Вторник, 17 Септември 2019
18
май
 

Европейски специалисти идват у нас за международна среща по порфириите

Събота, 18 Май 2019 | 10:36:01


Двама от най-изтъкнатите европейски специалисти в областта на порфириите ще вземат участие в Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии. Организатор на събитието е Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб

Двама от най-изтъкнатите европейски специалисти в областта на порфириите ще вземат участие в Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии. Организатор на събитието е Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, в партньорство с Европейската мрежа по порфирии (EPNET) и Националния алианс на хората с редки болести. Това съобщиха от лечебното заведение.  Срещата ще се проведе на 6 юни 2019 г. от 13:00 до 17:00 часа в Аулата на Националния център по обществено здраве.

Проф. Жан-Шарл Дейнбах, който е едно от най-големите имена в областта на порфириите, с най-много публикации и почетен президент на EPNET, ще говори за отключващите фактори и симптомите при острите форми на болестта. Проф. Дейнбах има над 30-годишен опит в изследване на болестта, в 20 от които е бил директор на Френския референтен център по порфирии, а в момента е консултант към него.

Презентацията на проф. Свере Сандберг, действащ президент на EPNET, пък ще бъде посветена на диагностиката на страшното заболяване, което в не редки случаи води до смърт. Проф. Сандберг е директор на най-големия център за порфирии в Европа, този в Норвегия, а освен това е професор към в Университета в Берген.

За участие в събитието са поканени болни с порфирия и техните семейства, студенти и специализанти по медицина, лични лекари от страната, както и други медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести.

Срещата ще се проведе под формата на обучение и има за цел да повиши осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия чрез подобряване диагностиката на това рядко и много опасно заболяване. Участниците ще имат възможност да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките симптоми и дългия път, който са извървяли до поставянето на точната диагноза.

Порфирията, макар и рядка, е социално значима, тъй като поразява предимно млади момичета. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата. Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да дадат старт на симптомите. „Важно е пациентите да бъдат информирани за лекарствата, които причиняват атака, защото ако никога не се изпие погрешното лекарство, шансът никога да не се отключи порфирия е много голям”, разяснява доц. Анета Иванова, ръководител на Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и един от най-големите специалисти по проблемите на порфирията у нас.

Заболяването се причинява от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. В много от случаите се предава и на поколението. В България има цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от болестта. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.

За първи път представители на EPNET идват в България. Причината е, че от скоро българският Център вече е асоцииран член на европейската мрежа. За да бъде приет за такъв, той е преминал през 8-годишен мониторинг на качеството на провежданите в него изследвания и консултации, обясни доц. Анета Иванова. Тя допълни, че благодарение на членството си в EPNET, вече можем да провеждаме консултации на български пациенти с някои от най-големите имена в Европа. Освен това, като част от EPNET, нашият експертен център има възможност да участва в научни проекти и да получава безплатно всякакви научни материали.

България е една от малкото държави в нашия регион, която разполага с такъв експертен център. Затова и много от съседните страни изпращат пациентите си за консултация и лечение тук.

Участието в срещата е безплатно – както за пациентите, така и за медицинските специалисти.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
Te9a


Още новини
Ако грешките не се регистрират и анализират, медицината се лишава от възможността да се учи
17.09.2019 17:37:45 Надежда Ненова

Ако грешките не се регистрират и анализират, медицината се лишава от възможността да се учи

„Медицинската грешка е третата причина за смъртност в света след онкологичните и сърдечносъ ...

Веска Събева: Връзката между лекар и пациент е напълно разрушена в България
17.09.2019 16:55:07 Надежда Ненова

Веска Събева: Връзката между лекар и пациент е напълно разрушена в България

Връзката между лекар и пациент е напълно разрушена в България. Това заяви Веска Събева от Асоциац ...




Актуална тема
Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)
16.07.2019 17:33:30 Надежда Ненова

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)

Повече здравни фондове ще разпределят парите, с които в момента борави НЗОК. Запазва се и доплаща ...

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите
15.10.2018 18:31:56 Ирина Пекарева

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите

Повсеместно прекрояване на здравната система планират управляващите. В огромната си част променит ...