Събота, 16 Февруари 2019
06
дек
 

Работна група ще решава за лечението на пациентите със спинална мускулна атрофия у нас

Четвъртък, 06 Декември 2018 | 17:01:20


В България няма обучени лекари, които могат да поставят на пациентите със спинална мускулна атрофия единственото одобрено до момента лекарство, което облекчава страданията им. Това става ясно от стенограмата от заседанието на Надзорния съвет на НЗОК, п

В България няма обучени лекари, които могат да поставят на пациентите със спинална мускулна атрофия единственото одобрено до момента лекарство, което облекчава страданията им. Това става ясно от стенограмата от заседанието на Надзорния съвет на НЗОК, проведено на 29 ноември.

Надзорниците обсъждат изпращането на дете с това заболяване в Румъния, където да бъде проведен курс на лечение. Детето е одобрено от Фонда за лечение на деца и средствата за лечението ще бъдат отпуснати от ЦФЛД, а междувременно по искане на министър Ананиев у нас ще започне обучението на двама лекари, които да поставят лекарството. Годишният курс на лечение възлиза на 800 000 лв., става ясно от думите на зам. здравния министър д-р Бойко Пенков.

Една инжекция от медикамента струва 70 000 лв. и той не е включен в списъка с лекарствата, покривани частично или напълно от НЗОК. Самата диагноза също не фигурира в списъка с редки заболявания у нас и на този етап българските пациенти нямат вариант за лечение в България, въпреки многократните настоявания пред здравните власти за решаване на проблема. За това алармираха вчера с писмо до медиите от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия.

„Доскоро това заболяване бе нелечимо, но за щастие преди 2 години бе регистрирано първото лекарство срещу това заболяване в САЩ. Шест месеца по-късно то бе регистрирано и от Европейската агенция по лекарствата, като едно ефикасно и безопасно лекарство. То забавя регреса на пациентите и подобрява тяхното развитие“, обясни пред БНР председателят на Сдружението Веселин Радойчев.

От думите му стана ясно, че вижда известно раздвижване по темата у нас, защото в понеделник бил извикан на разговор от д-р Пенков. Той му съобщил, че това лекарство е регистрирано по чл. 266а – т.е. че няма алтернатива, но лечението с него не се покрива с обществени средства.

„Предложението на зам.-министъра бе да се покрива от фонда за лечение на деца, но бюджетът на фонда е твърде малък, а освен това в България няма болница, която е изразила желание да го прилага, а и не е ясно какво става с пациентите, когато вече не са деца“, обясни Радойчев.

Зам.-министър Пенков обещал да предложи създаване на работна група, която да работи по преодоляване на нормативния вакуум, за да може най-малко заболяването и съответно лечението да бъде включено в списъка на НЗОК.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
MuHG


Още новини
Кирил Ананиев: Грешката в здравеопазването е, че много време бяха трупани проблеми, които не бяха решавани
16.02.2019 09:44:17

Кирил Ананиев: Грешката в здравеопазването е, че много време бяха трупани проблеми, които не бяха решавани

Системната грешка в здравеопазването е в това, че в продължение на много време бяха натрупани про ...

Момче от САЩ отпразнува 18-ия си рожден ден с имунизации
16.02.2019 09:16:53

Момче от САЩ отпразнува 18-ия си рожден ден с имунизации

Итън Линденбергер от Охайо реши да отбележи 18-я си рожден ден по необичаен начин. Младежът си по ...




Актуална тема
Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите
15.10.2018 18:31:56 Ирина Пекарева

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите

Повсеместно прекрояване на здравната система планират управляващите. В огромната си част променит ...

Медицинските специалисти: Смъртта на пациент не се преживява
27.08.2018 17:07:48 Надежда Ненова

Медицинските специалисти: Смъртта на пациент не се преживява

Смъртта на 33-годишната родилка Ренета Томова в Сливенската болница отново отвори дебата за лекар ...

Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства
20.04.2018 17:32:03 Полина Тодорова

Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства

Националният рамков договор вече е факт. Въпреки заявката за по-добрите условия, в които ще работ ...