Четвъртък, 05 Август 2021
08
юли
8
 

Д-р Атанас Банчев: Хемофилията се превърна от смъртна присъда в състояние с минимални ограничения

Тази диагноза е просто едно малко препятствие в живота на хората

Сряда, 08 Юли 2020 | 16:09:56 Невена Попова
8

Д-р Атанас Банчев, дм завършва медицина през 2013 година в родния си град Пловдив. Отличен е с наградата „Най-добър студент“ на Белгийската организация „Форум на регионите“. По време на следването си проявява специален интер

Д-р Атанас Банчев, дм завършва медицина през 2013 година в родния си град Пловдив. Отличен е с наградата „Най-добър студент“ на Белгийската организация „Форум на регионите“. По време на следването си проявява специален интерес към темата редки болести, като неколкократно е част от  организационния комитет на международни и национални конгреси, посветени на редките болести в т.ч. и на хемофилията.

През 2014 започва работа в Клиниката по детска клинична хематология и онкология при УМБАЛ „Ц. Йоанна – ИСУЛ“ София в екипа на Проф. Д. Константинов.

Специализирал е по въпросите на кръвосъсирването в Института по експериментална хематология и трансфузионна медицина в Бон, Германия – най-големия Хемофилен център в Европа, където провежда част от изследванията по докторската си теза под ръководството на Доц. А. Павлова и Проф. Й. Олденбург. През 2019 година успешно защитава дисертацията си на тема терапия на хемофилия и ставно здраве. Д-р Банчев е автор на публикации по темата в реномирани световни научни издания, както и в български журнали. (NP-11751, юли 2020)

Какво заболяване е хемофилията и какви типове на протичане е доказала науката?

Хемофилията спада към групата на вродените заболявания, свързани с нарушения в способността на организма да образува съсирек и с това да спира кървенето при настъпила травма. Причина за състоянието е невъзможност на тялото да произвежда определени белтъци, наречени фактори на кръвосъсирването. При хемофилия А липсва фактор VIII, докато при хемофилия Б - фактор IX. При здрави хора нивото на тези фактори достига 100 и над 100%, колкото по-ниско е нивото на фактора, толкова по-тежко е протичането на болестта. Близо половината от всички пациенти с хемофилия имат засягане от тежък тип – т.е. нивото на фактора е по-малко от 1% от нормата при здрави. Поради особена локализация на гените за двата белтъка в Х-хромозомата, заболяването се предава от болен баща на дъщеря, която обикновено не проявява симптоми и в последствие от майка на син.

Има ли динамика в честотата му – в световен мащаб и у нас?

Заболяването показва така нареченото „стабилно ниво“ по отношение на честотата си. Всяка година по целия свят се раждат почти един и същ брой деца с болестта без особени вариации по отношение на раса и етноси. И двата вида хемофилия се класифицират като редки болести, като хемофилия Б, известна още като „кралската болест“, е около 5 пъти по-рядка от Хемофилия А.

Как и от кого се поставя диагнозата?

Обикновено диагнозата се поставя в ранна детска възраст в периода между 6 месеца и 1 година, който съвпада с времето на нарастване на физическата активност на бебето. След лазене родителите откриват кръвонасядания в коленете, лактите. Понякога болестта се открива и много рано след раждането поради мускулно кървене след поставяне на първите ваксинации в родилния дом или поради неспирно кървене след провеждане на профилактични кръвни изследвания на 6 месечна възраст.

Как се промени през годините лечението на заболяването?

Ако има област на хематологията (детска и за възрастни), която е претърпяла същинска революция през последните 50 години, то това е грижата за пациентите с хемофилия. До 50-те години на ХХ век лечението на хемофилия се е състояло в преливане на кръв и предписване на болкоуспокояващи за повлияване на болката при кръвоизлив. Продължителността на живота рядко е надхвърляла 14 години, а хората с хемофилия е трябвало буквално да премислят и предугаждат всяка своя крачка. Днес продължителността на живота на хората с хемофилия достига тази на всички останали хора, страдащите имат на разположение в дома си флакони с липсващия белтък, обучени са да прилагат сами венозно фактора, което им гарантира голяма гъвкавост. Много от тях имат завидна физическа култура, обучават се, трудят се, пътуват и допринасят за благосъстоянието на обществото, колкото всеки друг здрав човек. С други думи, в рамките на по-малко от един човешки живот хемофилията се превърна от инвалидизираща смъртна присъда в състояние, което налага минимални ограничения.

Кои са най-ефективните съвременни терапии?

Всички налични съвременни лекарствени средства могат да бъдат оптимално ефективни в ръцете на опитен лекар, който разбира добре същността на терапията на хемофилия и отделя време за обучение на пациентите си. Съдействието от страна на пациента и следването на предписаното лечение са от особена важност. Защото всъщност през 95% от времето ние сме далече от нашите пациенти и не виждаме какво правят.

Как е организирано проследяването на пациентите у нас, адекватно ли е то на съвременните принципи за продължително наблюдение на хора с редки болести?

Хемофилната грижа в България е организирана по следния начин: Пациентите подлежат на проследяване (поне веднъж годишно) в големите университетски клиники по хематология, детска хематология или педиатрия с второ или трето ниво на компетентност по детска хематология, към които функционират хематологични комисии за отпускане на скъпоструващи лекарствени средства. Такива комисии са налице в София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора. Пациентите получават безплатно антихемофилните препарати посредством системата на НЗОК. Отговорност по отношение на прилагането на лекарствените средства в случай, че пациента или родителя не може да изпълни венозната инжекция има, както лекуващият екип хематолози/детски хематолози/педиатри, така и личните лекари и спешни звена. Последното е особено валидно за пациентите, които живеят далеч от обслужващия ги хематологичен център. Смея да твърдя, че макар България да е своеобразен лидер в грижата за пациентите с хемофилия в югоизточна Европа, налице са множество нерешени въпроси – като достъпа на пациентите до физиотерапия, проблемите на плановата хирургия и протезиране на стави. Дори елементарни на първо четене ежедневни нужди, като прилагане на ваксини и стоматологични манипулации, всъщност се оказват проблем. Постоянно ни се налага да убеждаваме колегите си, че не е страшно да „манипулират“ върху хората с хемофилия. С голяма тъга трябва да призная, че се борим със сериозна стигма, дори от страна на много уважавани и утвърдени специалисти.

Какъв начин на живот е препоръчителен за хората с тази диагноза – начин на хранене, двигателен режим, спортни занимания, хоби?

В съвремието смеем да твърдим, че хората с хемофилия не трябва да се ограничават от нищо. Известни опасения имаме по отношение на контактните спортове като футбол, борба и т.н. Най-препоръчвания спорт за тези хора е плуването, тъй като този спорт развива мускулния апарат без да натоварва ставите, последван от колоезденето. Балансираното хранене и живот също е за препоръчване. 

Вие участвате в наскоро обявената визия на „Освободете живота“ на Sobi. Разкажете ни за нея и защо решихте да се включите.

„Освободете живота“ е мултинационална програма за пациентите с хемофилия, която се стреми да покаже, че днес възможностите за пълноценен живот с болестта са наистина различни и широкоспектърни. Чрез тази международна кампания ние се опитваме да информираме, както пациентите, така и обществеността, че диагнозата хемофилия е просто едно малко препятствие в живота на хората, не по-различно от високото кръвно или диабета, не е заразно и няма нужда да се страхуваме от хората, които са засегнати от състоянието. Напротив – трябва да разберем, че те са обикновени хора с техни мечти и въжделения и е много важно едно развито общество, каквото претендираме, че сме и можем да бъдем да гарантира на тези хора възможност да се докажат. Включих се в кампанията, защото приемам работата си с тези деца и млади възрастни като лична кауза. Желанието ми е всички заедно да докажем, че България може да се грижи за хората с редки болести на кръвосъсирването.

Защо според Вас в България не се говори достатъчно за тази болест и как пациентите могат да се възползват пълноценно от подобни кампании като „Освободете живота“?

Ако трябва да сме точни, за хемофилия не се говори достатъчно и в световен мащаб. Ние сме в постоянна връзка с колеги от целия свят, аз съм специализирал по проблемите на болестите на кръвосъсирването в най-големия европейски център, намиращ се в Бон, Германия. Навсякъде се забравя за тези болести, защото са редки. Хората – лекари, социални служби, учители и т.н. се интересуват, само когато пред тях застане съответният пациент с конкретен проблем. Аз смятам, че това е нормално. Разликата между нас и ситуацията в по-богатите държави е, че там потокът на информацията е канализиран, налични са книги, брошури, сайтове на съответния език, на разположение е телефон на хемофилния център, откъдето 24/7 може да се получат надеждни данни. Именно това е ролята на кампании като „Освободете живота“ – да направят необходимата информация налична и за нашите пациенти и институции.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
@sW9

"една" рутина 08.07.2020 19:25:18

Уби детето ми!!!!! Докторче.....

Една майка 10.07.2020 16:56:11

Не Ви разбирам. Не бих искала да Ви разбера, защото това означава да изпитам Вашата болка, а тя е най- болезнената. Моите най-сърдечни съболезнования за най-скъпата загуба. Но с този си пост не мислите ли, че вменявате вина на човек, а не на бог? Как се живее, как се отдаваш на страдащите с мисълта за такава вина?

Реалист 10.07.2020 00:16:25

След като д-р Банчев не е успял да помогне и Господ не е можел.

Един ОПЛ на 33 08.07.2020 18:19:42

Типичен продукт на съвременната школа. Млад колега, шмугнал се директно от студентската скамейка в свръхтясната специалност.

Един невролог на 66 08.07.2020 19:22:45

Медицина днес е динамична. Времето на енциклопедистите отмина. Гордост за България е този лекар

Един ОПЛ на 33 08.07.2020 23:28:41

Този лекар наистина е гордост. Само че на системата са и нужни не само "вождове", а "индианци". Щото от много грижа за диягнози с по 10 болни в цялата държава, няма кой да ти запише новореденият бебок и да му направи качествена детска консултация и ваксинопрофилактика. С най-добри чувства към колегата и без никаква ирония, разбира се.

Гост 05.01.2021 11:38:20

Не се сърдете на лекаря, че е добър “вожд”, ако се смятете за значим и смислен “индианец”. Има работа и за капитани и за моряци.

Гост 09.07.2020 11:24:52

Като имаш пари всичко ще се намери.Не сте вие ОПЛ всьо и вся в медицината.


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Връщат Дечо Дечев като директор на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“
05.08.2021 17:24:09

Връщат Дечо Дечев като директор на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“

Бившият директор на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и на НЗОК д-р Дечо Дечев ще бъде върнат н ...

Задължават болниците да публикуват на сайта си листи с чакащи за прием
05.08.2021 17:14:00 Полина Тодорова

Задължават болниците да публикуват на сайта си листи с чакащи за прием

Лечебните заведения ще трябва да публикуват на сайтовете си информация с листите за чакащите за х ...




Актуална тема
Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...