„Адресирахме два пъти Министерството на здравеопазването по-повод необходимостта от изготвяне на специален протокол за прием на пациенти с редки болести заразени с COVID-19 и заради нуждата от спешна ваксинация. Мълчаливото неглижиране на проблемите на тези уязвими хора, води до повишена смъртност и задълбочаване на здравно-социалния проблем“, Това каза Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация и ръководител на инициативата „Овластяване на хора с редки болести-2021“ по време на пресконференция днес.
По думите й последствията от неработещата здравна система са видими във всички сфери на затруднение при тази уязвима група. Липсата на работещ регистър за пациентите с редки болести, води до невъзможност за анализ на техния брой и нужди от социална подкрепа, което възпира изграждането на специализирани социални услуги за тези болни.
Председателят на Националния Алианс на хора с редки болести Владимир Томов каза, че тежко болни хора трябва да разнасят протоколи за лекарства от институция на институция за да получат необходимото им животоспасяващо лекарство.
„Всичко това в условията на пандемия и под стреса от повишен риск от заразяване с COVID-19. Пациентка запозната със спецификите на заболяването си отказала терапия за COVID-19, предложена от лекарите, от която е можела да умре, налага се пациентите да обясняват на лекарите за състоянията си, но дори и тогава много често срещат неразбиране. Роднини плачат пред отделенията, молейки се да ги допуснат до техните близки, защото здравните работници не познават естеството на заболяванията“, разказа той.
По време на пресконференцията бяха обявени основните дейности, които предстоят в подкрепа на засегнатите от редки болести, сред които и информационна телефонна линия и виртуална платформа с ресурси и обучителни видеа.
Инициативата за застъпничество има за цел да постигне постоянна гражданска активност на хората с редки болести, чрез изграждане на мрежа за взаимопомощ и обучения насочени към повишаване на капацитета за самозастъпничество. Основните дейности по проекта включват сформиране на Национална мрежа за самопомощ на хората с редки болести, провеждане на Летен обучителен лагер по модел на норвежкия ресурсен център FRAMBU, провеждане на специализирани онлайн курсове за обучение на пациентски групи с различни редки болести, изграждане на Виртуален ресурсен център и Информационна телефонна линия.
Проектът ще продължи 2 години, като първата му част стартира в края на 2019 година и по-време на нейното изпълнение бяха обучени повече от 150 човека с редки заболявания и адресирани пет институции имащи отношение по темата. Продължението на проекта ще реализира идентифицирани добри практики за подкрепа на засегнатите от редки болести в България.
„Ще реализираме първия летен лагер събиращ на едно място семейства с различни редки болести и специалисти ангажирани в тяхната терапия, както и младежи от помагащите професии. Ще бъде стартирана информационна линия за помощ на хората среди болести и изграден виртуален ресурсен център с необходимата цялостна информация от която един пациент би имал нужда. Сформирането на Национална мрежа за самопомощ ще даде възможност за обучение и мотивиране на повече пациентски застъпници, които да отстояват правата на засегнатите в здравната и социална сфера“, каза Наталия Григорова, ръководител на инициативата.
Стига подобни организации са спекулирали с плачещите роднини, като завършат медицина, тогава да дават акъл.
Явно Кацаров доведе до положението всеки сам да се спасява.