Пациентите с редки болести ще получават помощ на специална телефонна линия 070030097, съобщиха от Българска Хънтингтън Асоциация. Информационната телефонна линия ще предоставя подкрепа чрез обща информация и отговори на социални, здравни и правни въпроси и е включена в мрежата линии за подкрепа на Европейската организация за редки болести – EURORDIS.
Телефонната линия за редки болести е част от инициативата „Овластяване на хора с редки болести - 2021“, която цели да подкрепи живеещите с редки болести в България чрез информационни и обучителни дейности и се изпълнява от Българска Хънтингтън Асоциация. Инициативата за застъпничество има за цел да постигне постоянна гражданска активност на хората с редки болести, чрез изграждане на работещи модели за подкрепа, мрежа за взаимопомощ и обучения насочени към потребностите на засегнатите.
„Линията се поддържа от пациентски помощници, които са експерти от опит. Ангажираме в тази дейност хора които са извървяли дългия път по диагностициране и живот с рядко заболяване, за да можем да предоставим възможно най-адекватната помощ, от която имат нужда хората, които ни потърсят“, казва Наталия Григорова, ръководител на инициативата и председател на Българска Хънтингтън Асоциация.
„Търсят ни от всички краища на България - София, Севлиево, Стара Загора, Пловдив, Благоевград, Варна и т.н. Обаждат се пациенти с рядко заболяване или техните близки и всички въпроси са зададени с надеждата, че ще получат информация за това какво е заболяването, има ли лечение и какво е то, както и какво да очакват оттук-нататък. Информацията на български език или липсва, или е много оскъдна. Връзката лекар – пациент е нарушена, хората с редки болести нямат доверие в тях. Тези хора или търсят лечение и спокоен живот в чужбина, или се борят поединично в България“, казва Сузан Генова, един от операторите на телефонната линия и майка на дете с рядко заболяване.
Семействата засегнати от различни редки болести имат възможност да се възползват от достъп до широката гама от информация, включително и правни въпроси, които засягат правата им като хора с увреждания. Обажданията към номер 070030097 се тарифират на стандартна цена според използвания оператор.
