Николай Петров е на 25 години от Перник и има генетичното заболяване хемофилия, свързано с липса на кръвосъсирващ фактор. Но това не му пречи да се радва на живота. В момента завършва висшето си образование в УНСС „Мултимедия и компютърна графика“, като същевременно работи в сферата на търговията. По повод Световния ден на хемофилията – 17 април – Николай сподели как може да се живее напълно нормално с това заболяване.
Г-н Петров, на каква възраст ви откриха заболяването хемофилия?
При мен хемофилията е диагностицирана, когато съм бил дете на двe годинки. При лек удар в областта на носа и устата съм получил кръвоизлив. Изследвали са ме и са установили липса на кръвосъсирващ фактор VIII. Детството ми премина доста по-спокойно от това на другите деца, защото на мен ми се налагаше да се пазя повече и да се въздържам от повечето неща, които децата правят. Опасно е да паднеш и да се удариш заради кръвоизливите. Проблемът е, че не е лесно да се обясни на едно дете защо да се пази. Няма как да му се каже: не практикувай този или онзи спорт, опасни са. Защото всяко дете е любопитно и иска да пробва всичко. Колкото моите родители да са ме държали далеч от всякакви контактни и рискови спортове, и аз съм ритал футбол, и аз съм се гонил с другите деца. Разбира се, от време на време са ми се случвали контузии и проблеми. Без това нямаше да мога да разбера какво може да ми се случи и как да реагирам – което е по-важното.
Казвал съм за хемофилията само на по-близките си приятели, защото смятах, че няма нужда всички да знаят. Обяснявах на приятелите си, че хемофилията не е страшна и че като се лекувам, не съм по-различен от тях. Единствената разлика между мен и останалите деца е, че трябва да приемам редовно лекарството си.
Каква е терапията, която приемате?
Благодарение на развитието на медицината с много бързи темпове в момента повечето хора с хемофилия, както и аз, се лекуваме като си прилагаме венозно определено количество препарат с липсващия в организма кръвосъсирващ фактор VIII.
Преди няколко години положението беше зле. Когато започнах да се лекувам с тези препарати венозно, бях на 3 години. Ако дете като мен или възрастен по това време имаше проблем, независимо къде се намира, трябваше да отиде в болница, където има център за лечение на хемофилия, и там да му се инжектира препарата. А в момента нещата са много по-мобилни и много по-лесни за следене.
Кога се научихте сам да си слагате венозно препарата?
Научих се на един детски лагер, организиран от Българската Асоциация по Хемофилия. Тогава бях на 15 – 16 години. Имаше обучение за всяко дете, което има желание да си поставя само препарата венозно и не се притеснява от игли. Така започнах и малко по малко се научих. Сега го правя без никакъв проблем. По този начин съм истински свободен. Смисълът на това детето да се научи колкото се може по-рано да си прилага препарата е удобството и свободата, независимо къде си, да си поставяш профилактичната или пък лечебната доза.
Достатъчен ли е препаратът, който отпуска Здравната каса, за вашите нужди?
Количествата се съобразяват с нашето тегло и с тежестта на хемофилията. Ако настъпи някакъв допълнителен проблем, винаги може да отидем в здравното заведение, в което има център по хемофилия, и да получим нужната допълнителна доза препарат.
На мене ми се е налагало да получавам допълнителна доза препарат, когато получавах травма. Веднъж ми се наложи да лежа около три седмици в болница, защото имах голяма травма на единия крак.
В кои отделения приемат хора с хемофилия?
Когато бях дете, ходех в отделението по хемофилия в Александровска болница в София. След това ни преместиха в специализирано отделение по хематологични заболявания в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и в отделението в Специализираната болница за лечение на хематологични заболявания в Дървеница.
Какво бихте искали да кажете на хората, които не са чували за хемофилия?
Както се изтъква в тазгодишната информационна кампания на Българската Асоциация по Хемофилия, това заболяване не е заразно и не е опасно за околните. А пък хората с хемофилия може да живеят съвсем спокойно и нормално, защото болестта не е опасна, когато се лекува. Образно казано, на човека с хемофилия няма да му изтече кръвта при травма. Но хората с хемофилия трябва да се пазят една идея повече и да си прилагат венозно препарата с липсващия кръвосъсирващ фактор.
