Петък, 24 Май 2024
28
февр
1
 

Пред Световния ден на редките болести - 29 февруари

Моника Маринова: Тарловите пациенти остават невидими за държавата

Ако се наложи, ще водим съдебна битка, за да получим клинична пътека за заболяването ни, казва още тя

Сряда, 28 Февруари 2024 | 13:26:11
1

„Периневралните кисти на Тарлов в момента се третират като хронично заболяване. То не е включено в Наредбата за медицинската експертиза, което означава, че хората с тази диагноза остават невидими за държавата въпреки тежкото състояние, в което се

„Периневралните кисти на Тарлов в момента се третират като хронично заболяване. То не е включено в Наредбата за медицинската експертиза, което означава, че хората с тази диагноза остават невидими за държавата въпреки тежкото състояние, в което се намират. А те са над 300 души“. За това алармира пред Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти.

По думите й Сдружението е внасяло предложение за промени в наредбата вече 6 пъти, но резултат няма.

„Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават социални добавки, социални помощи. Не могат да използват личен асистент. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви доходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами“, разказа Моника Маринова.

Тя даде пресен пример за безразличието и формалното отношение на институциите към проблемите на Тарловите пациенти.

На последното заседание на работната група, създадена от Здравното министерство за решаване на проблемите на тази група пациенти, предложението за включването на заболяването е било включено в дневния ред и е получило одобрение от всички участници – както от неправителствения сектор, така и от институциите.

„То беше внесено за разглеждане в Експертния съвет по нервни болести в един петъчен ден, а в понеделник се получи отрицателен отговор“, каза Моника Маринова.

След възражение от Сдружението, Съветът има 30-дневен срок, който изтича на 29 февруари, за да обоснове становището си, стана ясно от думите й.

„Това е битка, която водим от 5 години. А последният случай е на пациент, разкарван 7 години, докато получи точна диагноза, с него ставаме 307“, подчерта тя.

Моника Маринова съобщи още, че Сдружението е сезирало не само институциите – МЗ, парламентарна Комисия по здравеопазването, Комисията за защита от дискриминация и омбудсмана, но и е отправило питане до няколко големи болници какъв опит имат те със заболяването, след като техни лекари дават отрицателно становище.

Сдружението ще продължи да се бори за правата на хората, които живеят с това заболяване, увери Маринова. Тя бе категорична, че ако се наложи, това ще стане и по съдебен ред. „Имаме пример за хора с други заболявания, които получиха клинична пътека, след като заведоха дело и го спечелиха“, даде пример тя.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
28rE

Психо-соматика 28.02.2024 21:08:15

Tarlov cysts are found - in varying sizes - in up to 10.6% of the population, with women being more frequently affected than men. These perineural cysts, which were first described in 1938 in the context of autopsies, are dilatations of nerve root pockets filled with liquor and typically without symptoms. 1. Burdan F, Mocarska A, Janczarek M, Klepacz R, Łosicki M, et al. (2013) Incidence of spinal perineurial (Tarlov) cysts among East-European patients. PLoS One 1; 8: e71514. 2. Paulsen RD, Call GA, Murtagh FR (1994) Prevalence and percutaneous drainage of cysts of the sacral nerve root sheath (Tarlov cysts). AJNR Am J Neuroradiol 15: 293-297. 3. Andrieux C, Poglia P, Laudato P (2017) Tarlov Cyst: A diagnostic of exclusion. Int J Surg Case Rep 39: 25-28. 4. Tarlov IM (1938) Perineurial cysts oft he spinal nerve roots. Arch NeurPsych 40: 1067-1074 Поздрави!


Всичко за коронавируса
Още новини
Д-р Кондева освободи директора на УМБАЛ „Лозенец“ заради нарушения в болницата
23.05.2024 17:48:44

Д-р Кондева освободи директора на УМБАЛ „Лозенец“ заради нарушения в болницата

Министърът на здравеопазването Галя Кондева освободи директора на УМБАЛ „Лозенец“ д-р ...

През 2023 г. атаките срещу медици и здравни заведения във военни зони са се увеличили рязко
23.05.2024 17:21:09

През 2023 г. атаките срещу медици и здравни заведения във военни зони са се увеличили рязко

Атаките срещу медици и здравни заведения във военни зони са се увеличили рязко през 2023 г. и са ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...