Сряда, 03 Юни 2020
22
февр
 

Редките болести се крият зад симптоми на масови заболявания

Петък, 22 Февруари 2019 | 14:39:15


Част от редките заболявания се крият зад симптоми на масови, социално-значими заболявания. Това стана ясно по време на дискусия на тема „Връзката на социалнозначимите заболявания с редките болести”, която се проведе по инициатива на онлайн

Част от редките заболявания се крият зад симптоми на масови, социално-значими заболявания. Това стана ясно по време на дискусия на тема „Връзката на социалнозначимите заболявания с редките болести”, която се проведе по инициатива на онлайн портала за социално-значими заболявания Портал на пациента (https://www.portalnapacienta.bg/).

Директорът на УСБАЛЕ „Акад. Ив. Пенчев” проф. д-р Сабина Захариева обърна внимание, че заради маскирането на част от редките заболявания под симптоми на социално-значими заболявания, селектирането на пациентите с редки болести вече се прави не сред общото население, а сред хората с масови сърдечносъдови и ендокринни болести.

„Пример за това маскиране са ендокринните хипертонии, които се крият зад симптомите на есенциалната артериална хипертония. Поне 10% от хипертонията в детска възраст на практика е ендокринна”, обясни доц. д-р Атанаска Еленкова - началник на Клиника по хипоталамо-хипофизни, надбъбречни и гонадни заболявания. Тя допълни, че с навлизането на високотехнологичните изследвания в медицината се увеличават случайните находки на аденоми в хипофизата и надбъбречните жлези, които са редки заболявания.

„За нас редките заболявания не са екзотика, а тест за нашия професионализъм. Много сме развълнувани, когато диагностицираме рядка болест, защото това е висш пилотаж в професията, за който са нужни натрупване на опит. Неслучайно ние сме Експертен център по редки ендокринологични болести, включен в Европейската мрежа, защото така споделяме опита си с колегите. През март 2020 г. ще организираме Симпозиум по редки болести на щитовидната жлеза и калциево-фосфорната обмяна. А тази година през май ще имаме експертна среща, посветена на редките болести”, коментира проф. Русанка Ковачева – началник на Клиниката по тиреоидни заболявания и болести на минералния костен обмен.

Поводът за дискусията е Световния ден на редките болести, който тази години ще бъде отбелязан на 28 февруари от 13 часа пред Народното събрание под мотото „Да свържем социалната и медицинската грижа”.

Председателят на Националния алианс на хората с редки болести съобщи Владимир Томов обясни, че преди години децата с редки заболявания в България са били много повече от възрастните, поради липсата на осигурено лечение и ниската преживяемост. Но с въвеждането на симптоматично лечение и модерни таргетни терапии вече статистиката показва, че и у нас съотношението деца – възрастни с редки болести е 50:50, както е във всички европейски държави.

На дискусията присъства и пациентка в активна възраст със Синдром на Търнър, която била диагностицирана едва на 15 години. При нея е изпуснат периодът, през който е можела да получава хормони на растежа и да достигне нормален ръст. В момента обаче тя провежда адекватна хормонозаместителна терапия с естроген. Благодарение на нея успява да потисне слабостта в крайниците си, за да работи и живее пълноценно.

На науката са познати са над 7000 редки заболявания, като само за 5% от тях има лечение. Според Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо 400 000 души, като 5000 се лекуват по Здравна каса.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
xGke


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Разрешават мачовете пред публика от 5 юни
02.06.2020 17:19:51

Разрешават мачовете пред публика от 5 юни

Министърът на здравеопазването Кирил Ананиев издаде заповед, с която разрешава провеждането на пъ ...

МОН дава 1,8 млн. лв. за проучвания, свързани с COVID-19
02.06.2020 16:36:20

МОН дава 1,8 млн. лв. за проучвания, свързани с COVID-19

Фонд „Научни изследвания" към Министерството на образованието и науката публикува на електр ...




Актуална тема
С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19
11.05.2020 17:43:05 Невена Попова

С вещици и плашила - напред срещу ваксина за COVID-19

В дните, когато целият свят е обърнал поглед към научните лаборатории в очакване на резултати, ко ...

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него
16.03.2020 15:50:55 Невена Попова

Доброто може да бъде заразно – не като вируса, по-силно от него

Тези дни злото ни връхлетя изведнъж и парализира сетивата на всички и на всеки. Стрелките на часо ...

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)
16.07.2019 17:33:30 Надежда Ненова

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)

Повече здравни фондове ще разпределят парите, с които в момента борави НЗОК. Запазва се и доплаща ...