Четвъртък, 05 Август 2021
28
февр
 

Списъкът на редките болести да се актуализира всяка година, поискаха лекари

Четвъртък, 28 Февруари 2019 | 14:29:20 Надежда Ненова


Засегнатите от редки болести пациенти в България са близо 400 000 души. По-голямата част от страдащите от тези заболявания са деца. Това каза председателят на парламентарната комисия по здравеопазване д-р Даниела Дариткова по време на откриването

Засегнатите от редки болести пациенти в България са близо 400 000 души. По-голямата част от страдащите от тези заболявания са деца. Това каза председателят на парламентарната комисия по здравеопазване д-р Даниела Дариткова по време на откриването тържествената церемония в парламента по случай Деня на редките болести, който се отбелязва днес. Д-р Дариткова припомни, че близо 80% от този вид болести са с генетичен произход, а други са резултат от инфекции, алергии, екологични причини или дегенеративни промени.

„Това е един ден, в който всички заедно можем да обединим усилията и намеренията си, за да направим живота хората с редки заболявания по-добър. Това, че съотношението при болните деца – възрастни е 50:50 е един значителен успех, който се дължи на лекарите, които не се предават пред трудното поставяне на диагнозата“, каза зам.-министърът на здравеопазването д-р Бойко Пенков.

„Ние все още сме длъжници на нашите пациенти. Изключително сме щастливи обаче, че тази година има нови лечения, които можем да приложим в България. Едно от тях е за спинално мускулната атрофия, едно заболяване, за което преди години нямаше никаква надежда. Много се надявам, че нашето законодателство ще бъде направено така, че достъпът до новите лечения ще се ускори, а списъкът на редките болести ще се актуализира всяка година, а не на четири години“, каза председателят на Българското дружество по невромускулни заболявания проф. д-р Ивайло Търнев.

През годините се постигна значително развитие на редките болести, каза и председателят на Алианса на хората с редки болести в България Владимир Томов. Той подчерта, че са направени законодателни промени, които да идентифицират хората с редки болести и по този начин да се създадат регистри. Благодарение на тази информация, може да се поддържа комуникация с експертни центрове в чужбина, което подобрява шансовете за лечение на пациентите.

В Европа броят на хората с редки заболявания е близо 30 млн. души. В отговор на нарастващата им значимост тези болести са се утвърдили като приоритетни за здравните системи на държавите-членки на ЕС.  



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
b6Hf


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Специалисти от УМБАЛ „Св. Георги“: Изчакването заради COVID превръща хронични заболявания в спешни
05.08.2021 13:10:57

Специалисти от УМБАЛ „Св. Георги“: Изчакването заради COVID превръща хронични заболявания в спешни

Изчакването заради COVID-19 превръща хронични заболявания в спешни състояния, не отлагайте лечени ...

Д-р Чипев: В дните преди и след имунизация спете възможно най-дълго
05.08.2021 12:19:18

Д-р Чипев: В дните преди и след имунизация спете възможно най-дълго

Хората, които спят повече в дните около имунизацията, изграждат 3-4 пъти по-силен и траен имуните ...




Актуална тема
Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...