!
Понеделник, 14 Октомври 2024
24
февр
 

Онлайн семинар за редките болести на 27 и 28 февруари

Сряда, 24 Февруари 2021 | 08:57:30


Този уикенд, 27 и 28 февруари, ще се проведе онлайн семинар за обмен на добри практики в подкрепа на семействата с редки болести. Той е организиран от Българската Хънтингтън Асоциация и норвежкия Ресурсен Център за хора с редки болести FRAMBU,

Този уикенд, 27 и 28 февруари, ще се проведе онлайн семинар за обмен на добри практики в подкрепа на семействата с редки болести.

Той е организиран от Българската Хънтингтън Асоциация и норвежкия Ресурсен Център за хора с редки болести FRAMBU, който ще представи практики за подкрепа на семейства с редки болести в Норвегия и актуална информация относно предизвикателствата пред пациентите с редки болести и социалната система в България.

Семинарът ще започне на 27 Февруари в 14:00 часа и ще продължи до 15:00 часа на 28 февруари, когато се отбелязва и Международния ден на редките болести.

Международният ден на редките болести стартира през 2008 година като кампания за повишаване на осведомеността за хората, живеещи с рядко заболяване, насочена към широката общественост, здравните специалисти и политиците. Денят за редки болести се провежда в последния ден на месец февруари всяка година с хиляди събития, провеждани в над 100 различни държави.

По време на онлайн семинара за редки болести ще се представят и дискутират модели на работа за подкрепа на деца, юноши и възрастни пациенти с редки заболявания и модели за цялостно социално- здравно обгрижване на семейства засегнати от редки болести. Целта на семинара е да подчертае някои добри практики за подкрепа на хора с редки болести, които могат да бъдат адаптирани в България, като същевременно предостави възможност за обсъждане и на актуални проблеми свързани с COVID-19, както и  особеностите при промяната на социалното подпомагане според новия закон за социалните услуги в България, които биха били от полза за участниците.

Повече от шест години предоставяме социална подкрепа за хора с редки болести, посредством различни проекти за рехабилитация и интеграция, а през 2021 ще изградим първата специализирана социална услуга за подкрепа на хора с редки болести в София. Повече за тези планове и каква подкрепа ще включва иновативната услуга, ще разкажем по-време на онлайн семинара в Международния ден на редките болести“, сподели Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация.

Семинарът се провежда като част от проекта „Овластяване на хора с редки болести“, с финансова подкрепаот Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП и Норвегия.

Онлайн семинарът в Международния ден на редките болести е със свободен достъп, необходима е регистрация тук, а линк към събитието в социалните медии е достъпен тук.



Коментари по темата

Правила на форума за коментари
fDAR


Всичко за коронавируса
Още новини
Гийом Симонян: Алкохолът е едновременно отровно вещество и канцероген
14.10.2024 13:48:02

Гийом Симонян: Алкохолът е едновременно отровно вещество и канцероген

„Голяма част от смъртните случаи от наранявания в Европа и България са заради алкохола &nda ...

УМБАЛ „Канев“ спешно търси кръводарители
14.10.2024 12:59:17

УМБАЛ „Канев“ спешно търси кръводарители

Отделението по трансфузионна хематология на Университетска болница „Канев“ спешно се ...




Актуална тема
Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите
29.09.2023 13:59:52 Владимир Попов

Методиката за плащане на онколекарствата обещава нови болнични дългове и влошено лечение на пациентите

Решение на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса от 25 септември отново разбун ...

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?
14.03.2023 14:59:29 Невена Попова

Фалшивите реклами - търсим ли решение или се възхищаваме от проблема?

Запознайте се: той е проф. Страхил Вачев, „знаменит български кардиолог“. Пенсионирал ...

Защо НРД 2023 стана
24.11.2022 15:15:08 Надежда Ненова

Защо НРД 2023 стана "ябълка на раздора"

Проектът за НРД 2023-2025, изпратен от НЗОК на БЛС, отново предизвика напрежение между договорнит ...

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването
15.02.2022 13:19:48 Владимир Попов

Без увеличение на цените на пътеките болници ще са на ръба на оцеляването

С над 600 млн. лв. е увеличен бюджетът на Националната здравноосигурителна каса за 2022 година в ...