Необходима е цялостна дигитализация на услугите за хората, живеещи с ХИВ

Сдружение „Здраве без граници“ изпрати официално предложение за реформа в системата за превенция, контрол и лечение на ХИВ в България, съобщават от там. Документът с препоръки, адресиран до заместник-министрите Добромира Карева и д-р Бойко Пенков, както и до директорите на дирекциите „Обществено здраве“ и „Лекарствена политика“, е изготвен въз основа на теренни данни, анализ на нормативната рамка и пряка обратна връзка от хора, живеещи с ХИВ, и граждански организации.

България рискува да изостане критично от глобалните цели за елиминиране на ХИВ до 2030 г., ако не бъдат предприети спешни институционални и политически мерки, смятат от организацията. Въпреки че над 98% от хората, живеещи с ХИВ в България, получават антиретровирусна терапия, анализ на сдружението показва, че системата в страната остава централизирана, неравномерно достъпна и лишена от интегрирана подкрепа. Над 53% от новите случаи са диагностицирани късно, често в напреднал стадий. Превантивните програми, особено сред уязвими групи (МСМ, ПСУ, ИУН, младежи) са фрагментарни или напълно липсващи, твърдят от „Здраве без граници“.

Организацията поставя в центъра на вниманието нуждата от цялостна дигитализация на услугите, насочени към живеещите с ХИВ. Според експертите, България разполага с напълно функционираща Национална здравноинформационна система, която може да се ползва и от пациентите с ХИВ при максимална защита на личните данни и ограничен достъп до данните. В момента медицинската документация, включително резултати от вирусно натоварване, CD4 показатели и назначения на терапия, се обработва и съхранява изцяло на хартия. Информацията често се преписва на ръка, пренася се физически между лаборатории и болници, а пациентите нямат сигурен достъп до собствените си данни. Това създава сериозни рискове за сигурността на чувствителната информация и ограничава ефективността на грижата, посочват от организацията.

В предложението се настоява за създаване на специализиран модул в системата е-здраве, предназначен изключително за хора, живеещи с ХИВ, който да позволява достъп до медицинската информация единствено от страна на инфекционистите, при които се лекуват и самите пациенти. Системата трябва да позволява проследяване на терапията, издаване на електронни рецепти и протоколи, както и уведомления за предстоящи посещения в центровете по ХИВ. Възможността за дигитално администриране на данните ще улесни както пациентите, така и специалистите от петте инфекциозни сектора в страната, които в момента работят с тежки и остарели административни практики.

Сдружението изразява загриженост и относно остарялата регулаторна рамка. Наредба № 34, която урежда лечението на хора, живеещи с ХИВ, не е адаптирана към дигиталната реалност, а предвижда издаване на рецепти и протоколи на хартиен носител, без валидност при липса на промяна в терапията. Според предложението, въведените досега електронни решения за други пациентски групи трябва да бъдат адаптирани и към тази категория, за да се гарантира равнопоставеност, ефективност и сигурност.

Не по-малко важно е предложението за осъвременяване на финансирането на ХИВ секторите, смятат от организацията. В момента дневното заплащане по клинични и амбулаторни процедури е недостатъчно и не е актуализирано, като това сериозно затруднява лечебните заведения и натоварва допълнително медицинските екипи. Сдружението подчертава, че осигуряването на устойчив човешки ресурс, обучение на новоназначени психолози и институционална подкрепа за работата на инфекционистите са критично необходими за гарантиране на дългосрочна грижа и доверие от страна на пациентите.

Друг акцент в позицията е нуждата от пълноценно включване на гражданския сектор и пациентските организации в разработването на новата Национална програма за превенция и контрол на ХИВ до 2030 г. В документа се предлага да бъде създаден онлайн механизъм за обществено обсъждане на проекта на програмата, както и конкретни действия за развитие на информационни кампании, разширяване на услугите за намаляване на вредите, активиране на мобилни екипи и осигуряване на достъп до предекспозиционна профилактика (PrEP) чрез аптечната мрежа.

Сдружение „Здраве без граници“ подчертава и необходимостта от реформа в Консултативния съвет по ХИВ/СПИН и СПИ към Министерството на здравеопазването. Предлага се той да бъде институционализиран чрез вътрешен нормативен акт с ясно регламентирани правомощия и участие на представители на хора, живеещи с ХИВ, като се провеждат регулярни заседания, публикуват се становища и се предоставя експертна информация към Експертния съвет по инфекциозни болести.