоставена диагноза, цитира данни от проучване доц. Валериева.
Съвременната медицина разполага с всички средства за точна диагностика, важно е пациентите със съмнение за НАЕ да бъдат навреме насочени към специалист, подчерта тя. Кръвен тест, генетичен тест, семеен скрининг – това са подходите, на които може да разчитат и българските пациенти, посочи специалистката.
Динамиката в иновациите през последните години е довела до създаването на няколко ефективни лекарствени терапии, които са достъпни и за българските пациенти и се реимбурсират от НЗОК, подчерта проф. Стаевска. Тя бе категорична, че е важна добрата информираност и навременното насочване към специализирани клиники и специалисти, профилирани в диагностиката, лечението и проследяването на заболяването.
