Засегнатите от редки болести пациенти в България са близо 400 000 души. По-голямата част от страдащите от тези заболявания са деца. Това каза председателят на парламентарната комисия по здравеопазване д-р Даниела Дариткова по време на откриването тържествената церемония в парламента по случай Деня на редките болести, който се отбелязва днес. Д-р Дариткова припомни, че близо 80% от този вид болести са с генетичен произход, а други са резултат от инфекции, алергии, екологични причини или дегенеративни промени.
„Това е един ден, в който всички заедно можем да обединим усилията и намеренията си, за да направим живота хората с редки заболявания по-добър. Това, че съотношението при болните деца – възрастни е 50:50 е един значителен успех, който се дължи на лекарите, които не се предават пред трудното поставяне на диагнозата“, каза зам.-министърът на здравеопазването д-р Бойко Пенков.
„Ние все още сме длъжници на нашите пациенти. Изключително сме щастливи обаче, че тази година има нови лечения, които можем да приложим в България. Едно от тях е за спинално мускулната атрофия, едно заболяване, за което преди години нямаше никаква надежда. Много се надявам, че нашето законодателство ще бъде направено така, че достъпът до новите лечения ще се ускори, а списъкът на редките болести ще се актуализира всяка година, а не на четири години“, каза председателят на Българското дружество по невромускулни заболявания проф. д-р Ивайло Търнев.
През годините се постигна значително развитие на редките болести, каза и председателят на Алианса на хората с редки болести в България Владимир Томов. Той подчерта, че са направени законодателни промени, които да идентифицират хората с редки болести и по този начин да се създадат регистри. Благодарение на тази информация, може да се поддържа комуникация с експертни центрове в чужбина, което подобрява шансовете за лечение на пациентите.
В Европа броят на хората с редки заболявания е близо 30 млн. души. В отговор на нарастващата им значимост тези болести са се утвърдили като приоритетни за здравните системи на държавите-членки на ЕС.
