!
Петък, 12 Април 2024
22
дек
2
 

Центърът за хора с редки болести е носител на първа награда за иновативна социална услуга

Събота, 22 Декември 2018 | 11:18:33
2

Център за хора с редки болести е носител на първа награда за иновативна социална услуга за 2018 на Столична община. Към центъра работят и 2-ма служителя с увреждания. Към момента 45 човека с редки и хронични увреждания ползват постоянно услугите на цен

Център за хора с редки болести е носител на първа награда за иновативна социална услуга за 2018 на Столична община. Към центъра работят и 2-ма служителя с увреждания. Към момента 45 човека с редки и хронични увреждания ползват постоянно услугите на центъра, които са напълно безплатни.

Според статистиката Варна и Бургас са втория и третия градове с най-много засегнати от редки заболявания и към момента в тези градове няма специализирана грижа за тези хора. Голям е и броя на хората, които се нуждаят от домашни грижи, защото поради тежестта на уврежданията не могат да излизат от домовете си. Нека не забравяме, че хората с редки болести, са особено уязвима група, тъй като за 95 % от редките болести няма лечение. Това са хора , които остават без медицинска грижа, без информация и без подкрепа, след като бъдат диагностицирани. Редките заболявания, са комплексни, хронични, причиняващи множество увреждания и често живото застрашаващи. Предоставянето на специализирани социални услуги за хора с редки болести е ключово за тяхното включване в обществото и гарантиране на основните им човешки права.

Към момента Българска Хънтингтън Асоциация набира средства  в Платформата, под наслов „Дарете грижа за хора с редки болести“.  Целта е осигуряване на устойчивост в услугата „Мобилен център за хора с редки болести“, която осигурява домашни грижи и подкрепа за хората с редки болести в София и стартиране на  такава услуга за град Варна. Към 31 декември 2018 година Центърът остава без финансиране и е заплашен от затваряне. Като резултат от това 47 човека остават без необходимата им рехабилитация и подкрепа след края на финансирането.

Банкова сметка за дарения

Българска Хънтингтън Асоциация

IBAN: BG28BGUS91601002931700 
 BIC: BGUSBGSF 
Българо-Американска Кредитна Банка



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
zf21

Наталия Григорова 27.12.2018 09:27:40

Здравейте Ася! Казвам се Наталия Григорова и съм ръководител на Центъра в София. Нека уточня, че нашия Център е социална услуга, а не медицинска, какъвто е Института в Пловдив, където освен научна дейност, колегите предлагат и медицинско обслужване и физиотерапия в "Раредис". Техния труд и по-точно този на проф.Стефанов е основополагащ в България изобщо да се знае, що е то „рядка болест“. Ако имате желание да се запознаете конкретно с нашата дейност, с удоволствие ще Ви посрещна при нас в Центъра, за да се запознаете с всички хора с редки заболявания, на които осигуряваме безплатна рехабилитация и подкрепа от 2015 година насам. С радост ще Ви заведа и при хората с редки заболявания, при които нашите специалисти правят домашни посещения про-боно, само и само да им бъде осигурена необходимата грижа. Някои от тях, можете да видите и в страницата на Центъра във Фейсбук - https://www.facebook.com/centarzahorasredkibolesti/ , където дейността ни също е описана подробно. Весели празници!

Ася 22.12.2018 23:53:32

В статията не се споменава Пловдив - не център, а цял ИНСТИТУТ за редки болести има! А може би и в София, Варна и Бургас са същите като в Пловдив. Всичко е за пред медиите - дейност никаква. Пълна порнография и измама. Всъщност някой трябва да провери всички комисии за редки болести, всички дистрибутори на едро и дребно за изписаните лекарства по протоколи и анкета с всички болни. Как мислете, дали няма да се отвори работа на някои служби?


Всичко за коронавируса
Още новини
ЕМА: Няма доказателства за връзка между GLP-1 агонистите и суицидните помисли
12.04.2024 17:31:56

ЕМА: Няма доказателства за връзка между GLP-1 агонистите и суицидните помисли

Няма доказателства, че клас лекарства за диабет и отслабване, сред които изключително популярните ...

Селективното договаряне на НЗОК с болници отпада от Здравната стратегия
12.04.2024 17:12:31 Надежда Ненова

Селективното договаряне на НЗОК с болници отпада от Здравната стратегия

Няма да има селективно договаряне на НЗОК с болници, каквото беше записано в отхвърления от парла ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...