Днес в София започна Четвъртата годишна конференция по невромускулни заболявания, организирана от Българското дружество по невромускулни заболявания.
Програмата включва 38 презентации на водещи специалисти в тази област. В продължение на два дни - невролози, педиатри, кардиолози, рехабилитатори, ще представят различни аспекти на тези редки, но тежко протичащи наследствени заболявания.
Програмата на форума е отражение на виждането на Българското дружество по невромускулни заболявания за мултидисциплинарен подход в диагностиката, терапията и грижите за пациентите с такива диагнози.
„Промени се профилът на конференцията: от изцяло диагностичен в първите години постепенно премина в терапевтичен. Това е много оптимистично за преживяемостта на пациентите. Все повече новости навлязоха в лечението на невромускулните заболявания и за някои от тях ще чуем за първи път на нашата конференция. Новите терапии модифицират хода на заболяванията“, посочи председателят на дружеството проф. Ивайло Търнев при откриването на форума.
Напредва и ранната диагностика благодарение на различни скринингови програми, които Българското дружество по невромускулни заболявания провежда, категоричен бе той.
„Така откриваме пациенти в ранна фаза, когато лечението е най-ефективно. Затова на форума ще говорим и за скринингови програми. Ще чуем и гласа на пациентите, защото работим в тясно сътрудничество с Асоциацията на хората с невромускулни заболявания, пациентите с транстиретинова амилоидоза, Националния алианс на хората с редки болести и други организации“, добави той.
Ще бъдат представени нови терапии за транстиретиновата амилоидоза, както и новорегистрирани медикаменти за транстиретиновата кардиомиопатия, при която амилоидозата засяга и сърцето.
Съобщено бе, че от тази година се реимбурсират помпи за лечение на много тежък спастицитет, с който са свързани някои от спастичните перипарези.
Д-р Албена Андреева и проф. Красимир Минкин ще представят тези нови възможности за лечение на спастичността.
Проф. д-р Силвия Чернинкова ще говори за диагностиката и новите лечения при миастения гравис.
За първи път в България ще започне лечение на порфирия, критериите на НЗОК за което ще представи доц. д-р Анета Иванова
А неврохирургът проф. д-р Васил Яблански ще разясни какво хирургично лечение се прилага при сколиоза на пациенти със спинална мускулна атрофия.
В момента броят на диагностицираните и лекуваните пациенти с невромускулни заболявания надхвърля 1000 души. Лекуват се над 170 пациенти само с хередитарна транстиретинова амилоидоза, със спинална мускулна атрофия са над 100, с вродена миастения също са над 100, сочат последните данни на дружеството.
