В Министерството на здравеопазването не е постъпвало предложение за включване на заболяването неврофиброматоза в списъка на редките заболявания. Изразяваме готовност за обсъждане на конкретни предложения за предприемане на допълнителни действия в насока ранна диагностика на редките заболявания и разширяване обхвата на включените заболявания.
Това казва служебният здравен министър д-р Галя Кондева в отговор на въпрос на депутата от ГЕРБ-СДС проф. Костадин Ангелов какви мерки са предприети от МЗ за разрешаването на проблемите на пациентите с неврофиброматоза. както и за подобряване грижата за тези пациенти и информираността на лекарите и на обществото за това заболяване.
Проф. Ангелов се позовава на телевизионен репортаж, от който е станало ясно, че не всички лекари са достатъчно информирани за симптомите на това заболяване и се налага родителите да търсят консултация с различни лекари, което от своя страна значително забавя процеса на диагностициране. „От друга страна, семействата на децата, страдащи от това рядко заболяване, изпитват сериозно затруднение при намирането на необходимите медицински специалисти и на по-подробна информация на достъпен език за това рядко заболяване“, казва народният представител.
„Неврофиброматозата включва група генетични заболявания, които са причина за появата на тумори, засягащи нервните окончания, а клиничната изява на заболяването е разнообразна както по отношение па локализацията, така и по отношение на симптоматиката. Предвид многообразната клинична и генетична характеристика на неврофиброматозата, дейностите по медицинско обслужване, включени в пакета на НЗОК, може да бъдат извършвани от специалисти в структури но педиатрия, неврология, дерматология, хирургия, медицинска генетика и други. Препоръките и насоките за диагностика и лечение се определят от водещите специалисти и научни медицински дружества с консенсуси, чиято цел е запознаване с проблемите на възможно най-много специалисти, подобряване на информираността, в т.ч. за необходимостта от мултидисциплинарно сътрудничество“, пише в отговора на министър Кондева.
Тя подчертава, че в Закона за здравето са предвидени механизми за финансиране от бюджета па Министерство на здравеопазването на дейности, които попадат извън обхвата на задължителното здравно осигуряване. Регламентирано е това да включва дейности, свързани със скрининг, включително и провеждане на генетични изследвания на здравно неосигурени жени и изследвания на деца и бременни жени. „Лечението на онкологични и онкохематологични заболявания, както и лечението на редки заболявания с лекарствени продукти и диетични храни за специални медицински цели, започнало преди навършване на 18-годишна възраст, продължава да се заплащай след навършването на тази възраст до приключване на лечението“, припомня министърът.
Неврофиброматозата засяга едно на 2500 деца и макар да няма точна статистика за засегнатите от нея няма, но се счита, че с болестта живеят над 2000 души в България.
