Неделя, 26 Май 2024
27
февр
 

28 февруари - Световен ден на редките болести

Проф. Търнев: Експертните центрове по редки болести имат нужда от подкрепа

Липсата на финансиране поставя под въпрос съществуването им, каза той

Понеделник, 27 Февруари 2023 | 12:24:25


От 2016 г. в Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания в Александровска болница се проследяват над 3000 пациенти, 500 от тях получават иновативни терапии. За съжаление обаче, специалистите, които работят в него са изправ

От 2016 г. в Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания в Александровска болница се проследяват над 3000 пациенти, 500 от тях получават иновативни терапии. За съжаление обаче, специалистите, които работят в него са изправени пред многобройни трудности и липса на подкрепа. За това алармира пред bTV ръководителят на центъра проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести в болницата.

В навечерието на Световния ден на редките болести – 28 февруари, водещият наш учен предупреди, че ако не се промени отношението на институциите, такива центрове са обречени.

„Нашият експертен център е първият регистриран в МЗ, но оттогава освен регистрацията не сме получили никаква помощ, не само от държавата, но и от Европейската комисия и от европейските референтни мрежи. Това може да застраши участието ви в тях“, категоричен бе проф. Търнев.

Той допълни, че актуализацията на списъка с редки болести дава възможност да се създават нови центрове и увеличава шанса на много пациенти да получат съвременна помощ и лечение.

По този повод на Световния ден Националният алианс на хора с редки болести /НАХРБ/ организира информационни инициативи едновременно в 23 градове и села , съобщиха от организацията.

В 13.00 ч. с вдигнати ръце пациенти и активисти ще изразят съпричастност към проблемите на хората, които живеят с редки болести. Традиционно същата проява ще се проведе във всички европейски столици.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
3dts


Всичко за коронавируса
Още новини
Д-р Йоана Милушева: Мечтая да съобщавам добри новини на пациентите си
26.05.2024 10:40:30 Невена Попова

Д-р Йоана Милушева: Мечтая да съобщавам добри новини на пациентите си

Д-р Йоана Милушева е родена в Благоевград. Завършва средното си образования в Езикова гимнази ...

Без нови случаи на коронавирус, няма починали
26.05.2024 09:04:03

Без нови случаи на коронавирус, няма починали

Няма новодиагностицираните с COVID-19 за последните 24 часа при 95 теста. Това сочат данните на Е ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...