Неделя, 20 Октомври 2019
22
дек
2
 

Центърът за хора с редки болести е носител на първа награда за иновативна социална услуга

Събота, 22 Декември 2018 | 11:18:33
2

Център за хора с редки болести е носител на първа награда за иновативна социална услуга за 2018 на Столична община. Към центъра работят и 2-ма служителя с увреждания. Към момента 45 човека с редки и хронични увреждания ползват постоянно услугите на цен

Център за хора с редки болести е носител на първа награда за иновативна социална услуга за 2018 на Столична община. Към центъра работят и 2-ма служителя с увреждания. Към момента 45 човека с редки и хронични увреждания ползват постоянно услугите на центъра, които са напълно безплатни.

Според статистиката Варна и Бургас са втория и третия градове с най-много засегнати от редки заболявания и към момента в тези градове няма специализирана грижа за тези хора. Голям е и броя на хората, които се нуждаят от домашни грижи, защото поради тежестта на уврежданията не могат да излизат от домовете си. Нека не забравяме, че хората с редки болести, са особено уязвима група, тъй като за 95 % от редките болести няма лечение. Това са хора , които остават без медицинска грижа, без информация и без подкрепа, след като бъдат диагностицирани. Редките заболявания, са комплексни, хронични, причиняващи множество увреждания и често живото застрашаващи. Предоставянето на специализирани социални услуги за хора с редки болести е ключово за тяхното включване в обществото и гарантиране на основните им човешки права.

Към момента Българска Хънтингтън Асоциация набира средства  в Платформата, под наслов „Дарете грижа за хора с редки болести“.  Целта е осигуряване на устойчивост в услугата „Мобилен център за хора с редки болести“, която осигурява домашни грижи и подкрепа за хората с редки болести в София и стартиране на  такава услуга за град Варна. Към 31 декември 2018 година Центърът остава без финансиране и е заплашен от затваряне. Като резултат от това 47 човека остават без необходимата им рехабилитация и подкрепа след края на финансирането.

Банкова сметка за дарения

Българска Хънтингтън Асоциация

IBAN: BG28BGUS91601002931700 
 BIC: BGUSBGSF 
Българо-Американска Кредитна Банка



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
3xTc

Наталия Григорова 27.12.2018 09:27:40

Здравейте Ася! Казвам се Наталия Григорова и съм ръководител на Центъра в София. Нека уточня, че нашия Център е социална услуга, а не медицинска, какъвто е Института в Пловдив, където освен научна дейност, колегите предлагат и медицинско обслужване и физиотерапия в "Раредис". Техния труд и по-точно този на проф.Стефанов е основополагащ в България изобщо да се знае, що е то „рядка болест“. Ако имате желание да се запознаете конкретно с нашата дейност, с удоволствие ще Ви посрещна при нас в Центъра, за да се запознаете с всички хора с редки заболявания, на които осигуряваме безплатна рехабилитация и подкрепа от 2015 година насам. С радост ще Ви заведа и при хората с редки заболявания, при които нашите специалисти правят домашни посещения про-боно, само и само да им бъде осигурена необходимата грижа. Някои от тях, можете да видите и в страницата на Центъра във Фейсбук - https://www.facebook.com/centarzahorasredkibolesti/ , където дейността ни също е описана подробно. Весели празници!

Ася 22.12.2018 23:53:32

В статията не се споменава Пловдив - не център, а цял ИНСТИТУТ за редки болести има! А може би и в София, Варна и Бургас са същите като в Пловдив. Всичко е за пред медиите - дейност никаква. Пълна порнография и измама. Всъщност някой трябва да провери всички комисии за редки болести, всички дистрибутори на едро и дребно за изписаните лекарства по протоколи и анкета с всички болни. Как мислете, дали няма да се отвори работа на някои служби?


Още новини
Покрай хирурзите се запалих по анестезиологията
20.10.2019 10:05:03 Маргарита Иванова

Покрай хирурзите се запалих по анестезиологията

Д-р Венцислав Димов работи в Катедрата по анестезиология и интензивно лечение във ВМА - София ...

Д-р Маджаров: Медицината е дълг и начин на живот
19.10.2019 10:58:51

Д-р Маджаров: Медицината е дълг и начин на живот

„Да помагаш на нуждаещия се, да си съпричастен към страданието му, да побеждаваш болката, д ...




Актуална тема
Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот
10.08.2019 10:14:58 Надежда Ненова

Лъжичките катран в меда или упреците, когато е спасен човешки живот

В края на миналия месец лекари от две болници спасиха живота на свой колега, получил масивна бело ...

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)
16.07.2019 17:33:30 Надежда Ненова

Кръглата маса и моделът „Ананиев“ (Обзор)

Повече здравни фондове ще разпределят парите, с които в момента борави НЗОК. Запазва се и доплаща ...

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?
22.01.2019 10:18:42 Надежда Ненова

Безвъзмездното кръводаряване - възможно ли е наистина у нас?

„Имате ли нужда от кръв?“ и „Предлагам изгодно!“ Това са два въпроса, кои ...

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите
15.10.2018 18:31:56 Ирина Пекарева

Пълно прекрояване на системата през Закона за бюджета на НЗОК предлагат управляващите

Повсеместно прекрояване на здравната система планират управляващите. В огромната си част променит ...