Четвъртък, 30 Юни 2022
22
ноем
 

„Александровска“ ще представлява България при създаването на международен регистър за ангиодем

Вторник, 22 Ноември 2016 | 15:08:25


Експерти от 29 страни обединяват усилия по създаването на единен международен регистър за болните

Експерти от 29 страни обединяват усилия по създаването на единен международен регистър за болните от наследствен ангиоедем. България е представлявана от Клиниката по алергология на „Александровска“ болница, съобщиха от лечебното заведение.

Ангиодемът е рядко генетично заболяване с честота около 1:50-75 000 души. По данни на Клиниката по алергология в „Александровска” в България честотата е 1:109 000.

Ангиоедемът представлява оток на по-дълбоките слоеве на кожата, поради натрупване на течност, който може бързо да прогресира и да застраши живота на пациента. Често засяга горните дихателни пътища, шията, лицето, гениталиите.

В България диагностицираните са 65 души от 23 фамилии – 40 българи и 25 роми. Специалистите са на мнение, че вероятно броят на засегнатите е два пъти по-голям, но поради спецификата на заболяването и поради известни прилики с алергичните заболявания, голям брой пациенти не са диагностицирани или са погрешно лекувани за други заболявания, което често завършва фатално за тях.

Първият пациент с ангиоедем у нас е диагностициран от проф. Божко Божков през 1973г. в Клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска”. Тогава изследванията на кръвта са изпратени във Великобритания.

През 1995г. доц. Мария Стаевска, завеждащ Отделението по имунопатология в клиниката, реализира първите генетични изследвания (около 2000). Тя е работила по този проект в Института „Луи Пастьор”, Париж и в момента координира два действащи международни проекта за генетични изследвания на българските пациенти, които Клиниката по алергология изпълнява в партньорство с Гърция и Словения.

Клиниката в „Александровска” е единствения център в страната, в който по клинична пътека се извършва диагностика, лечение и проследяване на пациентите с наследствен ангиоедем и от 44 години се води регистър на заболелите. Българската страна на форума ще бъде представлявана от двама нейни специалисти - доц. Мария Стаевска и д-р Анна Валериева, инициатори първата среща на обединението да се проведе у нас.

Инициативата по създаване на световен регистър е на проф. Марко Чикарди (Prof. Marco Cicardi, Universita degli Studi di Milano) - един от най-известните учени и изследователи в Европа и света в сферата на ангиоедема, автор на международния консенсус за лечение и диагностика на заболяването. Първоначално идеята му включвала участието на страните от Европа, но към нея бързо проявяват интерес и експерти от Канада, Мексико, Колумбия и др.

По време на срещата всички участници ще бъдат обучени за работа с иновативен софтуер - виртуален облак, който ще гарантира сигурността на пациентските данни, които ще постъпват в него от цял свят. Така експертите от областта ще могат да проследяват редица показатели като ефективност на лечението, усложнения, настъпили в резултат на допълнителни терапии, ще могат да планират разходи и др. Окрупняването на данните от различните страни ще спомогне за по-добрата представа за болестта на глобално ниво и за научни цели на хората, ангажирани с проблема. Специалистите очакват в дейността на регистъра скоро да се включат учени от още много страни.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
X91C


Всичко за коронавируса
Още новини
СЗО: Вирусът на маймунската шарка може да започне да атакува бременни, деца и имунокомпрометирани
30.06.2022 09:31:47

СЗО: Вирусът на маймунската шарка може да започне да атакува бременни, деца и имунокомпрометирани

Продължителното разпространение на маймунска шарка в световен мащаб може да доведе до това вирусъ ...

12,5% положителни проби, двама починали (Обновена)
30.06.2022 08:42:42

12,5% положителни проби, двама починали (Обновена)

532-ма са новодиагностицираните с COVID-19 за последното денонощие при 4244 теста, което прави 12 ...




Актуална тема
Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...