Европейската организация EURORDIS – Rare Diseases Europe отличи Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози, управляван от Българска Хънтингтън асоциация, с престижната награда Black Pearl Holistic Care Award, похвалиха се от асоциацията. Отличието е за изключителен принос в развитието и предоставянето на интегрирана, човек-центрирана и холистична грижа за хора, живеещи с редки болести, и техните семейства, уточниха от там.
Наградата Black Pearl Holistic Care Award е едно от най-високите европейски отличия в областта на редките болести и се присъжда от EURORDIS на организации, които демонстрират устойчиви, ефективни и иновативни модели на подкрепа, обхващащи медицинските, психологическите, социалните и функционалните потребности на хората с редки заболявания.
Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози на Българската Хънтингтън асоциация функционира от 2015 г. и е сред пионерите в България в прилагането на холистичен модел на грижа за хора с редки болести. От началото на 2025 г. Центърът предоставя услуги и като лицензирана социална услуга – Център за социална интеграция и рехабилитация с приоритет редки болести, акредитиран от Столична община.
Центърът предоставя комплексна психосоциална и рехабилитационна подкрепа чрез индивидуални и групови психологически консултации, психотерапия, арттерапия, рехабилитация, трудотерапия, социална работа, посредничество и застъпничество. В модела на работа семействата и близките на хората с редки болести заемат централно място и получават целенасочена подкрепа за справяне с дългосрочните последици от живота с рядка диагноза.
Само през 2025 г. Центърът е оказал подкрепа на над 120 души и семейства с повече от 80 различни редки диагнози, като услугите се предоставят както на място, така и дистанционно, с цел достигане до хора от цялата страна.
Освен директната работа с пациенти и семейства, Българската Хънтингтън асоциация активно развива дейности по застъпничество, повишаване на обществената информираност и изграждане на партньорства на национално и европейско ниво. Организацията е дългогодишен член на Европейски мрежи за редки болести и активно участва в обмен на добри практики и развитие на политики в сферата на холистичната грижа.
„Тази награда е изключително признание не само за нашия екип, но и за всички хора и семейства, които ни се доверяват през годините. Тя потвърждава, че холистичната грижа за хората с редки болести е възможна, устойчива и необходима, когато се развива с професионализъм, дългосрочна визия и човечност“, коментира Наталия Григорова, председател на асоциацията.
Официалната церемония по връчването на наградата Black Pearl Holistic Care Award ще се състои в Брюксел в рамките на годишните награди на EURORDIS на 24 Февруари 2026 година.
