!
Неделя, 03 Март 2024
17
апр
 

Николай Петров: Хемофилията не е опасна, когато се лекува

Събота, 17 Април 2021 | 10:58:51 Елена Цветкова


Николай Петров е на 25 години от Перник и има генетичното заболяване хемофилия, свързано с липса на кръвосъсирващ фактор. Но това не му пречи да се радва на живота. В момента завършва висшето си образование в УНСС „Мултимедия и компютърна гра

Николай Петров е на 25 години от Перник и има генетичното заболяване хемофилия, свързано с липса на кръвосъсирващ фактор. Но това не му пречи да се радва на живота. В момента завършва висшето си образование в УНСС „Мултимедия и компютърна графика“, като същевременно работи в сферата на търговията. По повод Световния ден на хемофилията – 17 април – Николай сподели как може да се живее напълно нормално с това заболяване.

Г-н Петров, на каква възраст ви откриха заболяването хемофилия?

При мен хемофилията е диагностицирана, когато съм бил дете на двe годинки. При лек удар в областта на носа и устата съм получил кръвоизлив. Изследвали са ме и са установили липса на кръвосъсирващ фактор VIII. Детството ми премина доста по-спокойно от това на другите деца, защото на мен ми се налагаше да се пазя повече и да се въздържам от повечето неща, които децата правят. Опасно е да паднеш и да се удариш заради кръвоизливите. Проблемът е, че не е лесно да се обясни на едно дете защо да се пази. Няма как да му се каже: не практикувай този или онзи спорт, опасни са. Защото всяко дете е любопитно и иска да пробва всичко. Колкото моите родители да са ме държали далеч от всякакви контактни и рискови спортове, и аз съм ритал футбол, и аз съм се гонил с другите деца. Разбира се, от време на време са ми се случвали контузии и проблеми. Без това нямаше да мога да разбера какво може да ми се случи и как да реагирам – което е по-важното.

Казвал съм за хемофилията само на по-близките си приятели, защото смятах, че няма нужда всички да знаят. Обяснявах на приятелите си, че хемофилията не е страшна и че като се лекувам, не съм по-различен от тях. Единствената разлика между мен и останалите деца е, че трябва да приемам редовно лекарството си.

Каква е терапията, която приемате?

Благодарение на развитието на медицината с много бързи темпове в момента повечето хора с хемофилия, както и аз, се лекуваме като си прилагаме венозно определено количество препарат с липсващия в организма кръвосъсирващ фактор VIII.

Преди няколко години положението беше зле. Когато започнах да се лекувам с тези препарати венозно, бях на 3 години. Ако  дете като мен или възрастен по това време имаше проблем, независимо къде се намира, трябваше да отиде в болница, където има център за лечение на хемофилия, и там да му се инжектира препарата. А в момента нещата са много по-мобилни и много по-лесни за следене.

Кога се научихте сам да си слагате венозно препарата?

Научих се на един детски лагер, организиран от Българската Асоциация по Хемофилия. Тогава бях на 15 – 16 години. Имаше обучение за всяко дете, което има желание да си поставя само препарата венозно и не се притеснява от игли. Така започнах и малко по малко се научих. Сега го правя без никакъв проблем. По този начин съм истински свободен. Смисълът на това детето да се научи колкото се може по-рано да си прилага препарата е удобството и свободата, независимо къде си, да си поставяш профилактичната или пък лечебната доза.

Достатъчен ли е препаратът, който отпуска Здравната каса, за вашите нужди?

Количествата се съобразяват с нашето тегло и с тежестта на хемофилията. Ако настъпи някакъв допълнителен проблем, винаги може да отидем в здравното заведение, в което има център по хемофилия, и да получим нужната допълнителна доза препарат.

На мене ми се е налагало да получавам допълнителна доза препарат, когато получавах травма. Веднъж ми се наложи да лежа около три седмици в болница, защото имах голяма травма на единия крак.

В кои отделения приемат хора с хемофилия?

Когато бях дете, ходех в отделението по хемофилия в Александровска болница в София. След това ни преместиха в специализирано отделение по хематологични заболявания в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и в отделението в Специализираната болница за лечение на хематологични заболявания в Дървеница.  

Какво бихте искали да кажете на хората, които не са чували за хемофилия?

Както се изтъква в тазгодишната информационна кампания на Българската Асоциация по Хемофилия, това заболяване не е заразно и не е опасно за околните. А пък хората с хемофилия може да живеят съвсем спокойно и нормално, защото болестта не е опасна, когато се лекува. Образно казано, на човека с хемофилия няма да му изтече кръвта при травма. Но хората с хемофилия трябва да се пазят една идея повече и да си прилагат венозно препарата с липсващия кръвосъсирващ фактор.  



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
r3Xn


Всичко за коронавируса
Още новини
Честит празник!
03.03.2024 00:01:00

Честит празник!

Днес се навършват 146 години от Освобождението на България. Трети март е ден, в който пра ...

Министърът: Евтини лекарства трайно изчезват от българския пазар
02.03.2024 11:10:13

Министърът: Евтини лекарства трайно изчезват от българския пазар

Проблемът с недостиг на инсулин е хроничен, той се обостря периодично. Това коментира в студиото ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...