Четвъртък, 15 Април 2021
27
февр
 

НДК грейва в подкрепа на хората с редки болести

Събота, 27 Февруари 2021 | 12:01:02


Националният дворец на културата в София ще грейне в цвета на редките болести, като по този начин ще покаже решимостта на хората да се справят с проблемите, възникващи от хронични животозастрашаващи заболявания. Събитието е част от поредицата инициатив

Националният дворец на културата в София ще грейне в цвета на редките болести, като по този начин ще покаже решимостта на хората да се справят с проблемите, възникващи от хронични животозастрашаващи заболявания. Събитието е част от поредицата инициативи, с които се отбелязват Международният ден на хората с редки болести в България в последния ден от месец февруари. Тази година той се чества за четиринадесети път.

Поради пандемичната обстановка провеждането на всички събития за отбелязване Световния ден на редките болести ще бъде съобразено с наложените мерки.

Последният ден на февруари ще обедини милиони хора по света.

Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред обществото и да помогне за по-бързото диагностициране и лечение на засегнатите. Кампанията е създадена от EURORDIS и нейния Съвет на националните сдружения през 2008 г. и постепенно се превръща в световен феномен. Всяка година хиляди градове в над сто държави вземат участие в тази мащабна  инициатива, която гарантира, че гласът на хората, живеещи с рядко заболяване, продължава да бъде чуван и отразяван от глобалната общност дори на фона на пандемията от коронавирус.

Основното послание на тазгодишната кампания е „Ние, хората с редки болести, сме много, ние, хората с редки болести, сме силни, ние, хората с редки болести, сме обединени“ и се фокусира върху преформулирането на думата „рядко“, представляващо над 8000 вида редки болести, както и върху различните аспекти на живота на тези хора и опита им от живота с рядко заболяване. Стреми се да ни напомни, че сме нещо повече от болестта и че потенциалът ни не е ограничен от това, което сами можем да постигнем, посочват от Националния алианс на хората с редки болести.

Въпреки че всяко рядко и сложно състояние може да засегне само малък брой пациенти, редките заболявания са глобална грижа и засягат около 300 милиона души по целия свят . На този ден се събираме, за да покажем подкрепа, да се свържем, да споделим и да изградим чувство за принадлежност, така че никой човек, който живее с рядка болест, да не се чувства сам. Заедно ние сме глобална общност, която се грижи един за друг, допълват от там.

Сред другите събития са спортен празник на пациенти с хронични заболявания в Национална спортна академия. На 27 и 28 февруари ще се проведе онлайн семинар с един от най-старите ресурсни центрове в Европа за подкрепа на хора с редки болести и увреждания  FRAMBU /https://frambu.no.  

В неделя ще се отслужи и молебен за здраве по повод Деня на хората с редки болести в София, Пловдив, Стара Загора, Хасково, Ракитово, Сандански, Радомир, Враца, Шумен, Бургас, Сливен, Добрич, Кюстендил, Силистра, Плевен, Русе, Велинград.

В Пловдив Международният ден на хората с редки болести ще се отбележи чрез снимки с цветни послания с мотото на кампанията. Цветовете символизират хилядите видове редки диагнози в света.   

Като част от инициативите градският транспорт в градовете Бургас, Шумен и Враца ще бъде декориран със символите на Деня на редките болести. Професионалната гимназия по хранителни технологии и техника в Пловдив също ще се включи в събитията. Ще се раздадат медицински маски с логото на НАХРБ на медицински и общински работници в различни градове.

Предвидени са и други начини за отбелязване на деня на хората с редки болести, става още ясно от програмата.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
EbSv


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Едва 10 медици в новото Народно събрание
15.04.2021 12:52:23 Надежда Ненова, Ирина Пекарева

Едва 10 медици в новото Народно събрание

Днес новото 45-то Народно събрание провежда първото си заседание. Председател на заседанието по т ...

Франция ще прилага трета доза от РНК ваксините при имунокомпрометирани пациенти
15.04.2021 12:15:09 Полина Тодорова

Франция ще прилага трета доза от РНК ваксините при имунокомпрометирани пациенти

Френските здравни власти препоръчват прилагане на трета доза от РНК базираните ваксини срещу COVI ...




Актуална тема
Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците
11.12.2020 14:48:07 Полина Тодорова

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците

Епидемията от COVID-19 вече месеци наред властва над света, погубвайки хиляди животи, но и изправ ...