Хората с редки болести у нас трябва да станат част от политическия процес и създаването на регулация на всички нива, а за да се случи това, е необходимо да се актуализира правната рамка с промени, които гарантират легитимното им гражданско участие в дейността на институциите – регулатори, надзорни съвети, комисии.
Това бе един от основните акценти в онлайн кръгла маса – дебат по приоритетни политики, адресирани в Манифест „Действие за редките“. Тя се организира от Сдружение „Ретина България“, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондация за реформа в местното самоуправление (ФРМС).
Събитието е част от активностите на мрежата на гражданските организации на хората с редки болести в Национален алианс „Редки Болести България“ в рамките на предизборната кампания за национален и европейски парламент. Дискусията имаше за цел да привлече вниманието на бъдещите депутати към проблемите на хората с редки болести и техните семейства, както и да даде старт на пълноценно съвместно сътрудничество между политици и пациенти в търсеното на най-добрите законодателни решения.
„Решихме да обединим нашите искания в един цялостен документ, който нарекохме „Манифест“, за да обясним на бъдещите законотворци, че не само можем да говорим за трудностите, с които се сблъскваме, но и че сме в състояние да назовем точно проблемните полета и дефицитите в законодателството, да дискутираме и предлагаме решения, които са от полза за цялото общество“, коментира д-р Петя Стратиева, координатор на групата на европейските застъпнически групи в европейските референтни мрежи и председател на Сдружение „Ретина България“.
Тя припомни, че манифестът съдържа девет раздела, като първият от тях е посветен на най-неотложните приоритети у нас – включването на редките болести в Националната здравна стратегия и съставянето на национален план за действие за редките болести, заедно с належащото актуализиране на националните нормативни документи – законови и подзаконови нормативни актове, чрез които се въвеждат политиките за хората с редки болести.
Успоредно с това в манифеста се назовават и непосрещнатите нужди на тази пациентска група - ранна, бърза и точна диагностика, навременен и равнопоставен достъп до високоспециализирано здравеопазване, бърз достъп до иновативни терапии, системи за грижа през целия живот, по-добър достъп до участие в клинични изпитвания, научна и изследователска дейност и събиране на данни.
По време на кръглата маса стана ясно, че България участва едва в 5 от 24 европейски референтни мрежи, което означава, че достъпът на българските пациенти с редки болести до експертно мнение и трансгранично лечение е силно ограничен, както е ограничен и достъпът им до клинични изпитвания и иновативни терапии.
Участници в дебата изразиха притеснение от факта, че редките болести не са намерили достатъчно място в Националната здравна стратегия, не са били включени и като приоритет в Плана за възстановяване и устойчивост, а в същото време пациентите с такива диагнози се увеличават, без обаче техният път в системата да бъде ясно определен.
На кръглата маса бе съобщено още, че България вече има номиниран пациентски представител в Комитета по лекарства сираци към Европейската агенция по лекарствата (ЕMA) – Йоана Тодорова – Янакиева от Българско Сдружение „Синдром на Мошковиц“, пациентски застъпник по тромботична тромбоцитопенична пурпура. Йоана участва в състава на две групи към Европейската организация по редки болести EurorDis – дигитална консултантска група за данни (Digital & Data Advisory Group – DAG) и групата за психично здраве (Mental Health & Wellbeing Partnership Network).
