!
Събота, 10 Май 2025
18
март
 

Учредяват асоциация на пациентите с нарколепсия

Петък, 18 Март 2022 | 15:22:53


22 март е датата на официалното събитие, на което се създава Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Това рядко хронично, неврологично, вероятно – автоимунно заболяване, при което мозъкът губи способността си да регулира между сън

22 март е датата на официалното събитие, на което се създава Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Това рядко хронично, неврологично, вероятно – автоимунно заболяване, при което мозъкът губи способността си да регулира между сън и будно състояние, е почти непознато у нас. По света от нарколепсия страдат средно около двама души на всеки 10 000, а в България официално диагностицираните пациенти са едва десет.

Учредители на асоциацията са Адриана Андреева и Калоян Димитрова – родители на пациент с нарколепсия, сблъскали се не само с тежката и трудна за дефиниране диагноза на своята дъщеря, но и с всички бюрократични спънки по пътя. Мотивирани от личния си опит, но с мисия да помогнат на много други, Адриана и Калоян решават да създадат общност за взаимопомощ, информираност и устойчива подкрепа за пациентите с това рядко неврологично заболяване в България.

На 22 март 2022 /вторник/ в 11:00 в The Steps е първото официално и отворено за всички събитие на Българската асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Нейната мисия е за подкрепа на пациентите и техните близки, но и кардинално – за повече осведоменост в обществото. Асоциацията подготвя и собствен уебсайт – https://bgnarcolepsy.org, в който пациенти с нарколепсия в България и техните близки лесно ще намират полезни ресурси за подобряване на качеството си на живот, както и да обменят съвети и идеи с други засегнати от рядкото неврологично заболяване. Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН) има за своя мисия да улесни достъпа до ранна диагностика, качествено лечение и най-вече – да предложи емоционална и практическа подкрепа към засегнатите от нарколепсия и техните близки, информират организаторите.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
c5Ye


Всичко за коронавируса
Още новини
Музеят по история на медицината във Варна отбелязва Деня на физическата активност
09.05.2025 17:20:51

Музеят по история на медицината във Варна отбелязва Деня на физическата активност

Международният ден на физическата активност, който светът празнува на 10 май, ще бъде отбелязан&n ...

60 000 лв. са нужни за лечението на Сара Руйчева
09.05.2025 16:59:35

60 000 лв. са нужни за лечението на Сара Руйчева

60 000 лв. са нужни за лечението на 20-годишната Сара Руйчева, разказа майка й Цветелина в социал ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...