!
Неделя, 14 Април 2024
23
окт
 

Стартира информационната кампания „Невидимият град“ за хората с редки болести

Понеделник, 23 Октомври 2023 | 13:32:14


Редките болести са над 7000, а само за 5% има специфична терапия. 95% от пациентите остават “невидими” за системата – здравна и социална. Редките заболявания засягат 5% от населението у нас, а над 40% живеят без поставена диагноза. Та

Редките болести са над 7000, а само за 5% има специфична терапия. 95% от пациентите остават “невидими” за системата – здравна и социална. Редките заболявания засягат 5% от населението у нас, а над 40% живеят без поставена диагноза. Така в България има един невидим град от над 300 000 души с редки диагнози.

В световния ден за информираност за рядкото заболяване Х-свързана хипофосфатемия (XLH), Асоциация „Грижа за пациента“, с подкрепата на Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ), стартира информационната кампания „Невидимият град“.

XLH е рядко наследствено хронично и прогресиращо скелетно-мускулно заболяване. То протича с широк спектър от инвалидизиращи симптоми. Сред най-често срещаните симптоми са нисък ръст, деформация на крайници, болки в ставите, клатушкаща се походка и зъбни абсцеси. При наличие на симптоми и съмнение за болестта е важно да се потърси консултация с ендокринолог.

XLH носи стигма. Психологическите предизвикателства на живота с генетично заболяване са причина за емоционален стрес и депресия.

Всички новородени, при които има фамилна анамнеза за XLH, трябва да бъдат тествани за съответната мутация. Пациентите с XLH може да се нуждаят от адаптирани преустройства в дома, на работното място и в училище.

Според Владимир Томов, председател на НАХРБ, “навременната диагноза и ранният старт на терапия са особено важни за всяко рядко заболяване. Така се забавя прогресията и се подобрява прогнозата.“

Мисията на кампанията „Невидимият град“ e да освети как тече животът с рядка болест в един паралелен и неизвестен за повечето хора свят. А той често е низ от неизвестни – дълго търсене на диагноза, по-труден достъп до лечение, ако въобще има такова, липса на достатъчно разбиране на състоянието от страна на медицинските специалисти и обществото. Особено важен момент е и оптимизиране на достъпа до съвременно лечение. Сериозно предизвикателство са пред реимбурсната система. В социален аспект 7 от 10 пациенти и грижещите се за тях намаляват или спират професионалната си активност.

По време на кампанията „Невидимият град“ ще бъде наблегнато на създаването на достъпна, проверена и навременна информация за редки заболявания като XLH.

Кампанията стартира именно през месец октомври с фокус върху  редки заболявания, за които в рамките на този месец се провеждат различни глобални инициативи за повишаване на осведомеността. Ще се популяризира диагностиката и предизвикателствата на живота с болест на Гоше, Дефицит на кисела сфингомиелиназа (ДКСМ) и Прогресивна фамилна интрахепатална холестаза (PFIC) - три заболявания, характеризиращи се със засягане на черния дроб.

По думите на Владимир Томов, „към месец октомври 2023 в България има няколко регистрирани терапии за болест на Гоше, които се реимбурсират 100% от НЗОК. Решението за избор на определена терапия, най-подходяща за конкретния случай, се взема от медицинските специалисти в експертните центрове за възрастни или деца, съвместно с пациента и неговите близки. За момента у нас все още няма регистрирана терапия за ДКСМ. В световен план има лекарствен продукт, одобрен от Европейската Агенция по лекарствата в средата на 2022 г.

Информационната кампанията „Невидимият град“ ще бъде придружена със създаването на кратки информационни видеа, специализиран подкаст за заболяванията, които ще бъдат популяризирани в социалните мрежи, Софийското метро и редица болници в цялата страна. Кампанията ще разкаже поредица пациентски истории, ще наблегне на интервюта с доказани експерти и ще доразвие в дълбочина темите за животът с рядко заболяване и значението на навременната диагностика.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
radQ


Всичко за коронавируса
Още новини
ИАМН се самосезира по репортаж и започва спешна проверка за кражба на генетичен материал
14.04.2024 13:53:58

ИАМН се самосезира по репортаж и започва спешна проверка за кражба на генетичен материал

Изпълнителна агенция „Медицински надзор“ (ИАМН) започва спешна проверка за кражба на ...

Д-р Гергана Войнова: Признанието
14.04.2024 11:05:28 Невена Попова

Д-р Гергана Войнова: Признанието "Млад лекар на годината" ме изненада приятно

Д-р Гергана Войнова завършва средното си образование в Профилирана гимна ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...