!
Неделя, 23 Юни 2024
18
март
 

Учредяват асоциация на пациентите с нарколепсия

Петък, 18 Март 2022 | 15:22:53


22 март е датата на официалното събитие, на което се създава Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Това рядко хронично, неврологично, вероятно – автоимунно заболяване, при което мозъкът губи способността си да регулира между сън

22 март е датата на официалното събитие, на което се създава Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Това рядко хронично, неврологично, вероятно – автоимунно заболяване, при което мозъкът губи способността си да регулира между сън и будно състояние, е почти непознато у нас. По света от нарколепсия страдат средно около двама души на всеки 10 000, а в България официално диагностицираните пациенти са едва десет.

Учредители на асоциацията са Адриана Андреева и Калоян Димитрова – родители на пациент с нарколепсия, сблъскали се не само с тежката и трудна за дефиниране диагноза на своята дъщеря, но и с всички бюрократични спънки по пътя. Мотивирани от личния си опит, но с мисия да помогнат на много други, Адриана и Калоян решават да създадат общност за взаимопомощ, информираност и устойчива подкрепа за пациентите с това рядко неврологично заболяване в България.

На 22 март 2022 /вторник/ в 11:00 в The Steps е първото официално и отворено за всички събитие на Българската асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Нейната мисия е за подкрепа на пациентите и техните близки, но и кардинално – за повече осведоменост в обществото. Асоциацията подготвя и собствен уебсайт – https://bgnarcolepsy.org, в който пациенти с нарколепсия в България и техните близки лесно ще намират полезни ресурси за подобряване на качеството си на живот, както и да обменят съвети и идеи с други засегнати от рядкото неврологично заболяване. Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН) има за своя мисия да улесни достъпа до ранна диагностика, качествено лечение и най-вече – да предложи емоционална и практическа подкрепа към засегнатите от нарколепсия и техните близки, информират организаторите.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
Ea16


Всичко за коронавируса
Още новини
Музеят по история на медицината на МУ – Варна отбелязва Еньовден с детски празник на билките
22.06.2024 09:45:37

Музеят по история на медицината на МУ – Варна отбелязва Еньовден с детски празник на билките

С акцент върху децата тази година Музеят по история на медицината към МУ – Варна ще отбележ ...

2 са новите случаи на коронавирус, няма починали
22.06.2024 08:59:31

2 са новите случаи на коронавирус, няма починали

Две са новодиагностицираните с коронавирусна инфекция лица у нас през последните 24 часа. Установ ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...