Сряда, 01 Декември 2021
17
апр
 

Николай Петров: Хемофилията не е опасна, когато се лекува

Събота, 17 Април 2021 | 10:58:51 Елена Цветкова


Николай Петров е на 25 години от Перник и има генетичното заболяване хемофилия, свързано с липса на кръвосъсирващ фактор. Но това не му пречи да се радва на живота. В момента завършва висшето си образование в УНСС „Мултимедия и компютърна гра

Николай Петров е на 25 години от Перник и има генетичното заболяване хемофилия, свързано с липса на кръвосъсирващ фактор. Но това не му пречи да се радва на живота. В момента завършва висшето си образование в УНСС „Мултимедия и компютърна графика“, като същевременно работи в сферата на търговията. По повод Световния ден на хемофилията – 17 април – Николай сподели как може да се живее напълно нормално с това заболяване.

Г-н Петров, на каква възраст ви откриха заболяването хемофилия?

При мен хемофилията е диагностицирана, когато съм бил дете на двe годинки. При лек удар в областта на носа и устата съм получил кръвоизлив. Изследвали са ме и са установили липса на кръвосъсирващ фактор VIII. Детството ми премина доста по-спокойно от това на другите деца, защото на мен ми се налагаше да се пазя повече и да се въздържам от повечето неща, които децата правят. Опасно е да паднеш и да се удариш заради кръвоизливите. Проблемът е, че не е лесно да се обясни на едно дете защо да се пази. Няма как да му се каже: не практикувай този или онзи спорт, опасни са. Защото всяко дете е любопитно и иска да пробва всичко. Колкото моите родители да са ме държали далеч от всякакви контактни и рискови спортове, и аз съм ритал футбол, и аз съм се гонил с другите деца. Разбира се, от време на време са ми се случвали контузии и проблеми. Без това нямаше да мога да разбера какво може да ми се случи и как да реагирам – което е по-важното.

Казвал съм за хемофилията само на по-близките си приятели, защото смятах, че няма нужда всички да знаят. Обяснявах на приятелите си, че хемофилията не е страшна и че като се лекувам, не съм по-различен от тях. Единствената разлика между мен и останалите деца е, че трябва да приемам редовно лекарството си.

Каква е терапията, която приемате?

Благодарение на развитието на медицината с много бързи темпове в момента повечето хора с хемофилия, както и аз, се лекуваме като си прилагаме венозно определено количество препарат с липсващия в организма кръвосъсирващ фактор VIII.

Преди няколко години положението беше зле. Когато започнах да се лекувам с тези препарати венозно, бях на 3 години. Ако  дете като мен или възрастен по това време имаше проблем, независимо къде се намира, трябваше да отиде в болница, където има център за лечение на хемофилия, и там да му се инжектира препарата. А в момента нещата са много по-мобилни и много по-лесни за следене.

Кога се научихте сам да си слагате венозно препарата?

Научих се на един детски лагер, организиран от Българската Асоциация по Хемофилия. Тогава бях на 15 – 16 години. Имаше обучение за всяко дете, което има желание да си поставя само препарата венозно и не се притеснява от игли. Така започнах и малко по малко се научих. Сега го правя без никакъв проблем. По този начин съм истински свободен. Смисълът на това детето да се научи колкото се може по-рано да си прилага препарата е удобството и свободата, независимо къде си, да си поставяш профилактичната или пък лечебната доза.

Достатъчен ли е препаратът, който отпуска Здравната каса, за вашите нужди?

Количествата се съобразяват с нашето тегло и с тежестта на хемофилията. Ако настъпи някакъв допълнителен проблем, винаги може да отидем в здравното заведение, в което има център по хемофилия, и да получим нужната допълнителна доза препарат.

На мене ми се е налагало да получавам допълнителна доза препарат, когато получавах травма. Веднъж ми се наложи да лежа около три седмици в болница, защото имах голяма травма на единия крак.

В кои отделения приемат хора с хемофилия?

Когато бях дете, ходех в отделението по хемофилия в Александровска болница в София. След това ни преместиха в специализирано отделение по хематологични заболявания в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и в отделението в Специализираната болница за лечение на хематологични заболявания в Дървеница.  

Какво бихте искали да кажете на хората, които не са чували за хемофилия?

Както се изтъква в тазгодишната информационна кампания на Българската Асоциация по Хемофилия, това заболяване не е заразно и не е опасно за околните. А пък хората с хемофилия може да живеят съвсем спокойно и нормално, защото болестта не е опасна, когато се лекува. Образно казано, на човека с хемофилия няма да му изтече кръвта при травма. Но хората с хемофилия трябва да се пазят една идея повече и да си прилагат венозно препарата с липсващия кръвосъсирващ фактор.  



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
r7kz


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Хората с диабет искат облекчено администриране и възможност за дистанционно наблюдение
30.11.2021 17:22:27 Невена Попова

Хората с диабет искат облекчено администриране и възможност за дистанционно наблюдение

Предложеното от МЗ включване на две нови амбулаторни процедури в пакета дейности, заплащани от НЗ ...

Президентът Радев даде начало на
30.11.2021 17:11:31

Президентът Радев даде начало на "Българската Коледа" в УМБАЛ "Александровска"

Държавният глава Румен Радев даде началото на деветнадесетото издание на „Българската Колед ...




Актуална тема
Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...