Нови 107 нозологични единици са регистрирани у нас като редки заболявания, съобщиха от Националния алианс на хора с редки болести. Предстои заповедта да бъде публикувана на сайта на Министерство на здравеопазването.
От Алианса подчертават, че това е станало благодарение на министъра на здравеопазването д-р Асен Меджидиев и неговия екип. „Всички предложения, селектирани и оценени от Комисията по редки болести, получиха легитимност. Усилията на Национален алианс на хора с редки болести и неговите верни членове, приятели и съмишленици бяха възнаградени!“, казват от организацията.
Редките болести са важен аспект на всяка здравна система, тъй като засягат 5% от хората, а над 40% от тях живеят без поставена диагноза. Редките заболявания често са хронични и тежки, а 75% от засегнатите са деца.
Да живееш с рядка диагноза е огромно физическо и психологическо предизвикателство, защото е ежедневна здравна и социална битка за болния и неговите близки. У нас за конкретно рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи нова терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават “невидими”, защото диагнозата им не съществува за институциите.
„Допълнението на регистъра на Министерство на здравеопазването е изключителна победа за хората с редки болести у нас! Този акт дава възможност за регистриране на Експертни центрове по редки заболявания и тяхното интегриране в Европейските референтни мрежи. С него българската здравна система прави решителна стъпка в посока утвърждаване на водещото си място в страните от ЕС по отношение на предизвикателството редки болести“, казват още от Алианса.
Предстои разглеждане на предложението свързано с актуализация на Наредба № 16, внесено от членовете на Комисията доста отдавна.
