Четвъртък, 15 Ноември 2018
22
дек
1
 

Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести:

С отказа си да осигури лечение НЗОК прави болните от гноен хидраденит инвалиди

Петък, 22 Декември 2017 | 12:17:19 Надежда Ненова
1

На 19-ти декември 2017 г. НЗОК актуализира списъка със заболявания, за които заплаща лекарства за домашно лечение (Наредба 7), и включи 4 нови заболявания. Това разбира се е чудесна новина, но за жалост не за всички пациенти – хората с гноен

На 19-ти декември 2017 г. НЗОК актуализира списъка със заболявания, за които заплаща лекарства за домашно лечение (Наредба 7), и включи 4 нови заболявания. Това разбира се е чудесна новина, но за жалост не за всички пациенти – хората с гноен хидраденит за пореден път бяха забравени. Заболяването е автоимунно, протича изключително тежко, тъй като е съпътствано с гнойни рани по цялото тяло, наричат го и „проказата на 21 век“. Гнойният хидраденит засяга предимно млади хора, у нас са диагностицирани около 100 души. Трайно лечение няма, но има начини заболяването да се контролира и пациентите да живеят нормален живот.

Обичайни за здравите хора дейности като ходене, сядане, лягане са мъчение за пациентите. При неадекватно поддържащо лечение гнойният хидраденит прогресира и води до пълна, стопроцентова инвалидизация на човека. Парадоксално е, че за заболяването се предвижда 100 % ТЕЛК, но държавата не покрива лечението му.

Още през 2015 г. тогавашния управител на НЗОК д-р Глинка Комитов излезе с официално прессъобщение, с което декларира, че ръководената от него институция от началото на 2016 г. ще заплаща стойността на лекарствените продукти и медицинските изделия за домашно лечение на болните с тази  диагноза, което до момента не се е случило. През 2016 г. Комисията за защита от дискриминация (КЗД) излезе с решение (№ 232), в което посочва, че тогавашният министърът на здравеопазването е осъществил непряка дискриминация спрямо болните от рядката болест гноен хидраденит. Комисията определи, че е извършен „тормоз по признак увреждане“ заради бездействието на здравните власти за решаването на тежките проблеми, свързани с лечението на тази група български граждани.

По този повод разговаряме с председателя на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

- Г-н Томов, на 19декември гнойният хидраденит не бе включен сред заболяванията, за които НЗОК ще заплаща лекарствени продукти за домашно лечение. Вашата организация от години настоява държавата да заплаща лечението за болните от гноен хидраденит, какво се случи?

- Няма ясна и оправдана причина това да не се случва. Чрез представяне на ситуацията с пациентите с гноен хидраденит от медицински специалисти, които показаха от какво се нуждаят те, достигнахме до консенсус с ръководството на НЗОК преди. Тази сага продължава вече няколко години, от 2015 г. Беше постигнато споразумение да бъдат включени и да бъдат осигурени, така че да могат да получават нужното им лечение, което при тях е комплексно. Те се нуждаят както от специализирани превръзки и специализирани грижи, от съответните хирургически интервенции, така и от лекарства. И всичко това, което беше обсъждано, намери своето цифрово изражение и се оказа, че не е толкова скъпо като начин на обгрижване на пациентите. В крайна сметка обаче, въпреки аргументите и обещанията, пациентите остават извън здравната система, независимо от това, че състоянието им е тежко и животозастрашаващо. Заболяването е хронично и съответно е известно на лекарите в България. Те знаят как да обгрижват пациентите, но не им се дава възможност.

- Какво означава това решение на НЗОК за пациентите?

- Не е обезпечено тяхното лечение по никакъв начин. Те имат нужда от специализирани грижи по отношение на раните си. Тази комплексна грижа е отнета на тези пациенти и те всъщност не могат да се лекуват.

- Как се лекуват те в момента, когато на практика не се покрива тяхното лечение?

- Лечението е в рамките на 500 до 1000 лева месечно, което е непосилно за повечето семейства. Има възможност за биологична терапия, която също им е отнета. Има специализирани хирургични интервенции, които се провеждат и в България, и в Германия. Всичко това би могло да осигури един нормален живот на хората с гноен хидраденит.

- Колко българи са засегнати от заболяването?

- Тези, които се наблюдават в една от водещите клиники за гноен хидраденит, са 40 човека. Естествено този брой е по-голям, но не е толкова голям, че да не може да се отдели внимание и нужните средства. Може би в рамките на година би следвало да се обслужат около 100 души.

- Каква според вас е причината лекарствата за това заболяване да не се реимбурсират?

- Неглижиране на проблемите на хората, засегнати от гноен хидраденит. Може би заболяването не им се вижда толкова животозастрашаващо, тъй като не ми се вярва причините да са финансови. Има и други заболявания, които са сходни на гнойния хидраденит и получават нужната грижа, за да се подпомогнат пациентите в борбата с едно хронично, рядко заболяване.

- На какво се надявате, ако здравната каса продължи да не покрива лечението?

- По принцип здравната ни система е такава, че нищо не може да се направи, ако здравната каса не обърне внимание на тези хора. Първото и най-важното е НЗОК да осигури това, което им се полага. Като равноправни граждани на държавата трябва да получат и равни условия при здравна грижа. НЗОК трябва да се включи в тяхното обгрижване и да им дадат необходимите елементи от лечебния процес. По този начин тези хора биха могли да водят пълноценен живот. Сега те остават на грижите на своите семейства, тъй като тежките състояния водят до трайна инвалидизация.

- Какво бихте казали на хората, които вече толкова години забравят за пациентите с гноен хидраденит?

- Да осигурят равни условия на българските граждани до осигуряване на съответните медицински грижи. Това е заложено в нашия здравен модел – равни условия, равнопоставеност, солидарност. Ако им го осигурят, тези хора ще бъдат едни пълноценни работещи граждани. Ако не – те ще бъдат едни инвалиди, които по недопустим начин ще напуснат този свят. В системата, по която трябва да бъдат обгрижвани, няма нещо, което тепърва да се открива или да се въвежда. Просто трябва да им се даде това, което им се полага.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
LA2v

Гост 22.12.2017 17:07:07

Защо този лъже,че заболяването е автоимунно. Нека посочи поне един медицински източник където това да е упоменато. Защото ще му посоча задълбочено проучване на клиниките Meyo ,където няма такова нещо. Явно там една групичка е решила да се финансира за антибиотици и превръзки покрай другите редки заболявания и изнудва неразиашщите за какво став въпрос. Утре ще има и асоциация на циреите , а ако става за въпрос тези пациенти с анални фистули и фисури са къде , къде по-страдащи хронично от тези


Още новини
Мъж без крака проходи след 10 години в количка
15.11.2018 10:23:47

Мъж без крака проходи след 10 години в количка

77-годишния Стефан Дулев от Копривщица е с ампутирани крайници и от 10 години е в инвалидна колич ...

Разпространението на тютюнопушенето в България – най-високо в ЕС
15.11.2018 09:42:58

Разпространението на тютюнопушенето в България – най-високо в ЕС

Министерството на здравеопазването, Регионалните здравни инспекции (РЗИ), Националното сдружение ...




Актуална тема
Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите
15.10.2018 18:31:56 Ирина Пекарева

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите

Повсеместно прекрояване на здравната система планират управляващите. В огромната си част променит ...

Медицинските специалисти: Смъртта на пациент не се преживява
27.08.2018 17:07:48 Надежда Ненова

Медицинските специалисти: Смъртта на пациент не се преживява

Смъртта на 33-годишната родилка Ренета Томова в Сливенската болница отново отвори дебата за лекар ...

Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства
20.04.2018 17:32:03 Полина Тодорова

Лимитите продължават да задушват системата, докато НЗОК се задъхва от лекарства

Националният рамков договор вече е факт. Въпреки заявката за по-добрите условия, в които ще работ ...

Липсващите медицински специалисти у нас оскъпяват достъпа до здравни грижи
07.04.2018 14:19:32 Надежда Ненова

Липсващите медицински специалисти у нас оскъпяват достъпа до здравни грижи

Два големи проблема се очертават пред България в контекста на универсалното здравно покритие. Тов ...