!
Неделя, 03 Март 2024
28
февр
 

Списъкът на редките болести да се актуализира всяка година, поискаха лекари

Четвъртък, 28 Февруари 2019 | 14:29:20 Надежда Ненова


Засегнатите от редки болести пациенти в България са близо 400 000 души. По-голямата част от страдащите от тези заболявания са деца. Това каза председателят на парламентарната комисия по здравеопазване д-р Даниела Дариткова по време на откриването

Засегнатите от редки болести пациенти в България са близо 400 000 души. По-голямата част от страдащите от тези заболявания са деца. Това каза председателят на парламентарната комисия по здравеопазване д-р Даниела Дариткова по време на откриването тържествената церемония в парламента по случай Деня на редките болести, който се отбелязва днес. Д-р Дариткова припомни, че близо 80% от този вид болести са с генетичен произход, а други са резултат от инфекции, алергии, екологични причини или дегенеративни промени.

„Това е един ден, в който всички заедно можем да обединим усилията и намеренията си, за да направим живота хората с редки заболявания по-добър. Това, че съотношението при болните деца – възрастни е 50:50 е един значителен успех, който се дължи на лекарите, които не се предават пред трудното поставяне на диагнозата“, каза зам.-министърът на здравеопазването д-р Бойко Пенков.

„Ние все още сме длъжници на нашите пациенти. Изключително сме щастливи обаче, че тази година има нови лечения, които можем да приложим в България. Едно от тях е за спинално мускулната атрофия, едно заболяване, за което преди години нямаше никаква надежда. Много се надявам, че нашето законодателство ще бъде направено така, че достъпът до новите лечения ще се ускори, а списъкът на редките болести ще се актуализира всяка година, а не на четири години“, каза председателят на Българското дружество по невромускулни заболявания проф. д-р Ивайло Търнев.

През годините се постигна значително развитие на редките болести, каза и председателят на Алианса на хората с редки болести в България Владимир Томов. Той подчерта, че са направени законодателни промени, които да идентифицират хората с редки болести и по този начин да се създадат регистри. Благодарение на тази информация, може да се поддържа комуникация с експертни центрове в чужбина, което подобрява шансовете за лечение на пациентите.

В Европа броят на хората с редки заболявания е близо 30 млн. души. В отговор на нарастващата им значимост тези болести са се утвърдили като приоритетни за здравните системи на държавите-членки на ЕС.  



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
J7t%


Всичко за коронавируса
Още новини
Честит празник!
03.03.2024 00:01:00

Честит празник!

Днес се навършват 146 години от Освобождението на България. Трети март е ден, в който пра ...

Министърът: Евтини лекарства трайно изчезват от българския пазар
02.03.2024 11:10:13

Министърът: Евтини лекарства трайно изчезват от българския пазар

Проблемът с недостиг на инсулин е хроничен, той се обостря периодично. Това коментира в студиото ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...