!
Вторник, 16 Април 2024
06
дек
 

Работна група ще решава за лечението на пациентите със спинална мускулна атрофия у нас

Четвъртък, 06 Декември 2018 | 17:01:20


В България няма обучени лекари, които могат да поставят на пациентите със спинална мускулна атрофия единственото одобрено до момента лекарство, което облекчава страданията им. Това става ясно от стенограмата от заседанието на Надзорния съвет на НЗОК, п

В България няма обучени лекари, които могат да поставят на пациентите със спинална мускулна атрофия единственото одобрено до момента лекарство, което облекчава страданията им. Това става ясно от стенограмата от заседанието на Надзорния съвет на НЗОК, проведено на 29 ноември.

Надзорниците обсъждат изпращането на дете с това заболяване в Румъния, където да бъде проведен курс на лечение. Детето е одобрено от Фонда за лечение на деца и средствата за лечението ще бъдат отпуснати от ЦФЛД, а междувременно по искане на министър Ананиев у нас ще започне обучението на двама лекари, които да поставят лекарството. Годишният курс на лечение възлиза на 800 000 лв., става ясно от думите на зам. здравния министър д-р Бойко Пенков.

Една инжекция от медикамента струва 70 000 лв. и той не е включен в списъка с лекарствата, покривани частично или напълно от НЗОК. Самата диагноза също не фигурира в списъка с редки заболявания у нас и на този етап българските пациенти нямат вариант за лечение в България, въпреки многократните настоявания пред здравните власти за решаване на проблема. За това алармираха вчера с писмо до медиите от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия.

„Доскоро това заболяване бе нелечимо, но за щастие преди 2 години бе регистрирано първото лекарство срещу това заболяване в САЩ. Шест месеца по-късно то бе регистрирано и от Европейската агенция по лекарствата, като едно ефикасно и безопасно лекарство. То забавя регреса на пациентите и подобрява тяхното развитие“, обясни пред БНР председателят на Сдружението Веселин Радойчев.

От думите му стана ясно, че вижда известно раздвижване по темата у нас, защото в понеделник бил извикан на разговор от д-р Пенков. Той му съобщил, че това лекарство е регистрирано по чл. 266а – т.е. че няма алтернатива, но лечението с него не се покрива с обществени средства.

„Предложението на зам.-министъра бе да се покрива от фонда за лечение на деца, но бюджетът на фонда е твърде малък, а освен това в България няма болница, която е изразила желание да го прилага, а и не е ясно какво става с пациентите, когато вече не са деца“, обясни Радойчев.

Зам.-министър Пенков обещал да предложи създаване на работна група, която да работи по преодоляване на нормативния вакуум, за да може най-малко заболяването и съответно лечението да бъде включено в списъка на НЗОК.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
8*DS


Всичко за коронавируса
Още новини
Нова класификация на епилепсиите въвеждат във фармако-терапевтичното ръководство по неврология
15.04.2024 17:17:35

Нова класификация на епилепсиите въвеждат във фармако-терапевтичното ръководство по неврология

Нова класификация и дефиниция на епилептичните синдроми на Международната лига срещу епилепсията ...

Студентът от МУ - Пловдив Здравко Иванов се представи успешно на научна сесия за млади изследователи
15.04.2024 16:45:14

Студентът от МУ - Пловдив Здравко Иванов се представи успешно на научна сесия за млади изследователи

Шестокурсникът по медицина от МУ - Пловдив Здравко Иванов се класира на второ място на първата на ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...