Петък, 24 Септември 2021
26
септ
 

Над 300 души от цял свят подкрепиха българите, засегнати от болест на Хънтингтън, с конференция

Вторник, 26 Септември 2017 | 17:01:12


Повече от 300 участници от цял свят и над 17 лектори от Европа и САЩ се включиха в Европейската конференция за болестта на Хънтингтън, за да покажат съпричастност и подкрепа към българските семейства засегнати от нея. В конференцията, която се проведе

Повече от 300 участници от цял свят и над 17 лектори от Европа и САЩ се включиха в Европейската конференция за болестта на Хънтингтън, за да покажат съпричастност и подкрепа към българските семейства засегнати от нея. В конференцията, която се проведе в София на 22,23 и 24 септември 2017 г., водещи специалисти и грижещи се споделиха със страдащи от рядкото зяболяване какви са новите открития и възможности за подобряване на техния живот, някои специфики при терапията, рехабилитацията и последващата грижа, както и какви са последните иновации от клиничните прочувания в областта, съобщиха от Българска Хънтингтън Асоциация (БХА). 

Основен акцент на събитието бяха практическите семинари, на които се дискутираха теми като начина на живот и влиянието му върху първоначалната проява на заболяването, значението на двигателната активност при болните и важността от запазване на стабилно психично състояние на засегнатите. Така например важен акцент се постави върху значението на ежедневната физическа активност на болните в рамките на индивидуалните им възможности, като се изтъкнаха резултатите на клинични проучвания, които показват значими разлики при подобряване на моторните функции на болните сравними с прием на медикаменти.

„Чувстваме се приобщени. Подкрепата, която получихме от участниците в това събитие и дори само факта, че то се състоя в България и имахме възможност да се срещнем с много други български семейства, ни кара да усещаме своята приобщеност към световната общност на засегнатите. Специалисти-лекари и пациенти седнаха на една маса за да покажат, че сме по-силни заедно в борбата с това все още нелечимо заболяване“, споделя Димитър Христов от БХА. 

Освен, че семейството на Димитър е засегнато, той и неговата съпруга са родители на първото бебе заченато по метода на прединплантационната генетична диагностика в България. След успешното сътрудничество между БХА и болница „Надежда“ в България вече е достъпен методът, който позволява на засегнати от болестта на Хънтингтън двойки, да създадат деца, които са без риск да развият заболяването.

Д-р Юлияна Бронозова, научен директор на Европейската професионална мрежа за болестта, представи най-новите клинични проучвания касаещи болестта, както и бъдещите проекти за такива. Основен метод на който изследователите залагат към момента, е така нареченото „генно заглушаване“, чрез което се очаква да бъде блокирана проявата на симптоматиката на заболяването.

Освен практическите семинари, участниците в събитието участваха и в импровизиран пешеходен маратон под мотото „Болестта на Хънтингтън в движение“, който накара всички да направят дълга разходка в центъра на столицата.

Друг акцент в програмата беше работен семинар свързан с психосоциалната подкрепа и рехабилитация за хората с редки болести в България, на който асоциацията предостави информация за най-новия си проект предвиждащ разкриването на Център за хора с редки болести в София. На него се представиха и дискутираха и всички услуги, достъпни за хората с редки болести в Центъра. По време на семинара беше демонстрирана и иновативната интерактивна система за неврокогнитивна рехабилитация NEUROFORMA, която ще бъде достъпна за първи път за българските пациенти с редки болести в Центъра.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
U4J5


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Предлагат бустерна доза ваксина при рискови групи
23.09.2021 19:09:20

Предлагат бустерна доза ваксина при рискови групи

Експертният консултативен съвет по надзор на имунопрофилактиката предложи насоки за прилагане на ...

Д-р Кирил Хинов спечели конкурса за управител на МБАЛ-Поморие
23.09.2021 17:23:21

Д-р Кирил Хинов спечели конкурса за управител на МБАЛ-Поморие

Д-р Кирил Хинов спечели конкурса за управител на МБАЛ-Поморие, съобщи БНР. Припомняме, че той пое ...




Актуална тема
Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...