По повод световния ден на лимфедема – 6 март, от българската пациентска асоциация „Лимфедем“ обявяват национална кампания „Търсим се!“
Целта на кампанията е да открие и обедини страдащите от това заболяване, за да се борят заедно за по-качествен живот, както и да настояват пред здравните власти да признаят социалната му значимост.
Лимфедемът е хроничен оток поради задържане на лимфна течност в тъканите. Той прогресира и е нелечим. Управлението и контролът над него е труден, продължителен и скъп процес. Оставен без адекватна грижа, лимфедемът може да се превърне в животозастрашаващо състояние. Страдащите от лимфедем го придобиват в следствие на вродено заболяване, лечение на онкологично заболяване и физически травми. Пациентите са с различна възраст и пол, децата също не са пощадени.
Докато в световен мащаб все повече се обръща внимание на тази огромна пациентска група, в България тя е невидима, посочват организаторите на кампанията. Хората с лимфедем често остават недиагностицирани поради липса на обучени специалисти и специализирани центрове, няма клинични пътеки, не се поемат и разходите за специални облекла. С прогресиране на заболяването пациентите са изложени на риск от инвалидизация и социална изолация.
БА „Лимфедем“ е създадена през 2019 г като отговор на спешната нужда на пациентите с лимфедем от промяна. Освен дейността си на местно ниво, тя е активен член на Международната рамка по лимфедем (ILF), която обединява усилията на водещите специалисти в света на лимфологията с цел подобряване качеството на живот на пациентите. Член е и на групата за на Европейските пациентски асоциации по лимфедем.
Мисията на асоциацията е да осигури подкрепа и информация за пациентите и техните семейства, както и да защитава техните права пред българските власти.
Ако имате лимфедем или близък с лимфедем, можете да подкрепите каузата и да станете член чрез уебсайта на организацията или затворената пациентска ФБ група БА Лимфедем.
