Събота, 31 Юли 2021
22
февр
 

Редките болести се крият зад симптоми на масови заболявания

Петък, 22 Февруари 2019 | 14:39:15


Част от редките заболявания се крият зад симптоми на масови, социално-значими заболявания. Това стана ясно по време на дискусия на тема „Връзката на социалнозначимите заболявания с редките болести”, която се проведе по инициатива на онлайн

Част от редките заболявания се крият зад симптоми на масови, социално-значими заболявания. Това стана ясно по време на дискусия на тема „Връзката на социалнозначимите заболявания с редките болести”, която се проведе по инициатива на онлайн портала за социално-значими заболявания Портал на пациента (https://www.portalnapacienta.bg/).

Директорът на УСБАЛЕ „Акад. Ив. Пенчев” проф. д-р Сабина Захариева обърна внимание, че заради маскирането на част от редките заболявания под симптоми на социално-значими заболявания, селектирането на пациентите с редки болести вече се прави не сред общото население, а сред хората с масови сърдечносъдови и ендокринни болести.

„Пример за това маскиране са ендокринните хипертонии, които се крият зад симптомите на есенциалната артериална хипертония. Поне 10% от хипертонията в детска възраст на практика е ендокринна”, обясни доц. д-р Атанаска Еленкова - началник на Клиника по хипоталамо-хипофизни, надбъбречни и гонадни заболявания. Тя допълни, че с навлизането на високотехнологичните изследвания в медицината се увеличават случайните находки на аденоми в хипофизата и надбъбречните жлези, които са редки заболявания.

„За нас редките заболявания не са екзотика, а тест за нашия професионализъм. Много сме развълнувани, когато диагностицираме рядка болест, защото това е висш пилотаж в професията, за който са нужни натрупване на опит. Неслучайно ние сме Експертен център по редки ендокринологични болести, включен в Европейската мрежа, защото така споделяме опита си с колегите. През март 2020 г. ще организираме Симпозиум по редки болести на щитовидната жлеза и калциево-фосфорната обмяна. А тази година през май ще имаме експертна среща, посветена на редките болести”, коментира проф. Русанка Ковачева – началник на Клиниката по тиреоидни заболявания и болести на минералния костен обмен.

Поводът за дискусията е Световния ден на редките болести, който тази години ще бъде отбелязан на 28 февруари от 13 часа пред Народното събрание под мотото „Да свържем социалната и медицинската грижа”.

Председателят на Националния алианс на хората с редки болести съобщи Владимир Томов обясни, че преди години децата с редки заболявания в България са били много повече от възрастните, поради липсата на осигурено лечение и ниската преживяемост. Но с въвеждането на симптоматично лечение и модерни таргетни терапии вече статистиката показва, че и у нас съотношението деца – възрастни с редки болести е 50:50, както е във всички европейски държави.

На дискусията присъства и пациентка в активна възраст със Синдром на Търнър, която била диагностицирана едва на 15 години. При нея е изпуснат периодът, през който е можела да получава хормони на растежа и да достигне нормален ръст. В момента обаче тя провежда адекватна хормонозаместителна терапия с естроген. Благодарение на нея успява да потисне слабостта в крайниците си, за да работи и живее пълноценно.

На науката са познати са над 7000 редки заболявания, като само за 5% от тях има лечение. Според Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо 400 000 души, като 5000 се лекуват по Здравна каса.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
d%E*


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Започват клинични изпитвания на комбинация от Спутник V с други векторни ваксини
31.07.2021 10:35:39

Започват клинични изпитвания на комбинация от Спутник V с други векторни ваксини

Китайската биофармацевтична компания CanSino Biologics (CanSinoBIO) може още през следващия месец ...

През уикенда изнесени имунизационни екипи ще работят в София, Варна, Плевен и в област Враца
31.07.2021 09:34:11

През уикенда изнесени имунизационни екипи ще работят в София, Варна, Плевен и в област Враца

На четири места в страната ще работят изнесени пунктове за ваксинация срещу COVID-19, информират ...




Актуална тема
Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...