Четвъртък, 04 Юни 2020
14
авг
 

Пловдив събира пациенти, асоциации и експерти на конференция за редките болести

Сряда, 14 Август 2019 | 10:55:04


Около 400 000 души В България са засегнати от редки заболявания, показват данни на Института за редки болести. Все повече лекари търсят специализирана информация за симптомите и проявленията на този тип заболявания, а ранната диагностика е един от най-

Около 400 000 души В България са засегнати от редки заболявания, показват данни на Института за редки болести. Все повече лекари търсят специализирана информация за симптомите и проявленията на този тип заболявания, а ранната диагностика е един от най-важните фактори за тяхното лечение.

В периода 13-15 септември 2019 г. в Пловдив предстои Десетата национална конференция за редки болести и лекарства сираци, чиято цел е да събере на едно място пациенти, асоциации и експерти от медицинската и фармацевтичната общност. Форумът се провежда ежегодно и предоставя платформа за информираност за редките заболявания сред специализирана медицинска аудитория и широката общественост.

Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Смята се, че около 6% от българите страдат от редки заболявания. У нас най-често срещани са муковисцидозата, таласемията, хемофилия, мускулни дистрофии, пулмонална хипертония и др. В повечето случаи причината за тях е генетична. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото.

Мащабна европейска програма, съфинансирана от държавите-членки на ЕС, ще работи за по-бързо диагностициране на редките заболявания и за развитие на методите за лечение. Европейската съвместна програма за редки болести (European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD)) стартира в началото на тази година и разполага с 5-годишен бюджет от над 100 млн. евро за провеждане на изследвания и за укрепване на научната инфраструктура в областта на редките заболявания. Тя се координира от Френския национален институт за здравни и медицински изследвания (INSERM) в Париж и е в синхрон с препоръката на Съвета на ЕС (2009/С 151/02). В нея изследванията в сферата на редките болести се определят като област с особено голям потенциал за развитие чрез сътрудничество на европейско и международно равнище.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
#L3d


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Инфекциозното отделение в МБАЛ-Ямбол се затваря за 14 дни
04.06.2020 13:15:00

Инфекциозното отделение в МБАЛ-Ямбол се затваря за 14 дни

От днес инфекциозното отделение в МБАЛ "Св. Пантелеймон" в Ямбол ще бъде затворено за 14 дни, съо ...

Извадиха разпределянето на болничните заплати от НРД
04.06.2020 12:41:15

Извадиха разпределянето на болничните заплати от НРД

Разпределянето на заплатите в лечебните заведения по Методиката на Министерството на здравеопазва ...




Актуална тема
С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19
11.05.2020 17:43:05 Невена Попова

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19

В дните, когато целият свят е обърнал поглед към научните лаборатории в очакване на резултати, ко ...

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него
16.03.2020 15:50:55 Невена Попова

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него

Тези дни злото ни връхлетя изведнъж и парализира сетивата на всички и на всеки. Стрелките на часо ...

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)
16.07.2019 17:33:30 Надежда Ненова

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)

Повече здравни фондове ще разпределят парите, с които в момента борави НЗОК. Запазва се и доплаща ...