Събота, 04 Февруари 2023
26
септ
 

Над 300 души от цял свят подкрепиха българите, засегнати от болест на Хънтингтън, с конференция

Вторник, 26 Септември 2017 | 17:01:12


Повече от 300 участници от цял свят и над 17 лектори от Европа и САЩ се включиха в Европейската конференция за болестта на Хънтингтън, за да покажат съпричастност и подкрепа към българските семейства засегнати от нея. В конференцията, която се проведе

Повече от 300 участници от цял свят и над 17 лектори от Европа и САЩ се включиха в Европейската конференция за болестта на Хънтингтън, за да покажат съпричастност и подкрепа към българските семейства засегнати от нея. В конференцията, която се проведе в София на 22,23 и 24 септември 2017 г., водещи специалисти и грижещи се споделиха със страдащи от рядкото зяболяване какви са новите открития и възможности за подобряване на техния живот, някои специфики при терапията, рехабилитацията и последващата грижа, както и какви са последните иновации от клиничните прочувания в областта, съобщиха от Българска Хънтингтън Асоциация (БХА). 

Основен акцент на събитието бяха практическите семинари, на които се дискутираха теми като начина на живот и влиянието му върху първоначалната проява на заболяването, значението на двигателната активност при болните и важността от запазване на стабилно психично състояние на засегнатите. Така например важен акцент се постави върху значението на ежедневната физическа активност на болните в рамките на индивидуалните им възможности, като се изтъкнаха резултатите на клинични проучвания, които показват значими разлики при подобряване на моторните функции на болните сравними с прием на медикаменти.

„Чувстваме се приобщени. Подкрепата, която получихме от участниците в това събитие и дори само факта, че то се състоя в България и имахме възможност да се срещнем с много други български семейства, ни кара да усещаме своята приобщеност към световната общност на засегнатите. Специалисти-лекари и пациенти седнаха на една маса за да покажат, че сме по-силни заедно в борбата с това все още нелечимо заболяване“, споделя Димитър Христов от БХА. 

Освен, че семейството на Димитър е засегнато, той и неговата съпруга са родители на първото бебе заченато по метода на прединплантационната генетична диагностика в България. След успешното сътрудничество между БХА и болница „Надежда“ в България вече е достъпен методът, който позволява на засегнати от болестта на Хънтингтън двойки, да създадат деца, които са без риск да развият заболяването.

Д-р Юлияна Бронозова, научен директор на Европейската професионална мрежа за болестта, представи най-новите клинични проучвания касаещи болестта, както и бъдещите проекти за такива. Основен метод на който изследователите залагат към момента, е така нареченото „генно заглушаване“, чрез което се очаква да бъде блокирана проявата на симптоматиката на заболяването.

Освен практическите семинари, участниците в събитието участваха и в импровизиран пешеходен маратон под мотото „Болестта на Хънтингтън в движение“, който накара всички да направят дълга разходка в центъра на столицата.

Друг акцент в програмата беше работен семинар свързан с психосоциалната подкрепа и рехабилитация за хората с редки болести в България, на който асоциацията предостави информация за най-новия си проект предвиждащ разкриването на Център за хора с редки болести в София. На него се представиха и дискутираха и всички услуги, достъпни за хората с редки болести в Центъра. По време на семинара беше демонстрирана и иновативната интерактивна система за неврокогнитивна рехабилитация NEUROFORMA, която ще бъде достъпна за първи път за българските пациенти с редки болести в Центъра.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
Gn*5


Всичко за коронавируса
Още новини
Социолози: 74% от българите никога не са ходили на профилактичен онкологичен преглед
04.02.2023 14:01:59 Невена Попова

Социолози: 74% от българите никога не са ходили на профилактичен онкологичен преглед

Близо 74% от българите никога не са провеждали профилактичен онкологичен преглед, а само 3,2% вяр ...

Извадиха кост от пиле, заседнала преди 4 месеца в бронхи на пациент
04.02.2023 13:37:14

Извадиха кост от пиле, заседнала преди 4 месеца в бронхи на пациент

Пациент с четири бронхопневмонии за четири месеца се оказа със заседнала в дихателните пътища кос ...




Актуална тема
Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...