Понеделник, 18 Ноември 2019
06
дек
 

Работна група ще решава за лечението на пациентите със спинална мускулна атрофия у нас

Четвъртък, 06 Декември 2018 | 17:01:20


В България няма обучени лекари, които могат да поставят на пациентите със спинална мускулна атрофия единственото одобрено до момента лекарство, което облекчава страданията им. Това става ясно от стенограмата от заседанието на Надзорния съвет на НЗОК, п

В България няма обучени лекари, които могат да поставят на пациентите със спинална мускулна атрофия единственото одобрено до момента лекарство, което облекчава страданията им. Това става ясно от стенограмата от заседанието на Надзорния съвет на НЗОК, проведено на 29 ноември.

Надзорниците обсъждат изпращането на дете с това заболяване в Румъния, където да бъде проведен курс на лечение. Детето е одобрено от Фонда за лечение на деца и средствата за лечението ще бъдат отпуснати от ЦФЛД, а междувременно по искане на министър Ананиев у нас ще започне обучението на двама лекари, които да поставят лекарството. Годишният курс на лечение възлиза на 800 000 лв., става ясно от думите на зам. здравния министър д-р Бойко Пенков.

Една инжекция от медикамента струва 70 000 лв. и той не е включен в списъка с лекарствата, покривани частично или напълно от НЗОК. Самата диагноза също не фигурира в списъка с редки заболявания у нас и на този етап българските пациенти нямат вариант за лечение в България, въпреки многократните настоявания пред здравните власти за решаване на проблема. За това алармираха вчера с писмо до медиите от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия.

„Доскоро това заболяване бе нелечимо, но за щастие преди 2 години бе регистрирано първото лекарство срещу това заболяване в САЩ. Шест месеца по-късно то бе регистрирано и от Европейската агенция по лекарствата, като едно ефикасно и безопасно лекарство. То забавя регреса на пациентите и подобрява тяхното развитие“, обясни пред БНР председателят на Сдружението Веселин Радойчев.

От думите му стана ясно, че вижда известно раздвижване по темата у нас, защото в понеделник бил извикан на разговор от д-р Пенков. Той му съобщил, че това лекарство е регистрирано по чл. 266а – т.е. че няма алтернатива, но лечението с него не се покрива с обществени средства.

„Предложението на зам.-министъра бе да се покрива от фонда за лечение на деца, но бюджетът на фонда е твърде малък, а освен това в България няма болница, която е изразила желание да го прилага, а и не е ясно какво става с пациентите, когато вече не са деца“, обясни Радойчев.

Зам.-министър Пенков обещал да предложи създаване на работна група, която да работи по преодоляване на нормативния вакуум, за да може най-малко заболяването и съответно лечението да бъде включено в списъка на НЗОК.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
yMHT


Още новини
МБАЛ-Пазарджик и МБАЛ-Монтана са единствените държавни болници на печалба
18.11.2019 13:52:04 Надежда Ненова

МБАЛ-Пазарджик и МБАЛ-Монтана са единствените държавни болници на печалба

Към 30 септември 2019 г. отчетеният общ финансов резултат на 121 общински лечебни заведения е заг ...

5% от родените в
18.11.2019 13:14:09

5% от родените в "Шейново" деца са недоносени

Броят на преждевременно родените бебета в България всяка година е над 6000. 30% от тях получават ...




Актуална тема
Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)
16.07.2019 17:33:30 Надежда Ненова

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)

Повече здравни фондове ще разпределят парите, с които в момента борави НЗОК. Запазва се и доплаща ...

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите
15.10.2018 18:31:56 Ирина Пекарева

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите

Повсеместно прекрояване на здравната система планират управляващите. В огромната си част променит ...