!
Събота, 05 Юли 2025
09
септ
 

Владимир Томов:

Имаме най-добрата нормативна уредба за редки болести

Петък, 09 Септември 2016 | 15:08:25


„Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и по

„Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. В момента имаме нормативна уредба, която може да бъде за пример във всяка европейска страна“, каза пред БНР Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.

„Важното в момента е да използваме максимално т. нар. "нова нормативна база" по отношение на редките болести, която регламентира регистрите на заболяванията и регистрацията на експертни центрове по редки болести“, каза още Томов.

„Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи, броят на хората, засегнати от заболяването и така може да се планира най-доброто лечение. Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на Комисията по редки болести, тъй като изисква време“, поясни той.

Владимир Томов допълни, че очакванията са във всяка една болница, която има отношение към редките болести, да има такива центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна и в Пловдив.

Статистиката показва, че около 5% от българите страдат от някакво рядко заболяване, но това зависи кога ще бъде поставена диагнозата. Понякога диагностицирането прехвърля 30 години, естествено, когато заболяването се развива достатъчно бавно, отбеляза още Томов.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
Bnqd


Всичко за коронавируса
Още новини
Д-р Бакалов от МБАЛ - Пазарджик оказа помощ в две спешни ситуации в Поморие
04.07.2025 17:46:25

Д-р Бакалов от МБАЛ - Пазарджик оказа помощ в две спешни ситуации в Поморие

Д-р Димитър Бакалов – заместник-началник на Спешно отделение на МБАЛ – Пазарджик се о ...

Мобилни екипи за еЗдраве ще има на над 50 локации в цялата страна
04.07.2025 17:28:57

Мобилни екипи за еЗдраве ще има на над 50 локации в цялата страна

През следващата седмица мобилни екипи ще бъдат разположени на повече от 50 локации в цялата стран ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...