Лечението на детето, болно от Фенилкетонурия, не е нарушено заради процедурата за утвърждаване на Протокол за лекарствена терапия с Kuvan. Това се казва в позиция на НЗОК по повод репортаж на България Он Еър.
Ето целия текст на позицията:
По повод изразеното в някои медии недоволство от г-жа Пепа Манева, майка на дете болно от Фенилкетонурия и председател на УС на сдружение „Фенилкетонурия България“, НЗОК намира за необходимо да изясни фактите, както следва:
Не отговарят на истината отправените към институцията обвинения, изразяващи се в това че има забавяне при получаване на лекарството Kuvan, поради това че „е одобрен само анулираният протокол“. Действително издадените протоколи са два, но грешката не е на служители на НЗОК, а на лекуващия лекар.
НЗОК действително е анулирала втория протокол, защото дублира изцяло първия.
Към датата на утвърждаване от НЗОК на новия протокол, детето е било осигурено с лекарствена терапия с предходен протокол до 10 август 2024 г.
Одобреният протокол е с дата на валидност от 29 юли 2024 г. до 24 януари 2025 г.
С въвеждането на електронно подаване на протоколи може да се проследи целия процес от лечебното заведение до одобряването на протокола от НЗОK, включително и процесите на отпускане на назначенията на медикаментите от аптека.
Може да се проследи, че няма забавяне в сроковете на утвърждаване на протокола, нито има нарушения в лекарствената терапия на детето.
Не отговаря на истината и твърдението, че НЗОК не е отговорила на желанието за среща със сдружение „Фенилкетонурия България“.
На 12 март 2024 г. в НЗОК е получено писмо, подписано от г-н Иван Димитров, председател на федерация „Български пациентски форум“ и от г-жа Пепа Манева. В писмото се посочват редица проблеми, свързани с хората страдащи от Фетилкетонурия и се иска среща с експерти от НЗОК, на която те да бъдат обсъдени. С писмо от 21.03.2024 г. НЗОК изказва готовност за среща с г-жа Манева, като в него посочва лице за контакт и начините за връзка с него. До този момент на посочените координати за връзка не е получен отговор за провеждане на срещата.
В заключение, НЗОК осигурява лечението с лекарството Kuvan на около 30 пациента в България. Като изключим репортажа на телевизия „България Он Еър“ до момента в НЗОК не са постъпвали сигнали за забавено лечение или за други нередности, свързани с работата на комисиите и служителите на институцията.
