Петък, 22 Ноември 2019
28
февр
 

Списъкът на редките болести да се актуализира всяка година, поискаха лекари

Четвъртък, 28 Февруари 2019 | 14:29:20 Надежда Ненова


Засегнатите от редки болести пациенти в България са близо 400 000 души. По-голямата част от страдащите от тези заболявания са деца. Това каза председателят на парламентарната комисия по здравеопазване д-р Даниела Дариткова по време на откриването

Засегнатите от редки болести пациенти в България са близо 400 000 души. По-голямата част от страдащите от тези заболявания са деца. Това каза председателят на парламентарната комисия по здравеопазване д-р Даниела Дариткова по време на откриването тържествената церемония в парламента по случай Деня на редките болести, който се отбелязва днес. Д-р Дариткова припомни, че близо 80% от този вид болести са с генетичен произход, а други са резултат от инфекции, алергии, екологични причини или дегенеративни промени.

„Това е един ден, в който всички заедно можем да обединим усилията и намеренията си, за да направим живота хората с редки заболявания по-добър. Това, че съотношението при болните деца – възрастни е 50:50 е един значителен успех, който се дължи на лекарите, които не се предават пред трудното поставяне на диагнозата“, каза зам.-министърът на здравеопазването д-р Бойко Пенков.

„Ние все още сме длъжници на нашите пациенти. Изключително сме щастливи обаче, че тази година има нови лечения, които можем да приложим в България. Едно от тях е за спинално мускулната атрофия, едно заболяване, за което преди години нямаше никаква надежда. Много се надявам, че нашето законодателство ще бъде направено така, че достъпът до новите лечения ще се ускори, а списъкът на редките болести ще се актуализира всяка година, а не на четири години“, каза председателят на Българското дружество по невромускулни заболявания проф. д-р Ивайло Търнев.

През годините се постигна значително развитие на редките болести, каза и председателят на Алианса на хората с редки болести в България Владимир Томов. Той подчерта, че са направени законодателни промени, които да идентифицират хората с редки болести и по този начин да се създадат регистри. Благодарение на тази информация, може да се поддържа комуникация с експертни центрове в чужбина, което подобрява шансовете за лечение на пациентите.

В Европа броят на хората с редки заболявания е близо 30 млн. души. В отговор на нарастващата им значимост тези болести са се утвърдили като приоритетни за здравните системи на държавите-членки на ЕС.  



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
uQzX


Още новини
Здравната комисия отхвърли и двата законопроекта за разделяне на БАПЗГ
21.11.2019 19:06:49 Надежда Ненова

Здравната комисия отхвърли и двата законопроекта за разделяне на БАПЗГ

Парламентарната здравна комисия отхвърли и двата законопроекта за разделяне на Българс ...

Д-р Георгиева: Не системата уби 3-годишният Александър, а заболяването
21.11.2019 18:53:31

Д-р Георгиева: Не системата уби 3-годишният Александър, а заболяването

Не системата уби 3-годишният Александър, а заболяването. Това каза в предаването „Лице в ли ...




Актуална тема
Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)
16.07.2019 17:33:30 Надежда Ненова

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)

Повече здравни фондове ще разпределят парите, с които в момента борави НЗОК. Запазва се и доплаща ...

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите
15.10.2018 18:31:56 Ирина Пекарева

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите

Повсеместно прекрояване на здравната система планират управляващите. В огромната си част променит ...