Петък, 03 Април 2020
05
дек
 

Експертният център по порфирии в УМБАЛ "Св.Иван Рилски" ще бъде домакин на световен конгрес

За първи път форумът ще се проведе в срана от Източна Европа

Четвъртък, 05 Декември 2019 | 12:25:29


Световният конгрес по порфирии ще се проведе от 12 до 15 септември 2021 г. в хотел „Маринела“ в София. Домакин на форума през 2021 г., чийто организатор е Европейската мрежа по порфирии (EPNET), ще бъде Експертният център по порфирии


Световният конгрес по порфирии ще се проведе от 12 до 15 септември 2021 г. в хотел „Маринела“ в София. Домакин на форума през 2021 г., чийто организатор е Европейската мрежа по порфирии (EPNET), ще бъде Експертният център по порфирии към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, единствена по рода си структура за целия Балкански полуостров.

За първи път в историята си, събитието ще се състои в страна от Източна Европа. След инфарктно гласуване София се пребори с 5 гласа пред другия кандидат – Медицинския университет в Кейптаун, където се намира най-престижният и най-стар Експертен център по порфирии в света.

„Постигнахме голяма победа! За първи път не само България, но и целият регион ще се появят на световната карта по диагностиката и лечението на порфириите“, сподели доц. Анета Иванова,ръководител на българския център, който е асоцииран член на Европейската мрежа по порфирии от 2011 г..

Очаква се в събитието да вземат участие повече от 600 специалисти от цял свят. Лектори ще са 80 от тях. Сред водещите ще бъде президентът на EPNET проф. Свере Сандберг, както и някои от най-големите имена, които имат особена заслуга в научните открития за болестта.Порфирията, макар и рядка, е социално значима болест, особено острите форми, които  поразяват предимно млади момичета. Причинява се от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата. Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да отключат симптомите на болестта.

В България болните от порфирия са около 400. Става въпрос за цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от заболяването. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и урина, оцветена в червено. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.

„Заболяването е нелечимо, но има много голяма разлика в качеството на живот между пациентите с вече установена диагноза, които се проследяват в нашия център редовно, и тези с неизвестна диагноза. Тогава уврежданията са фатални и, за съжаление, в практика ни има случаи, при които болестта се диагностицира чак след смъртта на пациента”, обяснява доц. Иванова. Тя е убедена, че провеждането на събитието в София ще спомогне за достъпа на българите, болни от порфирия, до най-съвременното лечение.

 

 



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
bG9B


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Министър Ананиев: Подкрепяме всички болници, независимо от собствеността им
03.04.2020 18:43:20 Надежда Ненова

Министър Ананиев: Подкрепяме всички болници, независимо от собствеността им

МБАЛ „Д-р Киро Попов“-Карлово е била от първите болници, в които са разпределени личн ...

Принц Чарлз откри в Лондон полева болница с 4000 легла за болни от COVID-19
03.04.2020 18:02:49

Принц Чарлз откри в Лондон полева болница с 4000 легла за болни от COVID-19

Днес в Лондон принц Чарлз откри полева болница с 4000 легла, предназначена за прием единствено на ...




Актуална тема
Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него
16.03.2020 15:50:55 Невена Попова

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него

Тези дни злото ни връхлетя изведнъж и парализира сетивата на всички и на всеки. Стрелките на часо ...

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)
16.07.2019 17:33:30 Надежда Ненова

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)

Повече здравни фондове ще разпределят парите, с които в момента борави НЗОК. Запазва се и доплаща ...

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...