„Три четвърти от хората с епилепсии в нашата страна не получават адекватно лечение, пожизнено са затворени в домовете си и стигат до преждевременна смърт. Огромният проблем на тези хора е, че не се интегрират в обществото, а са обект на стигматизиране“. За това алармира доц. Михаил Околийски от офиса на СЗО в България по време на национална конференция „Живот с епилепсия в България“ с участието на изявени лекари, зам.-министри, общественици, представители на неправителствения сектор, родители на деца с епилепсия.
Липсващи лекарства, невъзможност за адекватно проследяване, трудности и бариери в образователната система и достъпа до адекватни социални услуги, най-вече липса на дневни центрове – това са основните проблеми, които съпътстват пациентите с епилепсия и техните семейства, стана ясно от изказванията на участниците във форума.
„Ние, невролозите, на практика не можем да лекуваме по световните гайдлайни и защото повечето медикаменти не се реимбурсират от Здравната каса, а пациентите с тежки епилепсии нямат финансовата възможност да си ги купуват в България или в чужбина“, каза доц. Петя Димова от УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Тя сподели тревогата си от факта, че от общо 26 антиконвулсанта в България лекарите разполагат само с 15, а в последните години от аптечния пазар у нас изчезват много медикаменти за епилепсия, в това число и за лечение на бебета.
Доц. Екатерина Витева от УМБАЛ „Св. Георги“ в Пловдив също алармира за липсата на базови лекарства за епилепсия в България, което компрометира работата на невролозите и води до лош контрол на заболяването у пациентите. Тя предложи да се създаде национална система, която да информира кога, за колко време и защо се очаква да липсва даден медикамент. Доц. Витева предупреди също, че непълноценното проследяване на пациентите може да има много негативни последици.
Според нея огромен проблем в здравната система са ограниченията в профилактичните прегледи на хора с епилепсии.
„Тези пациенти трябва да се проследяват много стриктно и често, да им се правят често изследвания с ЕЕГ, за да могат да се правят необходимите корекции в терапията. Не бива Здравната каса да приравнява проследяването на пациенти с епилепсия с тези, които имат обичайните хронични заболявания и за които са нормални само два прегледа в годината“, каза специалистката.
Тя настоя също и за създаване на механизъм на национално ниво, чрез който да се гарантират лекарствата на пациентите. По думите й съществуващата тридневна клинична пътека за епилепсия трябва да се раздели на диагностична и на терапевтична, която да е по-дълга, за да има време да се определи терапията при медикаментозно резистентни епилепсии.
По повод перманентно изчезващите от пазара базови лекарства за епилепсия председателят на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) Веска Събева обяви, че ще съди Министерство на здравеопазването, за да се преустанови тази опасна практика на аптечния пазар в България.
