Понеделник, 12 Април 2021
22
ноем
 

„Александровска“ ще представлява България при създаването на международен регистър за ангиодем

Вторник, 22 Ноември 2016 | 15:08:25


Експерти от 29 страни обединяват усилия по създаването на единен международен регистър за болните

Експерти от 29 страни обединяват усилия по създаването на единен международен регистър за болните от наследствен ангиоедем. България е представлявана от Клиниката по алергология на „Александровска“ болница, съобщиха от лечебното заведение.

Ангиодемът е рядко генетично заболяване с честота около 1:50-75 000 души. По данни на Клиниката по алергология в „Александровска” в България честотата е 1:109 000.

Ангиоедемът представлява оток на по-дълбоките слоеве на кожата, поради натрупване на течност, който може бързо да прогресира и да застраши живота на пациента. Често засяга горните дихателни пътища, шията, лицето, гениталиите.

В България диагностицираните са 65 души от 23 фамилии – 40 българи и 25 роми. Специалистите са на мнение, че вероятно броят на засегнатите е два пъти по-голям, но поради спецификата на заболяването и поради известни прилики с алергичните заболявания, голям брой пациенти не са диагностицирани или са погрешно лекувани за други заболявания, което често завършва фатално за тях.

Първият пациент с ангиоедем у нас е диагностициран от проф. Божко Божков през 1973г. в Клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска”. Тогава изследванията на кръвта са изпратени във Великобритания.

През 1995г. доц. Мария Стаевска, завеждащ Отделението по имунопатология в клиниката, реализира първите генетични изследвания (около 2000). Тя е работила по този проект в Института „Луи Пастьор”, Париж и в момента координира два действащи международни проекта за генетични изследвания на българските пациенти, които Клиниката по алергология изпълнява в партньорство с Гърция и Словения.

Клиниката в „Александровска” е единствения център в страната, в който по клинична пътека се извършва диагностика, лечение и проследяване на пациентите с наследствен ангиоедем и от 44 години се води регистър на заболелите. Българската страна на форума ще бъде представлявана от двама нейни специалисти - доц. Мария Стаевска и д-р Анна Валериева, инициатори първата среща на обединението да се проведе у нас.

Инициативата по създаване на световен регистър е на проф. Марко Чикарди (Prof. Marco Cicardi, Universita degli Studi di Milano) - един от най-известните учени и изследователи в Европа и света в сферата на ангиоедема, автор на международния консенсус за лечение и диагностика на заболяването. Първоначално идеята му включвала участието на страните от Европа, но към нея бързо проявяват интерес и експерти от Канада, Мексико, Колумбия и др.

По време на срещата всички участници ще бъдат обучени за работа с иновативен софтуер - виртуален облак, който ще гарантира сигурността на пациентските данни, които ще постъпват в него от цял свят. Така експертите от областта ще могат да проследяват редица показатели като ефективност на лечението, усложнения, настъпили в резултат на допълнителни терапии, ще могат да планират разходи и др. Окрупняването на данните от различните страни ще спомогне за по-добрата представа за болестта на глобално ниво и за научни цели на хората, ангажирани с проблема. Специалистите очакват в дейността на регистъра скоро да се включат учени от още много страни.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
hSpx


Всичко за коронавируса
За героите в бялo
Още новини
Наредиха на МБАЛ-Благоевград и МБАЛ „Пулс“ да работят заедно
12.04.2021 17:18:27

Наредиха на МБАЛ-Благоевград и МБАЛ „Пулс“ да работят заедно

Директорът на РЗИ-Благоевград д-р Калоян Калоянов е издал заповед, с която нарежда МБАЛ – Б ...

Отличиха най-възрастния практикуващ стоматолог в Монтана
12.04.2021 17:09:00

Отличиха най-възрастния практикуващ стоматолог в Монтана

Директорът на Районната здравноосигурителна каса в Монтана Любомир Стефанов награди с благодарств ...




Актуална тема
Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?
14.01.2021 17:20:00 Полина Тодорова

Е-здравеопазването – кога, ако не сега?

Кризата, породена от COVID-19, създаде проблеми, чието решение вече близо година е истинско преди ...

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците
11.12.2020 14:48:07 Полина Тодорова

Burnout синдромът – скритата епидемия сред медиците

Епидемията от COVID-19 вече месеци наред властва над света, погубвайки хиляди животи, но и изправ ...