Институтът по редки болести, под патронажа на Министерството на здравеопазването, организира Първия национален симпозиум на тема „Утвърждаване на експертните центрове за редки болести в здравната система на България“. Събитието ще се състои на 4 април 2025 г. (петък), от 09:30 часа, в хотел „Новотел София“, съобщават организаторите.
Основната цел на форума е за първи път да събере ръководители и екипи на експертните центрове за редки болести в България, заедно с представители на Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), Националната здравна информационна система (НЗИС), пациентски организации и други заинтересовани страни. Целта е да се обсъдят конкретни мерки за подобряване дейността и подкрепата на експертните центрове, както и тяхното по-добро интегриране в националната здравна система.
В момента в България функционират 34 експертни центъра за редки заболявания, разположени в 13 университетски болници в София, Пловдив, Варна и Плевен. Седем от тези центрове са пълноправни членове на Европейски референтни мрежи (ЕРМ), а един е асоцииран член. Центровете предоставят диагностика, лечение и проследяване в различни медицински области като неврология, имунология, педиатрия, хематология, гастроентерология и други.
На симпозиума ще бъдат представени резултатите от над десетгодишната работа на Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването, която е основен двигател за подобряване на медицинската и социалната грижа за пациентите с редки заболявания.
Събитието ще събере международно признати експерти, сред които проф. Бируте Тумиене, председател на Борда на Европейските референтни мрежи и член на Балтийското дружество за наследствени метаболитни заболявания, както и Катерина Лукано, мениджър на научния екип на Orphanet към френския национален институт по здраве и медицински изследвания (INSERM).
Форумът ще предложи интерактивни панелни дискусии, на които представители на експертните центрове, академичната общност, здравните власти, пациентски организации и индустрията ще обсъждат и търсят практически решения за подобряване на регулаторната рамка, финансирането и интегрирането на иновации в областта на редките болести.
Първият национален симпозиум е част от инициативите на Института по редки болести за подобряване на здравните грижи и качеството на живот на пациентите с редки заболявания в България.
