Вторник, 16 Август 2022
08
дек
 

„Българската Коледа“ за четвърти път помага на 7-годишния Радо

Петък, 08 Декември 2017 | 10:51:51


7-годишният Радослав Енев е едно от децата на „Българската Коледа“. Семейството кандидатства за подпомагане в инициативата за четвърта година, като получените средства се използват за ежедневната рехабилитация, от която се нуждае детето, съ

7-годишният Радослав Енев е едно от децата на „Българската Коледа“. Семейството кандидатства за подпомагане в инициативата за четвърта година, като получените средства се използват за ежедневната рехабилитация, от която се нуждае детето, съобщи БНР.

„Радо е третото ми, най-малко момче. Той наистина е много интелигентно, напредничаво, находчиво дете, той няма специални образователни потребности. При него заболяването е спинална мускулна атрофия. Става дума за една изключителна мускулна слабост, която за жалост във времето прогресира – генетичен убиец номер едно на малки деца“, разказва майката на детето Ралица Енева.

Радослав е подложен на лечение и развитието на болестта е спряно.

„Слава Богу, появи се и първата терапия в света, одобрена за лечение на заболяването. Всъщност все още всички семейства в България се борят да имат достъп до терапията. Тя е изключително скъпа, няма подпомагане от държавата, а сега с този мораториум за новите лекарства и терапии – това също е много голям проблем за семействата. Радо имаше големия късмет да започне тази терапия в чужбина. Започнахме я като част от клинично изпитание, в последствие тя бе одобрена и от Европейската агенция по лекарства. При него регресът е спрян и започна да показва проява на нови сили, нови мускули в него се образуват... На четири месеца му се слагат дози от това лекарство в гръбначния стълб. Има добри знаци за подобрение.

Радо с нетърпение очаква Коледа. Родителите му пък са благодарни на „Българската Коледа“. „Покрай „Българската Коледа“ ни се случиха много хубави моменти. Това е много положително, което се случва в живота на Радо. Всички ние е хубаво да участваме в такива инициативи.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
5w39


Всичко за коронавируса
Още новини
Надяваме се да не изпуснем срока България да бъде включена в ЕРФ по редки болести
16.08.2022 12:48:59

Надяваме се да не изпуснем срока България да бъде включена в ЕРФ по редки болести

300 млн. души в света живеят с редки болести, от които 30 млн. са в Европа, а около 450 000 са в ...

Онкоболницата във Варна инвестира над 100 000 лв. в нови легла за стационара
16.08.2022 11:59:27

Онкоболницата във Варна инвестира над 100 000 лв. в нови легла за стационара

Специализираната болница за активно лечение на онкологични заболявания „Д-р Марко Марков&ld ...




Актуална тема
Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?
12.05.2021 15:14:28 Полина Тодорова

Нужна ли е промяна на търговския статут на болниците?

Със затихването на епидемията от COVID една друга ключова за здравния сектор тема отново бе поста ...

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?
07.04.2021 17:13:52 Полина Тодорова

Нужна ли ни бе епидемия, за да оценим медиците си?

Изминалата една година беляза целия свят със знака на битката срещу Covid-19. След тези тежки мес ...

Въпроси и отговори за ваксините
24.02.2021 16:15:02 Полина Тодорова

Въпроси и отговори за ваксините

От дни в България е в ход масовата имунизация срещу COVID. След осигуряването на т. нар. зеле ...